I dag er det lige præcis et år siden, at  jeg hoppede i Lillebælt. Ikke fordi jeg er vild med kombinationen "koldt vand og bar hud", men fordi jeg satsede på, at dette stunt ville give nogle penge til forskning i sclerose.

Sidste år lavede jeg nemlig en indsamling på Betternow, som skulle skaffe penge til forskning i sclerose. 

Det var enormt sjovt at lave en indsamling, og det sjove steg i takt med at beløbet på min indsamling voksede og voksede. Jeg lavede en del forskellige ting for at få penge i kassen:

(tryk på hver punkt og læs med)

• Slog en vejrmølle (ikke kønt, men svært...)
  
• Hoppede i Lillebælt (ikke sjovt, men koldt...)
  
• Fik alle mandlige byrådsmedlemmer til at kysse sclerose farvel (sjovt, rigtig sjovt)
  
• Udloddede tøj, lingeri og bog fra MS Kost og Livsstil.
  

Jeg fandt med min indsamling ud af, hvor fantastiske folk er til at dele og donere til noget så uselvisk som en indsamling, hvor man hverken kan vinde en bil, rejse eller gratis blegning af tænder, men "blot" støtte til forskningen af en invaliderende, fej og utilregnelig sygdom som sclerose.

Da min indsamling sluttede, havde jeg med kæmpe hjælp og opbakning samlet flere penge ind til forskning, end jeg nogensinde havde drømt om. 

Interviewet kan også læses på Feminas hjemmeside. Her kan du faktisk også melde dig til Feminas Kvindeløb. Det synes jeg helt sikkert, at du skal! (altså hvis du er en kvinde ;-)). Det var den hyggeligste aften sidste år, og der er faktisk ingen undskyld for ikke at møde op, for du kan deltage i hele landet, se selv;-) Jeg har lokket både min mor og ældsteartisten med, mens jeg regner med at resten af cirkusset vil hjælpe i Scleroseforeningens stand på pladsen denne aften.

Børn kan jo også blive trætte i hovedet! Specielt når de rammer teenagealderen og ovenikøbet skal høre på forældrenes evindelige pladder om dit og dat.

Mine tre skønne artister er ingen undtagelse. Det er dog hverken skæld ud eller irettesættelser de lige pt. er kørt sur i. Næh... det er såmænd min meget følelsesladede og forelskede snak om, hvor vidunderlig min elcykel er. 

Jeg har naturligvis indtil nu været fuldstændig immun overfor deres henstillinger om, at der er andet i livet end at tale om hovedkuls forelskelse i min elcykel.

Gode råd var derfor dyre for artisterne, da de mærkede at deres henstillinger prellede af på mig. For for to dage siden skred de så til handling og lavede en cykelliste, som hænger i køkkenet!

Lad mig oversætte: 

"Cykellisten!
Regler: Denne "leg" (yderst alvorligt, derfor ikke for sjov) går ud på at tegne en del af cyklen, hver gang mor nævner ordet cykel.
Cyklen tegnes her:
Den der sidst tegner en ting på cyklen vinder. Kun en lille ting"

Hmmm ok! Dette "initiativ" havde jeg ikke set komme. Nu udloddes der ligefrem præmier for at lukke munden på mig. Men en forelskelse kan ikke ties ihjel. Så fra nu af, snakker jeg da bare med mig selv...

- og også lidt med min dejlige veninde! HUN lytter og forstår, som kun en veninde kan, når en forelsket sjæl skal have luft. Hun har nemlig også en elcykel, og i dag cyklede vi sammen ud på landet. Det var en fantastisk tur i solskin og med den hyggelige forårs-gyllelugt. 

Værsgo, her har i #dagensko (eller køer)

Det bedste ved cykelture er pauserne med madpakker og tæppe i solen.

Dagens pause var helt nede ved fjorden. Med kirken som kulisse kunne vi sidde og nyde fuglene og fjorden. Og pludselig stod den der, forårssmuk og strittede "se mig se mig". Min yndlingsblomst smukke Bellis. 

I dag er også en god dag i Cirkus Holmboe. Det er skønt at være forelsket!

