Der planlægges radioudsendelser til MS Kost på Radio MS :-)

Som mange af jer ved, så er jeg radiovært på RadioMS. Det er en radio som drives af frivillige, som alle har sclerose. 

Min medvært Kasper Vestergaard, som har skrevet bøgerne MS Kost og Livsstil og også Snackhæftet, og jeg besluttede for et par måneder siden, at vi ville overraske vores tre skønne sclerosebuddies. Vi inviterede derfor for et par uger siden vores venner til en udsøgt tre retters middag, som vi selv lavede. Vi havde den skønneste og sjoveste formiddag i køkkenet, hvilket jeg inderligt håber kan høres i både denne udsendelse og de næste der kommer.

Der er blevet fire udsendelser ud af vores pragtfulde formiddag i køkkenet. Den første udsendelse, hvor vi laver forretten og får en snak om motion (eller mangel på samme for mit eget vedkommende) kan lyttes til her:

Forretten var ricerolls fra Kaspers Snackhæfte, som indeholder nemme snackretter, der ovenikøbet er sunde og meget velsmagende. Snackhæftet kan købes enten på Scleroseforeningens hjemmeside eller på Kaspers egen sideher. Ricerolls smager fantastisk, er nemme at lave og koster næsten ingenting. Ren win win :-)

INGREDIENSER:
1 stor gulerod
1 avocado
1/2 agurk
1/2 rødløg
8 stk rispapir
1 dl spinatblade
1 dl wasabiærter
Soja til dyp

FREMGANGSMÅDE:
Start med at skære gulerod, avocado og agurk i ca. 8 cm lange
tynde strimler. Skær rødløget i helt fine tynde skiver og vask
spinatbladene.

Fyld et stort tærtefad med kogende vand og dyp ét rispapir ad
gangen heri i ca. 5 sekunder. Læg rispapiret på en tallerken og
kom lidt af de forskellige skårne grøntsager, samt spinatblade på
den ene halvdel af rispapiret. Knus wasabiærter ud over til sidst
og rul herefter papiret sammen til en rulle.

Dette gentages, til der ikke er flere græntsager tilbage. Serveres
sammen med soja til at dyppe i.

Der er et væld af ting, man kan gå til! Bueskydning, fodbold, skak, zumba for blot at nævne nogle få...

Mig? Jeg går til læge!

Jeg er i den forløbne uge virkelig gået all in på denne fritidsinteresse - altså at gå til læge. Jeg har både gået til læge i Esbjerg, Sønderborg, Haderslev og Aabenraa. Jeg har fundet ud af, at det kræver grundig opvarmning at vælge at melde sig til disciplinen "at gå til læge".  

Jeg har både skullet skrive små sedler med spørgsmål, inden mine konsultationer for at være sikker på at huske det vigtige.

Jeg har rent fysisk skullet finde rundt på diverse sygehuse, som alle har gang i noget ombygning og tilbygning, så alt kan blive endnu større med endnu flere lange gange og større afstande, hvilket i sig selv er en udfordring for mine udfordrede ben.

Jeg har skullet være ærlig, overbliksagtig og kvalmende bevidst om ikke at lyve med, hvordan jeg har det, så jeg er sikker på at få den bedste og den rigtige hjælp.

Vigtigst af alt har jeg haft den vigtige og ret svære udfordring at lytte til, hvad der bliver sagt og foreslået udleveret af medicin, og samtidig være mig bevidst om, at det er MIN krop, der skal kunne klare medicinmosten. Med andre ord, jeg har skullet mærke efter og tage stilling!

Mandag morgen mødte jeg således op på Hovedpineklinikken i Esbjerg for at få noget hjælp til "min syge roe". Den her migræne er nemlig alarmerende tæt på at suge den sidste dråbe af overskud ud af mig. Derfor var jeg også mere end ualmindelig forventningsfuld, da jeg blev kaldt ind til en meget rar læge med migræne som speciale! 

Kort fortalt, så foreslog hun, at jeg prøvede at holde en pause med både mit attakmedicin (Gilenya) og mit gåmedicin (Fampyra). Min eneste tanke var "hmm... så kan jeg sidde her og.... sidde med attaks, som vælter ind over mig og slås om pladsen i min krop, dog muligvis uden hovedpine... er det så win win?" eller....

Da jeg i løbet af samtalen trak min udfyldte hovedpinekalender frem, sagde hun noget om begyndende overgangsalder, udfra de krydser jeg havde sat. Jeg fik derpå en recept på noget andet migrænemedicin (som efterfølgende viser sig ikke at virke på mig) samt noget muskelafslappende, som skulle eliminere mine spasmer og spændte muskler. 

Farvel og tak for i dag!

