Panodil, termometer, middagssøvn, halsbetændelse og fjernsyn er de sidste to dage blevet faste ingredienser i Cirkus Holmboes repertoire. Yngste-artisten har indstillet træningen for en stund til fordel for et ophold i sofaen med halsbetændelse, dyne og fjernbetjening. Dette koncept lyder isoleret set meget enkelt og til dels hyggeligt... Men når cirkusdirektøren og Billetsælgeren samtidig skal have logistikken omkring de øvrige forestillinger til at gå op i en højere enhed, bliver det "spændende"! 

Så får ord som arbejdsfællesskab, overblik og tid pludselig en ny vægtning:-) Arbejdsfællesskab er et naturligt og højt værdsat element i Cirkus Holmboes liv. For at der bliver TID og plads til andet end blot hverdag med små irriterende hop på stedet og kedelige jongleringer, er vi i Cirkus Holmboe NØDT til at strukturere, sætte i system og have klare aftaler om, hvem der gør hvad! Det betyder, at især i situationer, hvor eksempelvis en artist lægger sig syg, kan mærkes, at arbejdsfællesskabet har sin klare berettigelse. Billetsælgeren Peter og jeg har fået lavet et arbejdsfællesskab, som giver mig en ro, når hverdagen kommer masende med uforudsete ting. Min hverdag fungerer rigtig godt med alt hvad den indeholder, men jeg kan meget nemt blive hylet ud af den og mærke en hammer i hovedet, hvis vores struktur og planlægning ændres pludseligt. Det kan virke banalt og simpelt, men i disse situationer har jeg brug for en kalender, et ur, klare aftaler og allervigtigst et stort knus og et kys i panden, når jeg i forvirringen har rørt en dej til uden gær eller puttet det beskidte tøj i tørretumbleren :-) 

Før mit ophold på Ry Sclerosehospital havde jeg et helt fast reaktionsmønster, når en artisterne blev syg eller andet uvelkomment stødte ind i vores hverdag. Dette reaktionsmønster beskrives bedst således:

Udfordring: 
Barn får feber!

Handleplan:
Plan A: Cirkusdirektøren bliver hjemme med sygt barn og insisterer på at handle, hente børn, slå græs, støvsuge og råhygge med patienten samtidig! Billetsælgeren Peter kan blot se måbende til efter gentagne gange at have forsøgt at tale direktøren til fornuft og prøve at uddelegere... Billetsælgeren resignerer (klogt nok!) og tager på arbejde.

Plan B:  Cirkusdirektøren bliver hjemme med sygt barn og insisterer på at handle, hente børn, slå græs, støvsuge og råhygge med patienten samtidig! Billetsælgeren Peter kan blot se måbende til efter gentagne gange at have forsøgt at tale direktøren til fornuft og prøve at uddelegere... Billetsælgeren resignerer (klogt nok!) og tager på arbejde.

Plan C: Ikke nødvendig, for direktøren bestemmer slagets gang, og ved hvad der fungerer bedst (for alle)!!!

Resultat:
Cirkusdirektøren føler sig fuldstændig uundværlig, farer rundt og bliver kun halvt færdig med de planlagte ting. Patienten får ikke råhygget med sin mor, der til gengæld når at få støvsuget og sukket over al den tid hun mangler! Resten af Cirkus Holmboe oplever ved aftensmaden en direktør, der er klar til at knalde hovedet ned i tallerkenen af træthed og fløelsen af utilstrækkelighed.