En helt almindelig onsdag i en helt almindelig skolegård i provinsen. To drenge med skoletaske på ryggen, beskidte knæ og skateboard og hjelm under armen nyder friheden efter "timen er til ende og fra skole de gå".

Der bliver snakket lystigt hele vejen gennem skolegården, der vrimler med netop løsladte børn. Jeg står på den solrige side af matriklen og hænger lidt på stakittet, mens jeg betragter de to drenges fagter, snak og nik. Det er tydeligt, at de snakker om noget andet og mere alvorligt end Fifa, lektier eller piger! 

Det er faktisk mig, de taler om!

Vennen spørger åbenbart min artist om, hvorfor det egentlig er, at hans mor går sår'n lidt mærkeligt, og har det der tykke noget under knæet. (Det der tykke noget er min dropfodsstimulator, som ved første øjekast kan forveksles med en hævelse grundet vand i knæet, når man vel at mærke er iklædt stramme lange bukser ;-))

Min artist svarer prompte vennen, øvet som han er: "Det er fordi, hun har en kronisk sygdom!" (Noget lettere end at forklare og stave til s c l e r o s e.

Vennen studser åbenlyst lidt, stopper op, og siger så: "Det har jeg sgu aldrig hørt om før... hvad er en komisk sygdom lige?" Min artist trækker på smilebåndet og siger ikke andet end et hovedryst...

Da de er nået hen til mig ved stakittet, og inden vi siger "Mojn" for i dag, bliver jeg bedt om at forklare, hvad en komisk sygdom er, og hvor smart den der tykke dropfodsting på mit ben er.

Vennen virker til at være stillet tilfreds med forklaringen om den komiske kroniske sygdom. Vi griner lidt alle tre, og så cykler yngsteartisten og jeg hjem i solskin.

Jeg elsker børn! Helt vildt!

Jeg har ikke rigtig haft tid eller har kunnet samle mine tanker om at skrive de sidste (for mig) mange dage. Det skyldes ikke, at jeg er ked, syg eller har mistet lysten til at skrive.

Jeg har såmænd bare ikke været sikker på at et blogindlæg, hvor jeg detaljeret og med svulstige adjektiver hylder min elcykel ville være særlig interessant. 

Men jeg ER altså så smaskhamrende glad for min nye cykel, som med ét har betydet, at jeg på gode dage kan komme fra punkt A uden at holde pauser for at nå til punkt B.

Lige nu har jeg gode dage! Faktisk så gode dage, at jeg i morges præsterede at cykle med, da alle tre artister cyklede i skole. Det var da bare så fantastisk. Fantastisk fordi jeg for første gang i mange år har lavet noget aktivt med mine unger UDEN at føle mig handicappet! 

Jeg cykler faktisk næsten hver dag lidt rundt omkring helt alene - mest ude på landet blandt gyllespredere, fugle og køer. De der køer ik? De har fået mig til at sætte et mål! Alle der er noget ved musikken og motion siger, "sæt dig et mål". Og mit mål er blevet at tage et billede af en ny ko på hver cykeltur. Det er lidt svært, men jeg er blevet rigtig god til at se lidt ko i både en tyr, en hest, en hane og også en kat og dens ejer, som virkede ligeså reserveret, da jeg tog billedet.

Engang cyklede jeg med billetsælgeren. Vi købte nemlig to superfede racercykler, cykelbukser med skind i skridtet, cykelsko og smart hurtighjelm og så snakkede vi en masse om alle de ture, vi skulle på. Vi snakkede nok lidt mere og planlagde ture, end vi rent faktisk cyklede. Det var sår'n en fælles drøm vi havde. En drøm om "du og jeg og fuck alle de andre for nu cykler vi! sammen! hurtigt! ud idet blå! sammen!

Peter solgte vores racercykler i dag...

For nogle år siden solgte han også vores motorcykler...

"Ej hvor fedt Peter! Du er fandeme go'!" udbrød jeg, da han i eftermiddags vendte hjem uden cyklerne. Jeg stod glad og aede min elskede elcykel og bemærkede slet ikke hans manglende begejstring, før han sagde "Jeg er sgu helt ked af det lige nu. Det var faktisk ikke så sjovt, nærmere lidt ondt i maven agtigt" Den reaktion havde jeg slet ikke set komme...

