Hjalte: "Mor, har du hørt det? Der er nogen, som har truet nogle flygtninge her i Danmark i nat! De har sat ild til en bus lige uden for flygtningenes hus og spraymalet, at det er første advarsel til dem. Jeg forstår det slet ik - hvad sker der lige for de folk?'" 

Jeppe lytter, sidder og kigger ud i luften og ryster lidt på hovedet, inden han siger "Jeg gider slet ikke at høre om det. Jeg bliver helt ked af det. Det kan man da ikke gøre. Hvorfor gør de det?"

Mig? Jeg sidder med en klump i maven, der er mere sort end den lunkne kop kaffe, der står på bordet foran mig. For jeg har ikke noget svar på deres spørgsmål om denne kujonagtige handling. 

På et asylcenter på Djursland vågnede børn og voksne i nat ved, at der stod flammer op i luften få meter væk fra, hvor de lå og sov på deres værelser. Asylcentrets minibus var i brand.

Ikke på grund af en kortslutning i nogle elledninger eller en smøg, der ikke var slukket. Næh..branden var påsat. Brandstifterne havde endda medbragt spraydåser og valgte bl.a at male hagekors og skrevet en modbydelig hilsen, hvor der stod 

"Første advarsel"

Helt ærligt! Første advarsel... Come on! Første advarsel fik disse flygtningebørn og forældre, inden de tog flugten. Advarslen om, at de ikke kan føle sig sikker, og at de er truet på livet i det land de er nødsaget til at flygte fra. Et land domineret af frygt for pludselige angreb og hvor smerter, afmagt, savn og ødelæggelse er overskriften. 


I feje mennesker som i nattens mulm og mørke har listet jer ind i en flygtningelejr på Djursland har fejlet. I har fejlet big time, hvis i tror, i har givet disse børn en første advarsel! 

Men i har desværre haft held med at skræmme dem fra vid og sans. Endda mine egne unger har I skræmt. Det i har gjort er forkasteligt og jeg fordømmer jeres gerning. Jeg kan nemlig umuligt forklare mine drenge, hvad det er for tanker og menneskefjendtlige frygtscenarier, der styrer jer, når i kan finde på noget så afskyeligt. Vi taler for pokker om små børn, der er flygtet fra et land, hvor alt omkring dem smuldrer. De her børn har været vidne til vold og ødelæggelser, som ingen børn bør se eller opleve, De syriske børn har været afskåret fra lægehjælp, skolegang og nærende mad. De har set forældre og familie dø eller forsvinde. Det skal ingen børn opleve! 

Nøj, hvor skulle i skamme jer! 

Jeres afbrænding af en bus i en flygtningelejr i Danmark, et hagekors på en mur og en "første advarsel" gør mig så vred, men i aften trøster jeg mig med, at der findes flest mennesker i Danmark, som bruger natten på at sove og dagen på at gøre en forskel for andre end sig selv.

Der er mere end 1,6 millioner! børn, der indtil nu er flygtet fra krigen i Syrienog som nu er flygtninge. Flere end fem millioner børn har stadig behov for humanitær bistand. Det er altså rigtig rigtig mange børn, er ikke får lov at være børn!

Red Barnet, som er verdens førende uafhængige børneorganisation er en af de største aktører, der leverer hjælp til børn i Syrien samt de fem nabolande. Søndag den 6. september skal Cirkus Holmboe ud at samle ind til bl.a. syriens børn. Jeg glæder mig helt vildt. Både fordi jeg på det tidspunkt har fået min kørestol, så jeg i år ikke skal blive hjemme og bage boller, mens resten af familien samler ind, Allermest glæder jeg mig til at ringe på hos alle de folk, som vil være med til at hjælpe børn i nød!

Det her blogindlæg har været længe undervejs - inde i mit hoved. Det kommer til at handle om den behandling mod attak, som jeg netop har været igennem. En behandling som har virket rigtig fint og efter hensigten, men som også har sendt mig på en rigtig ubehagelig smuttur i bivirkningsland. Et land, hvor man ikke har lyst til at holde sin ferie. 

Jeg har prøvet det før! At  takke ja til den her heftige "attakmedicin", som jeg får via drop. Når min krop går scleroseamok og behøver hjælp til at komme på sporet igen, har medicinen altid virket virkelig godt for mig, så jeg kunne komme i gang med mit liv igen.