Ny plan:
Cirkusdirektøren har efter maaaange år erkendt (med hjælp fra Peter og et ophold i Ry), at det giver Så meget mere overskud og TID til det vigtige, når tingene bliver uddelegeret, udsat eller helt sprunget over! Åååh hvilken fantastisk følelse. I dag har jeg "fået lov til" at blive hjemme med den syge artist. Der bliver hygget, spillet, mens nullermændene kilder os om tæerne. Peter har faktisk lige ringet og sagt at han handler og laver mad, hvis jeg tager tjansen med fodboldtræning og hygge med artisten! Life´s good :-)

Rådet herfra til alle i de små hjem må være: lav aftaler om hvem der gør hvad. Husk at ingen er uundværlig, så reeeeelax og stol på, at the show goes on no matter what. Det kan godt være, at det den pågældende dag bliver  en forestilling med en del små irriterende hop på stedet, men det er altså muligt at få flettet hoppene ind i et spektakulært ekstranummer - og det er jo ofte ekstranumrene man husker bedst ik'?

En kvinde ved navn Bronnie Ware har skrevet en artikel, som har gjort stort indtryk på mig og fået mig til at tænke over livet og hvad der er vigtigt for MIG.

Bronnie Ware har arbejdet som sygeplejerske for døende og har været sammen med dem i de sidste tre til tolv uger af deres liv. I tiden med de døende har hun haft samtaler om livet og døden. Adspurgt om der er noget de havde fortrudt eller noget som de ønskede at kunne have gjort anderledes, var der fem temaer som gik igen hos alle.





1:
 Jeg ville ønske at jeg havde haft modet til at leve et liv tro mod mig selv, og ikke have levet det liv som andre forventede af mig.
Dette var den største fortrydelse. Det handler om at opfylde nogle af sine drømme. Fra det øjeblik du mister dit gode helbred er det for sent. Et godt helbred giver en frihed, som meget få værdsætter, indtil de ikke har det længere.

2:
Jeg ville ønske, at jeg ikke havde arbejdet så meget.
Mange af de døende savnede at have oplevet deres børns opvækst og deres partners nærhed og kammaratskab. De havde brugt rigtig meget tid på arbejde, og indså at det ikke var vigtigt i sidste ende.

3:
Jeg ville ønske, at jeg havde haft modet til at give udtryk for mine følelser.
Mange havde undertrykket deres følelser for fredens skyld, og blev dermed ikke den bedste udgave af dem selv.

4:
Jeg ville ønske, at jeg havde holdt kontakten til mine venner.
Alle de døende savnede gamle venner, som de havde haft for travlt til at pleje. De fandt ud af, at det ikke var penge eller status, som var virkelig vigtigt for dem. Det eneste som betød noget i de sidste uger var kærlighed og venskab.

5:
Jeg ville ønske, at jeg havde tilladt mig selv være mere glad og lykkelig.
Mange fandt først ud af på dødslejet, at glæde og lykke er et valg. De døende havde været så bundet op af vaner og rutiner, at faren for forandring havde forhindret dem i at gøre noget uforudset, skørt og sjovt.

Livet er et valg. Det er DIT valg. Vælg bevidst, vælg klogt, vælg ærligt, vælg lykken og glæden!

Min græsplæne i morges!

Sidder i solen, netop hjemvendt fra en pragtfuld gåtur med Peter og vores hund Sofus. Fantastisk morgen og formiddag. Vågnede op til synet af tre artister, der havde placeret sig i sofaen med dyner, ipads og fjernbetjening. De havde valgt at ignorere det faktum, at vi nu er overgået til vintertid, og derfor bliver nødt til at sove en time længere;-)

At sidde her søndag formiddag i bragende solskin er blot prikken over i'et på en fantastisk uge. En uge som har været proppet med ros, begejstring, anerkendelse og i høj grad også cirkustræning med både vellykkede kolbøtter, men også linedans med logistiske kiks!

Det har været en uge som har stået i reflektionens tegn. I onsdags var det kontrol hos min neurolog, som i den grad kunne se en forskel og positiv udvikling hos mig fra før jeg tog til Ry Sclerosehospital - pragtfuldt! I fredags havde jeg en aftale om, at min vejleder, Lene, fra Ry skulle ringe til mig og høre hvad status er. Vi aftalte i Ry, at efter 2 måneder hjemme i Cirkus Holmboe skulle vi følge op på, hvordan det er at være hjemme. Det er en rigtig dejlig fornemmelse at vide, at jeg har en livline deroppe, og det var fantastisk at kunne fortælle hende, at jeg er fortsat med styrketræningen 3 gange om ugen, rider en gang om ugen, mediterer, ikke fixer og ordner alt, er glad og i ro med mig selv og resten af Cirkus Holmboe.