Jeg lever nemlig lige nu i min egen lille "jeg er ikke handicappet" boble. jeg har så travlt med at tage kobilleder ude på landet (fordi jeg kan), at jeg fortrænger den store forskel mellem at være opløftet og helbredt. Men det gør han ikke. Han kan jo godt se, at mit venstre ben opfører sig helt skævt, at min fod dropper max og at balancen levner plads til forbedring efter en cykeltur.

Han kan med andre ord godt se, at jeg lige nu er både opløftet og handicappet, og at de fællesdrømme vi altid holder fast i, oftere og oftere er nødt til at blive korrigeret på grund af "skidesclerosen". 

Vores fælles drøm om fælles racercykler og fælles alt muligt solgte vi i dag. Og det er det som lige nu mærkes som endnu en fælles bristet drøm! Vores drøm om at cykle sammen har lidt et knæk, men den er ikke væk. Vi kommer til at cykle sammen lige om lidt! Mig på min sorte "turbomaskine" og ham på sin havelåge! Vi  vil garanteret få mange gode ture både med og uden kobilleder.

Det var bare den der drøm ik?! Endnu en drøm. Vores bristede racercykeldrøm! Sclerosen er nemlig også hans forbandede følgesvend. Og han ved og mærker helt ned i maven, hvad den gør ved både mig, ham og os, hver gang der bliver ædt en bid af en fælles drøm.

Og så er der også de dage, der føles som en smørbirkes i den ene hånd og skoldhed kaffe i den anden.

Jeg kan rigtig godt lide smørbirkes og varm kaffe!

Det her indlæg kommer mest til at handle om min irriterende "lev i nuet" eksem, og slutteligt hvad jeg bruger til at smøre min hverdag ind i, så "lev i nuet" eksemen ikke klør og giver røde plamager. Med andre ord, hvordan jeg får mere smørbirkes ind i mit liv!

For nogle dage siden fik jeg stukket sådan en kursuspjece i hånden, hvor der var et billede af en meget ren, solbrun, enormt glad ung kvinde med hvide pæne tænder, iført stramt (til hende) klædeligt fitnesstøj. Billedet af hende var taget i det øjeblik, hvor hun energisk letter fra jorden i et badutspring. Ovenover billedet stod der med varm gul skrift:

"Lev i nuet - lær at elske dit liv".

Fandeme ikke meget smørbirkes over den måde at leve i nuet på! Nok nærmere en ordentlig mundfuld rundstykke uden smør skyllet ned med lunken vand i kombination med dårlig samvittighedsenglehop.

Skal det virkelig være så sundt og hektisk at leve i nuet på den rigtige måde? Skal man have hvide tænder og besidde evnen til at smække benene op til ørerne i et hop?

Med fare for at lyde som et surt gammelt røvhul, så ville jeg slet ikke have mod på at møde op til sådan et kursus for at lære at leve i nuet. 

For det første, så er jeg ikke spor solbrun, jeg har heller ikke hvide pæne tænder, og sidst men ikke mindst, så ville jeg kun med livet som indsats kunne udføre et badutspring som hende trunten på pjecen. 

Og det er lige det, der giver mig eksem, kløende "lev i nuet" eksem! Jeg kan ikke leve op til anvisningerne om, hvordan man skal være for at leve i nuet på den der rene og aktive måde. 

For et par år siden var jeg indlagt på Ry Sclerosehospital. Der blev jeg introduceret for en helt anden version af  "lev i nu'et", nemlig mindfulness og meditiation. Ingen af delene var jeg dog særlig god til! Jeg kom til at snyde helt vildt... Jeg åbnede øjnene, når de skulle være lukkede. Jeg faldt i søvn og vågnede med et spjæt og et grynt midt i seancen, så jeg forstyrrede alle de andre. Jeg pjækkede faktisk også en enkelt gang... FY!

For lige at understrege, at jeg i Ry ikke bevidst var en frk. modsat med hensyn til ovennævnte, så hører det med til historien, at jeg faktisk fik en veninde lokket med til et aftenskolekursus i mindfulness, da jeg kom hjem fra Ry! Jeg skrev dengang et indlæg om en af seancerne, som du kan læse om her. Jeg ville gerne lære det, så livet i nuet også tilkom mig! Det var bare så forbandet svært og kikset på alle plan (for mig).