Proceduren for den attakbehandling jeg får er tre dage i dropbehandling på sygehuset. Behandlingen tager en times tid hver gang, hvor medicinen ligeså stille drypper fra posen på stangen og ind i årerne. Og så er det bare  "på gensyn og ta' den med ro ik?!"

Det er nu knap to uger siden, at jeg tog på sygehuset for at få hjælp til mine attakramte ben. Lægen lagde drop og sygeplejersken bad mig om at smøge ærmerne op, inden hun spøgefuldt spurgte: "Nårh Charlotte vil du have posen med eller uden bivirkninger" .

Jeg har som nævnt fået attakmedicin mange gange, så jeg kender i sagens natur en del til nogle af bivirkningerne. Derfor skyndte mig at svare "Meget gerne den uden bivirkninger, tø hø".

Jeg ved ikke hvilken del af mit svar hun ikke forstod, men jeg fik åbenlyst posen med bivirkninger. Bivirkninger i et omfang, jeg ikke har prøvet før og som satte mig til tælling i over en uge. Jeg har været så møghamrende syg, at jeg i svage øjeblikke hellere ville have undværet medicinen som ellers gjorde, hvad den skulle.

Den brændende hud, mit overopkogte ansigt, den rædselsfulde metalsmag af lygtepæl blendet med rustne søn (som fratager én enhver lyst til mad eller væske), svimmelheden, den skræmmende trykken for brystet, kvalmen og hovedpinen har denne gang været i kategorien "mild sommerforkølelse" i forhold til de nye bivirkninger, som virkelig har overskygget begejstringen for mine nyvundne ben.

Jeg har været så møghamrende syg på en måde, som jeg ikke har oplevet før. Og det har gjort så ondt. Allermest har det gjort ondt i min hjerne og mit humør. 
Jeg er klar over, at dette er en kendt bivirkning, altså at blive påvirket mentalt, så man enten bliver opstemt eller nærmest depressiv. Jeg kan godt li' opstemt - og det er det jeg plejer at blive med 5 døgn uden søvn, happy go luckystemning og mod på det hele.

Men den her gang har det desværre føltes som om min stakkels hjerne bare har simret ligeså stille over et gasblus. Jeg har ikke turde skrue op, for så var jeg bange for, at hjernen brændte på bunden og skulle skrabes af. At slukke helt for blusset har heller ikke været en mulighed, for så gik jeg helt i stå - og det er min største frygt - at gå i stå! Så jeg har i over en uge tilbragt tiden med en hjerne, der bare simrer på lavt blus som en gryderet, der er lidt for gammel og uden saft og kraft.

Jeg har ikke været i stand til andet end at ligge helt alene og uforstyrret i mit Lovehouse og skiftevis sove og lytte til lydbog, mens en hel familie har listet rundt og prøvet at forstå, hvad fanden der sker med mor!

Jeg har også været rigtig ked og grædt meget - mest om natten og helt for mig selv! Medicinen har gjort mig så uligevægtig, at Peter tørt forslog mig hovedrollen i en nyindspilning af filmen Trainspotting fra 1996, som bl.a. handler om en narkomans forsøg på at komme ud af sit misbrug. Peter mener, at jeg vil være selvskreven som narkomanen, der tager en kold tyrker! 

Jeg vil, inden det her blogindlæg bliver for trist, opgivende og udpenslet med alskens genvordigheder ved attakmedicin, stoppe mig selv her og minde mig (og jer) om, hvad jeg skrev i indledningen...

En smuttur i bivirkningsland!

For det var, hvad det var. En smuttur. Bivirkningerne er nemlig på vej væk, og jeg begynder igen at kunne skrue lidt op for blusset i min hjerne. Jeg er stadig træt og er nødt til at økonomisere meget med mine kræfter. Jeg er sygemeldt til på tirsdag og har sammen med min rigtige rare og forstående chef lavet en aftale, som giver mig ro i hovedet og mod på at komme i gang igen.

Mit "glashus" fungerer ikke længere som "sygehus", og jeg har både været en lille tur på stranden og fået en kop cacao med ældsteartisten inde i byen. 

Jeg er blevet spurgt af flere, om det har været det værd. Jeg kan kun sige, at det har det været for mig. Hvis det bliver nødvendigt, så gør jeg det igen. Jeg gør det, fordi behandlingen har fået mig hurtigere tilbage til det liv, som der blev afbrudt af scleroseattaket. 

