I går var jeg på min halvårlige date med min læge dr. Clooney. 

Jeg ankom iført nystrøget skjorte, rene negle og fuldt opladet dropfodsstimulator.
Storsmilende tog den gode mand imod mig med ordene "og uden stok Charlotte?!", hvorpå jeg ligeså smilende trak bukserne ned.... 


og begejstret viste ham stimulatoren.


Men hvis jeg havde forestillet mig, at denne handling ville være indledningen til en hyggetime med løs temasnak om "joh tak, det går såmænd som det skal" og "sclerose er jo ikke det værste vi har...", såh...

Vi havde en date, der både føltes og varede længere end nogensinde. Vi fik talt om mange ting - også de svære. Jeg fik fortalt, at jeg går som en fuld and lige nu, hvilket han vist nok havde bemærket, hans nik taget i betragtning. Han virkede heller ikke synderligt overrasket, da jeg malende fortalte om mit gigastyrt på arbejde i sidste uge (han nøjedes med diskret at notere et eller andet på sit stykke papir)

Jeg har længe kunnet mærke, at mine ben fuldstændig ignorerer min hjernes og hjertes inderlige anmodninger om at vågne og komme ind i kampen. Det føles på alle plan bare tungere og tungere lige nu. 

Den opmærksomme læser vil bemærke, at jeg benytter mig af ordene "lige nu". Med "lige nu" er der håb og med "lige nu" vender det nok lige om lidt.

Det fik vi så også en snak om! 

Jeg får formuleret noget med, at jeg jo ikke har haft attaks i rigtig lang tid, og at det er pisseirriterende, at jeg så alligevel får det dårligere og dårligere motorisk. 

Dr. Clooney lytter... 

Og så siger jeg "men måske er det bare sådan det er lige nu...I virkeligheden er den her sygdom vel bare uforandret til det værre.."

Dr. Clooney nikker... 

og kigger på sin computerskærm. Så siger han endelig noget... "men du føler stadig, at du har god gavn af Fampyra ik?!" Jeg nikker ivrigt. Han spørger åbenbart, fordi min gangtest ikke er så god som tidligere.

Det er på dette tidspunkt i samtalen, at jeg bliver kvælende bevidst om, at vi nu bevæger os ind på emnet "Hvilken slags sclerose har du så nu Charlotte?!"

Mig? Jeg ved for eksempel at sclerose findes i tre former. Jeg har altid haft attakvis sclerose. En anden form er sekundær progressiv. Det er den, jeg åbenbart er hastigt på vej mod... Man kan nemlig skifte form - scleroseform. Det kan du læse mere om her.

Scleroseformskifte er aldrig til "borgerens" fordel. At gå fra attakvis til sekundær progressiv er lort. Det betyder nemlig, at der ikke længere (lige nu) er medicin at få til at bremse sygdommen. Det betyder også, at jeg er "on my own..."  og i endnu større grad skal til at sætte min lid til kost, motion og lidt vilje, samtidig med at jeg går på arbejde, passer mit cirkus og husker at slappe af!

Clooney har IKKE sagt "Charlotte, du er sekundær progressiv nu". Det holder jeg vældig meget fast i... Det kan godt være, at mine reflekser er helt ud i hampen, at Clooney også tydeligt kunne mærke den nedsatte kraft i min arm og ben, og at jeg i lang tid ikke har haft attaks, men jeg fik alligevel medicin med hjem i går - masser! Faktisk så meget, at jeg har nok indtil august måned! Det er en trøst. Det er en trøst, fordi det viser mig, at Clooney stadig ser mig som attakvis (lidt endnu...)

Jeg vil ikke tøve med at sige, at uvisheden er det mest forbandede og afhængigheden af dagsformen er rædselsfuld. Men jeg går ikke i stå. Jeg vil ikke gå i stå. Tiden får ikke lov til bare at gå - uden mig. I hvert fald ikke uden det jeg, som jeg kender. Og hvis tiden prøver at smutte fra mig, så overhaler jeg den da bare på cykel... For jeg kan cykle - langt og hurtigt!