Jeg tænker faktisk en del over, hvorfor jeg ikke er en "lev i nuet" type. Hvorfor alt klør på mig, når velmenende folk foreslår mig en portion mindfulness som værende både lindrende og sågar et helbredende alternativ til medicin. 

Jeg tror, billetsælgeren har givet mig svaret!

Han siger nemlig jævnligt, at jeg lever meget af min tid i fremtiden. Det har han sådan set ret i! Jeg lever lidt i fremtiden, fordi jeg får en indre uro ved at forsøge at leve i nuet. Den bedste smørelse mod "lev i nuet" eksem for mig er at være på forkant og faktisk også tænke "worst case scenario" ind i min hverdag. 

Plan B'er er min smørelse mod eksemen. Alternativer som er forberedt i forvejen er også min smørelse. Mental forberedelse på noget som måske aldrig kommer til at ske er min smørelse...

At leve lidt i fremtiden giver mig underligt nok ro til at nyde, det der sker lige nu.

For et stykke tid siden spurgte yngsteartisten: "Mutti, hvad kan du egentlig godt lide?" Inden jeg nåede at svare "dig, Jeppe, Freja og far" , indskød drengen "altså ikke os eller mormor og morfar eller farmor og bedstefar og sår'n. Men hvad synes du er rigtig fedt mor?"

Tænke tænke tænke ...
Mit svar blev:

• At skrive 
  
• At lytte til lydbog
• At hygge med veninder
  
• At gå rundt og bare være i min have, (især) når solen skinner
• At tage billeder
• At cykle en tur på min elcykel i godt selskab

Kan det ikke nok betragtes som en alternativ form for mindfulness eller?
Det virker ihvertfald mere smørbirkesagtig på mig end kollektiv dikteret mindfulness med fare for at fejle eller falde i søvn eller udvikle eksem! 

Lever du i nuet eller også lidt i fremtiden? Hvad kan du rigtig godt li'?

Nåh nok om mig og min "lev i nuet" eksem. Nu smutter jeg tilbage til fremtiden og hopper i seng :-) Lad mig endelig høre, hvad du godt kan lide. Måske kan jeg blive inspireret :-)

udbrød hun aldrig!

Sclerose er nemlig ikke bare... Jeg ved aldrig helt hvordan dagsformen er, når jeg vågner om morgenen. Nogle morgener kan det at stå op føles som at få cigaretrøg pustet direkte ind i hovedet.

Og så er der også de andre morgener. Altså dem jeg oplever lige nu. Dem, hvor jeg holder vejret og bobler indvendigt. En boblen af glæde over, at jeg i hele to uger ikke har haft behovet for at tage fast plads i min alvorstunge sofa med en kop kaffe og en lydbog. En lydbog, som jeg faktisk ikke kan finde hoved og hale i, fordi jeg falder i søvn hele tiden, mens kaffen bliver koldere og koldere.

Næh... de her morgener er jeg i gang. Ikke travl, bare i gang. Det er en fed følelse, og gid den kunne blive ved. Det ved jeg godt den ikke kan, for sclerose er ikke bare...

Men jeg vil nyde det, så længe det varer, for i min virkelighed er der desværre ikke noget, der er varigt eller permanent. Alt er små skridt! Lige nu træder jeg mine små skridt i den rigtige retning med min dropfodsstimulator. Jeg sparer så forbavsende mange kræfter både fysisk og mentalt efter jeg har fået den.

Et godt hjælpemiddel er én ting. At få bugt med den der modløshed, der nærmest udtørrer knoglerne er en anden. Knogler er vist noget af det eneste, som solen ikke udtørrer. Tværtimod! Derfor elsker jeg solen, og alt hvad den kan.

Jeg bliver stadig overrasket hvert år på den her tid, når vejret bliver mildere og dagene længere. Stivheden i mine ben smelter og gir' mig mod på at træne mere og nu med lysten som sparringspartner. Jeg ved da godt, at det er mindst ligeså nødvendigt at træne, når det er mørkt og koldt, men jeg er altså slet ikke den der "på farten med pandelampe i mørket entusiast". Og det er fandeme heller ikke nemt, når sofaen klistrer, kaffen er kold og lydbogen mumler, mens jeg sover. 