Jeg fortsætter stilen og gør det fordi det er fedt, og fordi jeg kan!

I dag var dagen, hvor jeg skulle fremføre min sejrsdans for min søde læge Dr. Clooney i Sønderborg. Jeg har ikke set ham siden maj måned, hvor jeg havde en balance med plads til forbedring og to hænder med massive føleforstyrrelser samt en gådistance på knap 1 kilometer. I maj sendte Clooney mig til urolog (en slags tisselæge), fordi jeg havde ret store "udfordringer" med vandladningen. Min læge bad mig i maj om at "gå på line" fra den ene ende af lokalet til den anden, hvilket jeg insisterede på kun at ville gøre, hvis jeg måtte holde ham i hånden! Nu har vi oktober, og jeg har glæææædet mig til at skulle fortælle om alt det der er sket siden maj - afsluttende med en sejrsdans...

Efter en lang snak om, hvor godt jeg har fået det siden maj, sad vi sammen og evaluerede på, hvorfor jeg har fået det SÅ meget bedre. Mit ophold i Ry er tilbagevendende som katalysator for min positive udvikling. Jeg fortalte, at jeg konsekvent styrketræner 3 gange om ugen, går til ridning, mediterer og at jeg nu er meget mere bevidst om min kost og hvad der giver energi for mig. Endelig er jeg sikker på at mit nye medicin er en stor medvirkende årsag til, at jeg ikke har haft et attack i 2 1/2 år.

Jeg kunne på et tidspunkt mærke nervøsiteten komme snigende, for var der plads nok til at danse?, ville han mon danse med?, kunne jeg huske trinene??? Jeg er ærlig nu og erkender blankt JEG FIK IKKE DANSET FOR HAM :-( Modet svigtede!

Nobody´s perfect!

Jeg gik alligevel ud af døren med oprejst pande, for hans afslutningskommentar var: "Jeg anser det ikke for nødvendigt at lave en MR scanning på dig, da du har det så godt, at der ikke er nogle indikationer for, at scanningen vil vise noget. Men vi ses om 1/2 år, det er ikke nødvendigt før, for alle tallene fra dine blodprøver ser rigtig fine ud"

Dr. Clooney jeg er vild med dig og dine beskeder :-)Det er så fantastisk, og jeg er så glad, at jeg kunne danse:-) I dag er en GOD dag!

-og husk:

Jeg har stillet danseskoene klar, for i morgen skal jeg gi´den max gas. Sygehuse er i sagens natur ikke et sted, hvor jeg normalt udfører mine dansetrin, men.... kl. 13.00 i morgen er jeg indkaldt til sclerose-tjek hos min søde læge på Sønderborg Sygehus. Jeg glæder mig helt vildt, for han skal høre om alt det, jeg kan nu.
 jeg vil vise ham, at jeg kan stå på et ben med lukkede øjne, hoppe på et ben, ramme næsen med fingeren uden først fejlagtigt at have prikket fingeren i øjet eller to gange på kinden. Jeg vil ikke diskutere med ham, når han ber´mig om at gå "på line" gennem lokalet, men gøre hvad han siger... FORDI JEG KAN! I morgen behøver jeg ikke engang holde ham i hånden, når det cirkusnummer skal udføres. 