Bonusoplysning: Jeg har ikke haft migræne i halvanden måned. Det blev Clooney rigtig glad for at høre. Clooney tror på akupunktur. Og jeg tror på Clooney og at jeg aldrig nogensinde mere får migræne (lige nu). 

Endnu en bonusoplysning: Mit D vitamintal er på 109. Det synes vi begge var vældig fint. Og så skal jeg scannes i maj, så vi kan se, om der er forandringer i min hjerne. Tænk hvis den kunne scanne tanker!

Det er fredag og klokken har lige passeret 14.30. Jeg er på vej ind til et møde i Aabenraa. Billetsælgeren er i gang med at holde et foredrag i København og så ringer mellemsteartisten fra Haderslev! 

"Hvornår er du egentlig hjemme mor?"

Jeg når lige at forklare, at det ihvertfald varer et par timer, og at jeg glæder mig til at komme hjem og holde weekend med ham, da han afbryder mig og fortæller, at hans gode ven, som han fulgtes med hjem fra skole, er blevet kørt ned af en bil i krydset "ved Rema". 

JEG SKAL HJEM NU!!! skriger min hjerne, og så kommer alle spørgsmålene lige i røven på hinanden. Altså de spørgsmål som kun en mor stiller, og tilmed i et tempo som ikke muliggør, at drengen kan nå at svare... Indtil han beder om ro!

"Mor... mor... MOR!!, han er ok, men hun var sgu godt nok en kold skid. Hun blev siddende i bilen og rullede bare vinduet ned og spurgte ham surt, om hans cykel var gået i stykker"

Om hans cykel var gået i stykker...?!

"Og så begyndte hun at skælde ham ud og sige alt muligt" Det gjorde hun så kun indtil mellemsteartisten fik nok og passede på sin ven. Min stille dreng sagde "Ej hallo! sket er sket, og vi kan jo ikke spole tilbage vel?! Undskyld altså!"

Damen tier, ruller vinduet op og kører videre - gudhjælpemig!.

Hvordan i himlens navn kan en voksen kvinde, der trods alt har evnet at tage et kørekort køre videre og efterlade to drenge på 12 år tilbage. Ingen navn eller telefonnummer blev udvekslet. Ingen hjælp eller trøst... kun skæld ud!

Vi skal opføre os ordentligt! Det skal vi altså! Vi har pligt til det! Vi skal passe på hinanden. Vigtigst af alt, så skal vi passe på hinanden! Også når man rammes af chokket og irritationen over at ens bil pludselig kommer for tæt på to drenge på 12 år.

Oplevelsen med damen i den grå bil gør mig som mor både vred og frustreret. Hun skal dog ikke have lov til at ødelægge min fredag aften, for tanken om at mellemsteartisten der minder "gråbil damen" om at "sket er sket, og vi kan jo ikke spole tilbage vel" gør mig glad og stolt. Jeg ville ønske, at alle har en ven, som kan forsvare en mod dumme voksne! 

Søde Jeppe, jeg kan ikke forhindre, at nogle af de folk du møder, er så anderledes i sproget, at de gør bedre indtryk, når de tier stille, men jeg ved, at du klarer dig. Jeg er faktisk slet ikke i tvivl om, at du kommer videre - både i en verden med og uden dumme voksne!

Sådan rigtigt. Hårdt med hovedet først uden forudgående småsnublen eller anden advarsel. Begge arme var overraskende rolige, nåede vist slet ikke at opdage det og undlod derfor at tage fra i styrtet:-(

Alle mine 178 cm lå derfor spredt lidt ud over gulvet. Det hele foregik i bedste ninjastil og med høj lyd tilsat. Med andre ord, jeg gik all inn, og fik derfor også ufortjent meget opmærksomhed. Mit styrt skete nemlig, mens jeg var på arbejde. 

Jeg var på udkig efter en kursist, som jeg skulle have en samtale med. Jeg humpede lidt utålmodigt rundt på 2. sal og "efterlyste" ham hos Gud og hvermand. Men ingen, hverken kursister eller lærere, havde set ham. Alle, både kursister og lærere, kunne dog ikke undgå både at se og hørte mig udføre ninjastyrtet.