Jeg er klar over, at der er meget delte meninger om attakmedicins berettigelse blandt folk med sclerose. Jeg er også klar over, at medicinen ikke virker på alle. Lad mig derfor slå fast, at det her er MIN historie om attakmedicin og de bivirkninger, jeg oplever. Der er ikke rigtigt og forkert. Der er holdninger og personlige erfaringer. Det er dem, jeg har forsøgt at bringe i det her indlæg.

I mit sidste blogindlæg havde min visitator rigtig travlt. Det var jeg ret irriteret over, for jeg havde endelig taget mig sammen til at ringe for at bestille en kørestol. 

Den har nemlig været længe undervejs, altså beslutningen om at få sådan en kørestol. Det er faktisk nok den sværeste, jeg har skullet tage. Jeg er jo at betragte som handicappet, når røven placeres i sådan en stol. 

Der er rigtig mange følelser på spil i det her kørestolsshow, vi har gang i lige nu. Peter og jeg har været alene i fire dage og har fået snakket rigtig meget om, hvad det kommer til at betyde, at jeg fået sådan et hjælpemiddel. At VI får sådan et hjælpemiddel! Vi har snakket om fremtiden, men har også været nødt tl at snakke "lige nu"

Begivenhederne tog nemlig fart for et par uger siden, da jeg kunne konstatere at et attak i begge mine ben var en realitet. Jeg har ikke haft et attak i ca. 4 år, så der skulle pludselig virkelighedsreguleres med sygemelding, ringen rundt til sygehus/læge og kontakt til visitationen. Jeg er i samråd med dr. Clooney blevet enig om, at jeg påbegynder medrolbehandling på tirsdag. Dette betyder tre dage i drop og en ordentlig røvfuld bivirkninger. En af de mildere bivirkningerne er en meget ubehagelig smag af metal, som nærmest føles som en fysisk parallel til den frygt for det attak, jeg skal i behandling for.

Jeg har derfor grædt lidt. Det har Peter såmænd også. Og min mor har både krammet mig, tørret øjnene og snøftet "det bliver fint skat, det er det rigtige både behandling og kørestol -". Min far... han er god til at græde uden lyd, men med masser af tårer.  Freja, hun har en alder nu, hvor hun også græder lidt og synes det er både "røv"og uretfærdigt.  Hjalte synes, jeg skal lære at stejle som noget af det første - og så filme det! Og Jeppe, han er lidt stille og tænker sit.

Vi græder sår'n lidt på skift og nok mest, når vi stopper op og gir' lov. Jeg græd f.eks., da Peter torsdag aften sagde: "Kan du huske, den aften du blev ked af det, da vi gik på seminariet (18 år siden), og jeg sagde til dig, at du skulle slappe af, for jeg kunne sgu da bare bære dig ned til strandkanten, hvis..." Det kunne jeg godt huske og jeg husker også, at jeg tørrede øjnene, kyssede ham og lavede fis med det, mens vi overbeviste hinanden om, at det da ikke ville ske for os. 

I torsdags fik vi så besøg af visitatoren. Kørestolsmanden, som hun havde taget med var også rigtig rar og konstruktiv. Peter var blevet hjemme for at deltage. At have Peter med til dette møde betød, at jeg hverken behøvede at bide negle, skrive ned eller få det hele gentaget. God plan!

Det var et langt kørestolsmøde, der mundede ud i, at der er ved at blive lavet en kørestol til mig. Jeg får den om et par uger ogj eg er superspændt, men ikke nervøs. De fik hjulpet os ind i næste kapitel af "sclerosens mange hjælpemidler" på en rigtig god måde og vi sagde på gensyn med en god fornemmelse i maven og en fælles tro på, at vi godt kan bruge sådan en fartmaskine til noget godt. 

Men jeg er fandeme stadig  forbandet ked af det. Og jeg synes, at det er noget forbandet lort at være skyld i, at så mange jeg elsker bliver kede af det og er nødt til at være med i den virkelighedsregulering, der sker lige nu.  Jeg er træt af at være offer for en syg hjernes værk!

Men min kørestol er smart! Det synes Freja også, for det har hun skrevet til mig, da de var på camping :-) 

Det skal nok gå altsammen (hvisker hun og tror mere og mere på det)

Øv egentlig... Jeg har den sidste uges tid fået mere og mere ondt i mine ben. De virker heller ikke rigtig efter hensigten. Derfor ringede jeg i dag (igen) til min visitator for at få gang i noget med en kørestol. Det var en opringning, der tog på humøret og kræfterne. Hun havde ikke tid til at snakke, men "vender tilbage snarest muligt..."