Og så ringede jeg til Dr. Clooney...

Vi mødtes så i onsdags, Clooney og jeg. Åh det var skønt! Vores date varede længere end nogensinde før, og først efter 45 minutter rejste jeg mig modvilligt og sagde på gensyn.

Dr. Clooney er ikke enig med lægen i Esbjerg i, at jeg skal stoppe med medicin, så det er jeg heller ikke. Han foreslår derimod, at jeg holder en drugholiday med min gåmedicin, når jeg kommer hjem fra min indlæggelse på Haslev Sclerosehospital for at få afdækket, om den KUNNE være medskyldig i min hovedpine. 

Dr. Clooney er den bedste læge i hele verden! Han tilbød at "overtage" min migræne, således at han tager sig af HELE mig og ikke kun sclerosen. Dette betyder, at jeg fra nu af kun skal date Clooney, (som faktisk også har sin gang på Esbjerg Sygehus), når det handler om mine neurologiske skavanker. Sikken lettelse...

Jeg fortalte Dr. Clooney om de brændende føleforstyrrelser, jeg i et par uger har haft på højre lår. Da jeg ikke har haft noget tilsvarende før, er disse at betegne som et nyt (lille) attak. Det er første attak i over 3 år, hvilket jo egentlig er helt ok ik?!

"Møglort" var dog min første tanke, men da jeg har fået for vane at fælde en tåre hver gang vi ses, tænkte jeg "det skal være løgn" og skyndte mig at trække jahatten helt ned over ørerne for ikke at blive rørstrømsk, og så mumlede jeg noget med, at det jo isoleret set er ok med et lille attak, for så har jeg stadig attakvis sclerose og er berettiget til medicin. Clooney foldede hænderne bag nakken, lænede sig tilbage, kiggede først tomt ud i luften og så så på mig og sukkede dybt, inden han kiggede mig dybt i øjnene og sagde:

"Altså Charlotte, den her snak havde vi jo sidste gang! Du ER attakvis, indtil jeg siger noget andet. Kan du ikke bare slappe af? Du skal have det meget værre over en længere periode, hvis du vil kaldes progressiv og det holder jeg øje med ok?"

Ja søde Clooney, det er mere end ok! Jeg trænger til, at nogen tager mig i hånden og fortæller mig, hvad der er op og ned, både med hensyn til medicin, migræne, men i høj grad også, om jeg i en alder af 43 er ved at komme i overgangsalderen med alt hvad det medfører ...

Jeg fik da også fortalt Clooney, at den der overgangsalderbeskyldning  ikke var noget for mig, og at det da ikke kunne have noget på sig, da jeg jo er en kvinde i sin bedste alder. Han lo blot hjerteligt  og sagde "Nej deeet....", hvorpå han sendte mig i kælderen for at få taget en blodprøve, der skulle bekræfte min påstand.

Jeg havde ret!! Blodprøven viste nemlig, at gu' er jeg da ej i overgangsalderen! 

Jeg tog hjem fra min date med Clooney i onsdags fortrøstningsfuld og med favnen fuld af medicin. Jeg ved at der er mange meninger om medicin/ikkemedicin, men jeg er tryg ved at få min daglige dosis. Jeg er ikke bange for at også min læge er i lommen på medicinalvareindustrien, så længe jeg har en lille tryg plads i Clooneys lomme i hans hvide kittel. 

Man bestemmer selv, hvordan man fortæller sørgelige historier.

Der er de dage, hvor de sørgelige historier består af korte, hidsige og tårevædede fortællinger om alverdens ulykker, som rammer mig. Mørke ord med kraft bliver brugt, velvidende at hverken tårer eller ord tydeliggør budskabet for den eller dem som lytter. 

Og så er der også de dage, hvor den sørgelige historie blot føles som den øverste knap i skjorten og som en uafrystelig frustration over ikke at kunne ændre en dyt på al den sørgelighed, som jeg vælger at svøbe mig ind i. De historier bliver pakket pænt ind og fortalt til de der vil lytte og prøve at forstå.

Endeligt findes der en del sørgelige historier fyldt med frustrationer, skuffelser og opgivenhed, som slet ikke får taletid. Det er de historier, som højst mumles ned i hovedpuden eller jeg prøver at vaske af i badet om morgenen. 

Lad mig begynde min seneste sørgelige historie uden hensyntagen til kronologi, men blot med informationen om, at den indtil nu har varet 14 dage og faktisk er ved at nå klimaks med, hvad jeg tror bliver, en happy ending.