Han skal høre om mit ophold i Ry og hvor fantastisk det har været for mig og om min måde at tackle sclerosen på nu. Jeg VED, at han vil glædes på mine vegne, for det var ham der hjalp Peter med at give mig sparket til at komme afsted! Måske bllivere han ligefrem så begejstret, at han danser med, når jeg afslutter med mine dansetrin - eller byder på en kop kaffe i kantinen;-)

Åh... at have ferie! 
Denne efterårsferie er den første ferie Cirkus Holmboe har holdt siden jeg kom hjem fra Ry. Hovedoverskriften for vores 7 dage uden optrædener har været hygge, grine, opleve, nyde... ja... og så selvfølgelig også et lille uheld, ellers var det jo ikke Cirkus Holmboe :-)

Der bliver jo arbejdet meget i "Før Ry" og "Efter Ry" herhjemme! Badutspringeren og Cirkusdirektøren havde inden ferien en plan om, at vi alle skulle til Berlin for at opleve en storby. Nu er storby for os = vandring i mange timer hver dag. Jeg har et venstre-ben som lige for tiden må betragtes som "værende uden for rækkevidde". Dette betyder, at jeg holder mange siddepause, lader mig irritere og bliver træææt. 
Peter proklamerede derfor for et par uger siden, at han meget hellere ville blive hjemme og have en fed ferie med små udflugter og en glad kone, der ikke skulle føle sig tvunget til at gå hele dagen og så klaske helt sammen om aftenen! Før Ry havde vi taget en diskussion, hvor jeg havde gjort helt klart, at der ikke skulle tages hensyn til mig, og at jeg ville føle mig skyldig over, at vi kulle blive hjemme på grund af mig - og så var vi taget afsted - sgu!!! 
Efter Ry har jeg indset og lært, at han rent faktisk gør det, fordi han elsker mig og passer på mig - og hele resten af familien :-). Tænk at det skal tage 16 år at få så meget selverkendelse og at give slip på kontrollen. 

Denne ferie har i stikord indeholdt:
Biograftur, cafébesøg, venindehygge, besøg af venner, på besøg hos venner, havearbejde, vildt Kemishow på Planetariet i Jels, ligge i sofaen og nyde, hygge, sove. Alle tre artister har været på ferie hos bedsteforældre i et par dage, så der har været masser af tid til fordybelse, ro og mangel på afbrydelser;-)

I går indtraf der et uheld med den mellemste artist. Han forstuvede sin ankel ret kraftigt og går nu med krykker igen, igen. I og for sig intet nyt under solen med hensyn til skadens karakter og omfang. Det var faktisk kun med hensyn til artistens reaktion på skaden, at jeg indså sagens alvor!!! Det er efterårsferie, så smerte + krykker udløser ikke engang en fridag fra skole (damn), vi skulle have været på udflugt til Koldinghus i dag, smerte + krykker betyder, at vi bliver hjemme på matriklen (damn).

Nåh, men for Cirkus Holmboe betyder dette ikke, at tiden behøver tilbringes i sofaen med en computer i skødet krydret med lidt selvmedlidenhed. Resten af ferien skulle reddes, og hvad virker bedre end en campingtur et par timer bag i Berlingoen :-) Udstyret med madrasser, dyner, iPads, iPhones, popcorn og højt humør tog de tre artister på tur i carporten :-)

En aflyst udflugt til Koldinghus betød også, at jeg så pludselig kunne økonomisere med mine kræfter på en anden måde... tænke tænke. Haven er skøn i solskin, så jeg tændte et bål, lavede noget snobrødsdej og sendte to af artisterne afsted efter pølser, skumfiduser og mariekiks. 

Det var med en vis skepsis, at resten af Cirkus Holmboe modtog min besked om snobrød i haven. Grunden til dette er, at FØR Ry lavede vi et tilsvarende arrangement, der dog udviklede sig i en ret uønsket retning :-) Den eftermiddag forløb nemlig således: Alle hygger, rundt om bålet, snobrød bages, cirkusdirektøren roder lidt i gløderne men ser ikke gløden der springer ud af bålet..., ild i havehynde, cirkusdirektøren løber i bare tæer over til den brændende hynde og UD på græsplænen. På græsplænen træder hun i en hundelort (varm!). Lettere chokeret vælger hun så at hinke tilbage på fliserne, men kan ikke holde balancen og jokker med l....foden ned i ketchupsdunken, som står på jorden - ketchup UD over det hele - og det var så den hyggelige eftermiddag - ta daaa!!!