Det gjorde simpelthen så ondt - også lidt på kroppen og i hovedet! Jeg blev behørigt samlet op og hjulpet på benene af både en kollega og en kursist. Og så kom tårerne...

Jeg sad bare der på en stol til fuld skue og græd lige så stille. Jeg var i dette øjeblik både forstyrrende og forstyrret, og tårerne bare flød og flød, mens jeg havde mere ondt i min flovhed og var mere fokuseret på ydmygelsen end på de fysiske smerter et dødvægtsfald forårsager.

Efter et par minutter med larmende tavshed omkring mig, listede jeg på toilettet og kom aldrig ud igen...

Eller ... altså jeg ventede ihvertfald så lang tid, at chancen for, at ingen længere kunne huske mit styrt (eller mig) var til stede. Men det kunne de så godt! Allesammen. Og de kiggede alle øjenkrogsagtigt efter mig, mens jeg gjorde mig lille bitte og passerede dem med røde øjne og mascarastriber ned af kinderne.

Min redning mod den forbandede klump, der var på vej ud af halsen og flovhedstårerne, der ville elske at have akkompagnere hele showet, var et blankt stykke A4 papir. Et stykke papir som jeg meget koncentreret og krampagtigt stirrede på hele vejen op på 4. sal for at undgå at skulle gengælde alle blikkene.
 
Og deroppe på 4. stod mit skrivebord og ventede på mig! Og ved siden af sad min veninde og kollega ved sit skrivebord! Nu kunne jeg få lov til at fortælle, hvor ondt det gør at være flov. Nu kunne jeg give mig selv lov til at græde og hulke op om, hvor latterligt til grin det er at falde så tungt, pludseligt og "støjfyldt", at det føles som om hele universet kigger med. Min veninde... joh hun kiggede blot på mig og spurgte så "Søde ven, fandt du ham, eller skal jeg hjælpe med at lede?" 

Jeg rystede blot stille på hovedet som svar, og kunne i ydmygelsens tegn ikke undgå at bemærke nogle af mine kolleger strække hals over deres computerskærme og og zoome ind for at se, hvad der var los. Forståeligt nok, for jeg gør det nemlig som regel ikke i at græde på arbejde eller komme med andre følelsesudbrud end et højt grin.

Dagen i dag har været en af de mest identitetsregulerende og mindeuværdige længe for mig. Jeg ved da godt, at jeg oftere og oftere går som en fuld svensker. Jeg ved da også godt (i et klart øjeblik), at det ved de andre også (de ser det jo). Men selvom vi alle ved det, så gør det ondt, når min hverdagsvirkelighed som i dag rammer så direkte, pludseligt og hårdt. Sådan en dag er jeg nødt til at:

• tage den med ro
  
• medbringe øjenmakeupfjerner på arbejde
  
• tage den lidt mere med ro!
  
• huske at et fald ikke er flovt, men blot smertefuldt.
• tage den med endnu mere ro!
• 
  

Min førnævnte veninde og kollega skrev en besked til mig i eftermiddags. Og så græd jeg lidt igen...

Peter har pustet og også lyttet til, at jeg til enhver tid hellere vil sidde topløs med fedtet hår og skide på et velbesøgt offentligt toilet for åben dør end at falde med lyd på min arbejdsplads. Der kan jeg jo bare lukke døren! Vi har også talt om, at styrtet i dag indeholder alt det, jeg frygter, og som jeg betragter som min store altoverskyggende svaghed. Nemlig ikke at kunne fungere på lige vilkår! At udstille min svaghed både fysisk, men i særdeleshed også psykisk. 

Jeg brækkede ingenting i dag, andet end stoltheden. Så status i Cirkus Holmboe lige nu er, at vi kun har en brækket arm. Men den gips får yngsteartisten klippet af på mandag ;-)

Nåh ja... den "efterlyste" kursist skrev til mig i eftermiddags, og vi har lavet en aftale om at mødes i morgen. I stueetagen. Lige ved indgangen. Siddende.