Nåh.. men når jeg nu alligevel var i dårligt humør, så valgte jeg at ringe til min søde sclerosesygeplejerske og klage min nød over min usamarbejdsvillige krop og samtidig fortælle, at jeg tror, at det er et attak under opsejling. Hun sagde så, at blærebetændelse kan påvirke benene hos os med sclerose.

Så jeg ringede fluks til min egen læge og fik her i eftermiddags en akuttid til noget tistjek. Læge kunne fortælle mig, at jeg "da gudskelov ikke havde blærebetændelse"!

Åh jeg ville give min højre arm for en omgang blærebetændelse lige nu. Istedet tager jeg på sygehuset i morgen og drøfter medrol og attak. SUK!

Jeg vil bare så gerne nyde de sidste dage med ungerne og deres ferie. Jeg vil så gerne gå på arbejde uden at være mere død end levende, når jeg kommer hjem. Jeg vil så gerne kunne handle uden at skulle gennemtænke, hvilken butik, der har grøntsagsafdelingen tættest på kassen. Og hvor ville jeg bare gerne kunne sidde og læse en bog om aftenen uden at gå ud som et lys kl. 21.

Åh jeg vil bare så gerne...

Prikken over i'et på denne meget unødvendige dag var, da en ældre dame med blånelse i håret og rollator højlydt valgte at fortælle mig, at jeg "faktisk holder på en parkeringsplads for gangbesværede og invalide" og at "det sker oftere og oftere, at hensynsløse raske gør, hvad der passer dem! Der er jo masser af pladser du kan holde på derhenne" Hvorpå hun pegede på det fjerneste hjørne af p-pladsen..

Jeg nikkede og gav hende ret, hvorpå jeg åbnede bagagerummet og bad hende om at tage ved min rollator, fordi både mine ben og min venstre arm opførte sig hensynsløst i dag, fordi jeg er invalid"

Hun sagde undskyld og tilbød mig et stykke chokolade fra håndtasken. Jeg takkede pænt nej og tog ligeså pænt imod hendes undskyldning. Og så vraltede jeg hen til min akuttid hos lægen.

Vel hjemme igen uden det svar fra lægen, som jeg havde håbet på, begyndte jeg at holde en lille tale for Peter om, hvor irriterende det er, at jeg er en klods om benet, langsom til alt og mere af den skuffe.

Peter? Joh, han kigger op på mig og retter så blikket på skærmen igen, mens han taster og mumler "Det er sgu da bedre at være en klods om benet end en byld i røven mutti". Og det er så taget til efterretning. Jeg har valgt at betragte dette som en kompliment i dag :-)

bonusinfo:
Jeg sad naturligvis ikke og tissede omvendt på toilettet med ansigtet mod muren, som reglerne på billedet foreskriver. Dette ville uden tvivl have medført en tur på skadestuen. Men jeg færdiggjorde vandladningen i toiletkummen (hvor ellers?)

råber den ene nabo til mig og smiler stort.

Den anden nabo, der også lige er kommet hjem fra ferie, slår hænderne sammen, vipper stille og roligt frem og tilbage på fødderne og stikker mig et stort smil.

Mig? Jeg skynder mig at råbe noget mindst ligeså sjovt tilbage, smile og kaste et efterladt gadekridt efter dem begge. Ikke så meget retorisk pladder frem og tilbage om vejret, græssets længde eller prisen på kolde øl i Spanien. Bum! Så hurtigt får vi både feriesnak og sygdomssnak overstået her i provinsen! Jeg kan godt li' mine naboer! 

Jeg går oftest som en lettere beruset med gigt i begge ben. Det kan alle se. Mine naboer ser det også hver dag. De er helt med på, at jeg synes det er noget lort og drønirriterende. Men at bruge tid på at snakke en masse om det er overflødigt og betragtes som ligeså meningsløst som at male et stakit med tungen. Sclerosen er en lort, og vi er enige om, at den lort ikke lugter bedre af, at vi taler en masse om dens konsistens eller kalder den afføring. 