I dag (efter Ry) gik helt anderledes, og det var en superhyggelig eftermiddag med bål men ingen brand (eller andre varme sager)  ;-)

Alt kan jo selvfølgelig ikke gøres op i "før Ry" og "efter Ry", men jeg har lært at sætte pris på det, jeg KAN og lade være med at lade mig slå ud af, det jeg ikke kan (lige nu!) og jeg nyder, at jeg ikke længere påtager mig rollen som "hende der skal finde på, så ingen keder sig". Alle i Cirkus Holmboe er enige om, at den her ferie har været helt speciel hyggelig og afslappende, men samtidig med masser af oplevelser. Jeg er, to dage før hverdagsstart, ladet op med energi og klar til at give hverdagen en skalle med cirkustræning og hvad der ellers byder sig i vores uforudsigelige hverdag :-)

JEG ELSKER VENINDER!!! og derfor havde jeg bedt tre af dem komme herhjem og hygge i dag. Dette resulterede i en helt fantastisk eftermiddag i selskab med de dejligste tre veninder, som igen og igen beriger mit liv med grin, alvor, tåbelige spørgsmål og endnu mere tåbelige svar;-) Lige præcis sådan som bedste veninder kan og gør!

Snakken gik og vi fik på sædvanlig vis drøfter de vigtige og meget relevante emner som optager os:

• Er  prisen for at sende børn på privatskole rimelig?
  
• Er hæmorider et opreklameret fænomen?
  
• Hvilken ende af en børnepanodil stikpille skal først ind?  den spidse eller den flade (stor diskussion!!!)?
  
• Er der sund fornuft i at anskaffe sig kaniner, blot fordi børnene virkelig ønsker det?
  
• Har vi virkelig brug for alle de sko vi køber? (ingen diskussion, da dette blev betragtet som et retorisk spørgsmål)
  

- og mange flere spørgsmål .....

Lige nu er klokken 16.30 og stilheden er massiv. Ingen artister er hjemme, veninderne er gået, Peter arbejder og jeg sidder i min sofa udstyret med min Mac, tænppe, tinnitus og pukka-te:-) Jeg har stadig ikke fået svar på alle de spørgsmål som blev stillet i eftermiddags. Specielt ét spørgsmål fra veninderne runger i mit hoved. Det er et stort, besnærende, omsiggribende og egentlig også relevant spørgsmål! 

"Du skal da skrive en bog om dine oplevelser og dit liv som sclerosepatient, så andre kan læse, at det ikke er jordens undergang...Hvorfor gør du ikke det?" Hmmm... jeg har jo egentlig rigtig meget lyst til at gøre det, specielt på de dage, hvor solen skinner og kræfterne er intakte, men men men ved ikke om modet er der, læserne er der, indholdet er der, kræfterne er der. Vil det mon overhovedet  gøre en forskel for andre at læse min historie, mine tips og tanker, for det er jo MIN virkelighed og ikke andre sclerosepatienters virkelighed!

Fordi man bliver træt i benene af at slå vejrmøller, kraftspring og kolbøtter i guds fri natur, er det absolut ikke ensbetydende med, at man bare kan snige sig til en pause bag en lille bakke. 

Badutspringeren blev lynhurtigt fundet af de snarrådige artister, og i et fast greb slæææbt tilbage til træningen!!!

Jeg har her i aften siddet foran fjernsynet med notesblok klar ved min side. Alle artister OG badutspringeren blev af cirkusdirektøren beordret ind i stuen for at se Cirkuz Nemo. Hmmm efter en times "fjernsynscirkus" kunne vi i den fælles evaluerering konstatere, at notesblokken var urørt, popcornene spist og at vi intet har at frygte med hensyn til konkurrence fra dette cirkus!! Vi styrer for vildt og behøver ikke engang udstoppede dyr eller fjollede parykker for at optræde:-)