Men i dag! I dag har jeg været under kærlig behandling hos min fysioterapeut. Styrketræning ala "Argh Charlotte... Hold den 10 sek. længere" og "du kan godt tage en runde mere", mens jeg hviskede "jeg gir' en cola, når vi kommer hjem" til mit arrige, uopdragne og rystende venstreben. Det var så hårdt, og jeg blev så træt, men jeg kunne godt li' det.  Jeg var faktisk rigtig glad og klar til at smile videre både i bilen og hjemme i teltet. 

Det er ihvertfald, hvad jeg satser på. I eftermiddags fandt mit første bekendtsskab med smerteklinikken sted. 

Jeg har jo som bekendt for vane at blive sat ud af spil mellem fem og syv dage  om måneden på grund af migræne.

Jeg har faktisk også for vane at lave noget undersover forarbejde inden, jeg møder op til noget nyt, der handler om sygdom og sundhed. Således også i dag.

En hurtig "googling" på Haderslev Smerteklinik gav mig følgende oplysning: "Traditionel Kinesisk Medicin (TCM) er blevet udviklet igennem 3000 år. Ved TCM forstås et paradigme som er baseret på kinisisk fysiologi, diagnosticering og sygdomsopfattelse. Yin og Yang er et af fundamenterne i TCM"

Yin og yang! Sidst jeg hyggede mig med de to var i 9. klasse, hvor jeg lige var blevet medlem af Greenpeace og derudover også medlem af en gruppe unge mennesker i Sønderborg. Vores mål var noget med både at  redde søløver, lygtepæle, naturen, ældre mennesker uden tænder og hunde i snor. Vi var ret vrede og ivrige efter at få alt til at gå op i en retfærdig højere enhed. Derfor tegnede og skrev ying og yang virkelig mange gange, mens vi prøvede at skabe balance mellem de store modsætninger, vi var oppe imod!

Yin og Yang og red en lygtepæl!  Det var derfor uden store forventninger men med en smule sund skepsis, at jeg i dag parkerede, og besluttede at lade min skepsis blive i bilen inden mit møde med kinesisk magi med en bunke nåle. Det skulle vise sig at være en fornuftig beslutning!

En nydelig høj, mørkhåret mand, som slet ikke lignede en reinkarnation af en kinesisk munk tog nemlig imod mig. Det var selveste chefen i hvid kittel, som jeg fik en snak med om sclerose, medicin og migræne (hvilket han irriterende nok blev ved med at kalde "hovedpine"). 

Derefter stak han en ordentlig røvfuld nåle i hovedet på mig og også et par på skuldrene. Han kaldte det "en hurtig omgang akupunktur", tændte en varmelampe, og så kunne jeg som en anden smågris ligge der og blive varmet i 20 minutter. 

Jeg mærkede ingenting. Det gjorde slet ikke ondt eller for den sags skyld godt. Og jeg mærkede da slet ikke noget til hverken hokus eller pokus eller yin og Yang. Det tror jeg er ok for den videre behandling :-)

Vi tog ret tidligt afsted i morges, min veninde og jeg. Jeg er meget meget glad og fortrolig med lige netop den her veninde. Hvis vi havde været 12 år, ville min mor helt sikkert have kaldt os slyngveninder.

Vi skulle på tur. En lang tur til Risskov. Min veninde (lad os bare for sjov kalde hende Else), var faktisk også med mig på samme tur for en måned siden, da jeg fik udleveret min dropfodsstimulator.

Else har også sclerose, og i dag skulle hun faktisk prøve en dropfodsting, lige efter at jeg havde fået reguleret min. Else går bedre end mig, hun går også hurtigere end mig, hun kan faktisk løbe. Det kunne hun ikke sidste år, men træning og måske sclerosens uforudsigelige væsen, gør at hun lige nu har ret "gode ben"
 
Men Else er svimmel. Sclerosen gør hende kvalmende svimmel, og det udfordrer lysten til at bruge de gode ben. At gå ture med kvalmefornemmelsen er som at sidde på Englandsfærgen i 25 sek/m, og lægger en naturlig dæmper på lysten til skovture.