Når jeg er på arbejde, så kører vi faktisk efter næsten samme opskrift. Her spøges der også med, at jeg skal gå ordentligt og holde ved gelænderet, så de ikke skal gribe mig, når jeg snubler. Ligesom mine naboer kan mine kolleger se, hvornår de kan hjælpe. De henter kaffe til mig, så vi undgår pletter på gulvet og de bærer min tallerken, så vi undgår madspild. De hvisker "pas nu på dig selv" og jeg rækker tunge, mens jeg tænker "TAK". 

Og alligevel er det bare helt anderledes på arbejde end derhjemme! 

For på arbejde kan jeg ikke lægge mig ind på sofaen, når mine ben summer, gør ondt og slår knuder. På arbejde beder jeg ikke folk om at tie stille og gi' mig 10 minutters time out. På arbejde skal jeg svare på spørgsmål, koordinere og få opgaver færdige til aftalt tid.

På arbejde holder jeg derfor nogle gange små pauser på toilettet. Der kan jeg liste ud og sidde alene helt alene uden larm. På et toiletbræt med bukserne på og øjnene lukkede, mens hjernen er sat på pause. Således går 10 minutter ret hurtigt! 

Jeg knokler med alt, hvad jeg har for at nå mine opgaver til tiden. Men jeg kan li' det! Jeg kommer ofte til at sige ja til det meste, for jeg kan li' at være en del af det hele. Problemet opstår, når jeg insisterer på at være en del af det hele på nedsat tid. 

Minderne om dengang min hjerne altid lystrede og kroppen virkede, fylder stadig rigtig meget. Min fornuft og ordet "nej" bliver gang på gang overtrumfet af minderne om dengang... Dengang da det var mig, der blev spurgt til råds omkring det faglige. Mig, der havde svarene, næsten inden spørgsmålene blev stillet. Mig, der sagde ja til de sjove opgaver.

Selvom min hjerne der strejker og benene stejler, elsker jeg mit arbejde og er vild med mine kolleger. I år er jeg faktisk også ret vild med min chef, for hun lytter og forstår. Hun indkaldte mig for en uge siden til møde, hvor jeg blev tilbudt en ny spændende arbejdsopgave! 

Jeg skal i gang med en arbejdsopgave, som min arbejdsplads har fået tildelt af Socialstyrelsen. Jeg kan mærke den velkendte arbejdsbegejstring og spænding danse rundt i maven, samtidig med at jeg fyldes af taknemmelighed over stadig at blive betragtet som en ressource og ikke som en besværlig "fleksjobber".

Alle har brug for at lave noget meningsfuldt. Det er helt elementært for at have et godt og værdifuldt liv. Derfor føles det også så godt at blive set, hørt og ikke mindst betroet en ny ansvarsopgave på arbejde. Det allerbedste er dog, at jeg glæder mig til at komme i gang med opgaven, selvom alt er nyt og jeg ikke helt fatter en dyt (endnu). 

Jeg havde engang et andet job, andre kolleger og en chef, som ikke havde forstået, hvad et fleksjob var. Det havde jeg sådan set heller ikke på dette tidspunkt. Jeg sagde ja til det hele og arbejdede alt for meget. Derfor havde min chef heller ikke noget "bøvl" med mig. Og derfor havde han heller ikke en chance for at gennemskue, at mit liv bestod af arbejde, sove, spise, (tvangs)hygge med børn, sove lidt mere og så godnat og op på arbejde. 

Lige indtil den dag, hvor jeg (med attak) sad til møde med resten af lærerstaben og vi skulle fordele opgaver til kommende skoleår. Min chef ville have mig endnu meer op i tid. Jeg sagde nej og henviste til min fleksjobskontrakt. Han sagde jo, jeg sagde nej, han sagde jo, jeg sagde nej, og så endte jeg med at sætte den trumf på, som jeg havde lært i børnehaven. Med kinder røde af frustration og blanke øjne kiggede jeg ham indigneret i øjnene og sagde med en stemme fuld af afmagt: "Nej! altid 1000 gange mere end dig", hvorpå jeg rejste mig, gik ind på biblioteket og græd. Jeg blev sygemeldt umiddelbart efter og fik faktisk også nyt job.

Jeg er blevet meget bedre til at regulere min "arbejdstemperatur". Min nuværende chef ved, hvorfor jeg har brug for et fleksjob. Hun siger hverken "nej" eller "jo", men beder mig om at komme og fortælle, hvis der er noget, som skal ændres. Hun kalder mig fleksibel og skønner på det jeg laver. 

Jeg vil ikke bytte hverken naboer, kolleger, chef eller job!