Det er der bare ingen, der kan se og ligeså få, der kan forstå! Ene og alene af den grund, at det er så svært at forklare og endnu sværere at orke at forklare.

Else skulle i dag igennem det samme strømshow med benene, som jeg skulle for en måned siden. Dengang "fløj" min venstre fod lystigt op, da der blev sat strøm til. Det gjorde Elses ikke! Og den højre gjorde for den sags skyld slet ikke.

Bandagisten kom med en lang forklaring om, at Elses nerver er mere beskadiget end mine, og også noget om sensorisk ctr. motorisk et eller andet, som jeg vil undlade at kloge mig på...

Og så var der helt stille... næsten så stille, at man kunne høre tåren, som trillede ned af kinden.

For hvad betyder det? Else kan jo for pokker løbe, gå langt og hurtigt. Den er sgu svær at forstå den der sclerose... 

Stilheden blev afbrudt af Else, der spørger "Det er ikke så godt vel?" og bandagisten, der svarer med et ryst på hovedet og et "nej ikke sår'n rigtig godt, men du er jo ikke mere syg, end da du kom - husk det".

Jeg kan se, at tankerne kører og tårerne triller, og jeg fornemmer også, at Else kun tænker på den risiko hun nu skal løbe og ikke på den marathon, hun aldrig får løbet.

Risikoen ved med to dropfodsstimulatorer at føle sig og se handicappet ud igen, nu hvor hun endelig har genvundet sine gode ben.

Risikoen ved at skulle hjem til kæresten og fortælle ham, at nu bliver det (måske) så et fælles forår med både shorts og blå usexede bendimser på begge ben. Den kæreste, der dumpede ned fra himlen for kun en måned siden og forandrede vinter til forår, og som hverken ser eller anser hende som syg, for sclerosen ses jo ikke. 

Risikoen ved (måske) at skulle kæmpe med kommunen, som måske ikke kan se og forstå, hvor vigtige de her to hjælpemidler vil være, for at Else endelig kan gå fra borde på Englandsfærgen og rejse videre uden den invaliderende kvalme og svimmelhed.

Allermest er der nok risikoen ved at sige ja til to hjælpemidler, som bandagisten kalder "Toppen af poppen" og det bedste lige nu på markedet. For hvad nu, hvis hun slet ikke kan bruge dem. Hvad nu hvis det er bunden af 4. division og hvert skridt stadig føles som at være i høj sø, og kvalmen overstiger hjælpemidlets formål. Hvad så? 

Jeg ved Elses tanker kredser om alle disse ricisi, og jeg forstår hende. Jeg har det jo lige sådan, hver gang jeg får brug for en ny slags pille eller et nyt hjælpemiddel. Virker det? Hvad gør det ved min selvforståelse? Vil det gøre min kæreste skræmt og usikker? Hvad siger mine unger til det? og allervigtigst... Er der egentlig en plan B for sådan en som mig?

Min personlige mening er, at Else skal søge kommunen, og når hun får dem bevilliget skal hun bruge dem - med og uden shorts! Jeg mindes, da jeg skulle have min stok, at min gode ven Anders sagde "Charlotte, det er sgu da mere usexet at rende rundt og vælte end at gå med en stok. Det er da ikke stokken definerer, hvem du er!"

Elses kæreste er vild med hendes smil, elsker hendes øjne og hendes humør! Det bliver der jo ikke lavet om på, bare fordi vi (måske) får venindestimulatorer... Vel Else ?

Else har læst dette indlæg og givet mig lov til at poste det. Jeg havde behov for at skrive om oplevelsen i dag, da den for mig er et klassisk billede af at leve med den her lortesygdom.

Tak Else <3

 

Denne tirsdag morgen var faktisk helt almindelig hos Cirkus Holmboe. Det samme:

#skyndjerlidtellerskommerjegforsentpåarbejdeogsågiverjegjerskylden og #nejskatjegvedikkehvorduharsmidtdinlæsebog

Men SÅ tog jeg på arbejde, stadig med tungen ud af halsen. Med ét forsvandt formaningsskyerne og stressvibrationerne som dug for solen... En 20 meter lang rød løber var rullet ud og lå bare der og ventede på at jeg valsede ind. 

En lang rød løber en regnfuld tirsdag morgen i marts. No shit!

I dag er også en god dag. Og jeg har besluttet ikke at spørge, hvorfor den røde løber rent faktisk var rullet ud i morges... hilsen www.prinsesseforendag.dk

Det kan ihvertfald være ret risikabelt at bræge op om, hvor godt det går og hvor dejligt det føles. Så derfor nøjes jeg tit med at mumle det for mig selv - ned i en pude - når jeg er alene hjemme!

Jeg har mere end en gang oplevet, at når jeg i et øjebliks kådhed får sagt højt, at "NU kører det! Nu skal vi ikke bøvle mere med det", så svarer universet igen med "Hov hov hov, Hold nu op! Slap lige af ik?" 

Lad mig give et enkelt, men klassisk eksempel fra den virkelige verden i Cirkus Holmboe.

Året er 2000, og vi har i en måneds tid forgæves forsøgt at få ældsteartisten på 10 måneder til at sove i sin egen seng! Vi har prøvet at spille sagte "Søstrene Grene" agtig musik. Vi har ladet lyset på gangen stå tændt. Vi har været helt stille og også larmet pænt meget. Vi har siddet på nåle og på gulvet ved hendes seng, men mest af alt, så har vi stået sammen, og...

Pludselig fandt vi formlen! Den helt rigtige formel, som gav os dobbeltsengen tilbage. Jeg skulle blot sidde på gulvet, holde hende i hånden, ae hendes pande forsigtigt, og når hun så faldt i søvn forsigtigt vriste min hånd ud af hendes for at afslutte seancen med at kraaavle lydløst ud af hendes værelse.

Åh hvilken fryd... Pludselig oplevede vi vores vidunderbarn samarbejde, så mor og far kunne sidde helt stille en times tid i mørket og se TV uden lyd (og med undertekster), hvorpå vi væltede i seng og genopfandt lykken ved at ligge i ske.

Vi var bare så glade og stolte. Nu var vi endelig lykkes  med vores bedrift udi natteritualet. På fjerdedagen var jeg knap kommet i oprejst stilling efter min kravletur ud fra ældsteartistens værelse, før jeg (nok lidt for højt) udbrød "Hold nu kæft, hvor er det bare fedt. Nu opfører hun sig jo ligesom de andre børn i mødregruppen, der bare sover, når de bliver puttet. Det skal jeg eddermame fortælle på onsdag, når vi mø..."

VRÆÆÆÆL - lyden af vågent ked barn udløste fluks dybe suk fra to stivnede desillusionerede forældre, der på et splitsekund ikke havde udsigt til at ligge i ske mere...

Hvorfor helvede kunne jeg ikke bare tie stille? Hvorfor skulle jeg også bræge op om, hvor godt det gik? Jeg kender sgu da universets regler! 

Da det blev onsdag mødtes jeg så med min mødregruppe. Jeg sagde vist ikke så meget, men viste blot de nye sutter frem, som jeg havde købt. Imens lyttede jeg til historierne om de andre mødres #kvalitetsvoksenaftentid og min bare rø.

Ok, her kommer det! Jeg siger det højt nu! Jeg fortæller, hvordan jeg har det!

Jeg har det rigtig godt. Jeg har ikke haft snerten af migræne i over en uge. Jeg rånyder mine to (ret massive) nye hjælpemidler*, som rent faktisk betyder, at det er længe siden, jeg har følt mig så lidt handicappet. 

Jeg har lige nydt en hel weekend alene med min billetsælger. Ingen artister! Dem havde vi kørt op til seniorartisterne i Århus. Jeg har brugt weekenden på at cykle på mit ene nye hjælpemiddel. Og jeg har brugt mit andet hjælpemiddel til at gå to ture. Jeg har også været længe oppe og har derfor sovet længe. Jeg har slænget mig i sofaen, drukket rødvin, spist chokolade, og så har jeg nydt at Netflix netop har lanceret 3. sæson af House of Cards. Vigtigst af alt, så har jeg næsten ikke savnet mine artister mere end rimeligt er.