Det er kun tre dage siden, jeg blev klar over, at jeg er hovedpersonen i min egen sørgelige historie lige nu. Det skete, da jeg tømte min støvsugerpose. Ud af støvsugeren hev jeg en pose så fin og hvid, men samtidig så fyldt med lort og snavs, at den var lige ved at eksplodere. "Det er sgu da så lige min hjerne, jeg står med i hænderne" tænkte jeg straks, mens jeg pludselig forstod, hvorfor jeg hverken havde haft held med at fjerne græs, grus eller nullermænd 

Hele den her sørgelighedshistorie tog sin begyndelse, da jeg begyndte på arbejde igen efter min sygemelding. Det gik godt i starten, og så gik det faktisk for godt til at være sandt... Migræneanfaldene begyndte at strømme ind. Jeg har de sidste par uger haft ca. 9 dage med migræne.

Migræne er det ondeste, jeg ved, og den fratager mig alt, når det står på. Det gør så ondt og er så invaliderende for både mig, men også mit cirkus, som lister rundt for ikke at forstyrre "Maude", når hun ligger der og kaster op med tårerne trillende. 

Da jeg for en uge siden på min fødselsdag ovenikøbet sgu da også, lå med tordnende migræne, kom billetsælgeren ind i soveværelset og hviskede, at "nu varer det ikke længe, så får du hjælp". Og det har han ret i! På mandag skal jeg møde op på Esbjerg Hovedpineklinik, og forhåbentlig have noget hjælp. Jeg er så forventningsfuld og både slår og spytter på lægen, hvis han ikke hjælper mig!

Jeg har i den sidste uges tid desværre mærket mere til sclerosen, end jeg har gjort længe. Den forvirrer mig og viser sin overlegenhed på måder, som jeg ikke lige ved, hvad jeg skal gøre ved. Den gør nemlig ondt! Den plejer ikke at gøre ondt. Den plejer at gøre træt, mat, give stive stænger og mudderhjerne... men den plejer altså ikke at gøre ondt. 

Lige nu har jeg en konstant brændende fornemmelse på højre lår som trækker sig om til højre balle og helt derind mellem benene, hvor man tørrer sig, når man har været på toilettet. Huden føles som en 2. grads forbrænding uden udsigt til lindring. Min nakke og hovedbund har de underligste føleforstyrrelser og min venstre hånd har en imaginær handske på. Alt dette betyder, at jeg kun kan ligge på venstre side og sove, kun få et kærligt klap bagi på venstre balle, kun kan nusses på kinden og kun holde i højre hånd.

Inden dette indlæg bliver ynk på ynk og en ren skillingsvise udi sørgelighed, så lad mig slå fast, at en sørgelig historie fortjener en happy ending, og jeg tror faktisk, at jeg kan forudse at denne historie får, hvad den fortjener. Vi er nemlig taget i sommerhus. At sidde heroppe i sommerhuset, kigge ud på klitterne og vide, at i morgen har vi heller ingen planer, giver ro, tryghed og lindrer min krop og mine tanker.

I morges vågnede jeg, mærkede som det første på mit lår, mit skridt, min balle og min nakke og SÅ vækkede så billetsælgeren med ordene "Peter, Nu er det vist kun en 1. grads forbrænding, hører du? Jeg har det bedre!!". Han fumlede efter min hånd, klemte den og mumlede "bedste melding ever mutti" inden han forsvandt tilbage under dynen og ind i drømmeland.

Jeg slapper af! Jeg slapper faktisk så meget af, at jeg har fordybet mig i bog nr. to. Jeg sidder og drikker kaffe og læser, mens mit cirkus tar' turen på stranden, hvor det blæser. 

Nåh ja - jeg har vundet to gange i backgammon og tre gange meyer. Og drikker whiskey og kaffe, mens cirkushunden ligger ved mine fødder og jagter fugle i drømmeland. Livet er ok og ikke så sørgeligt endda!

At vågne kl. 8.30 er for mig det samme som at ønske sig fødselsdag to gange om året og få ønsket opfyldt.

Jeg var derfor både glad og frisk, faktisk meget frisk, da jeg vågnede i morges (kl. 8.30 jo). Jeg blev så endnu gladere, da jeg til min store fryd opdagede, at det i dag er den 4. oktober og dermed den svenske KANELBULLENS DAG. 

Det skal her lige indskydes, at jeg ingen tilknytning har til Sverige overhovedet - kender faktisk ikke engang alle de nedrige vitser om svensken, som kjøbenhavnerne kan bedre end deres 4 tabel. Men fejres skal, hvad fejres kan! Og DET skulle kanelbullen i dag i Cirkus Holmboe. Mellemsteartisten og jeg fandt opskriften her hos Frk Kræsen!

Dejen skulle hæve, solen skinnede og jeg foreslog (læs: opfordrede kraftigt) de to yngste artister til en tur ud i solen. Vi planlagde et par timer i solen med aktiviteter som mine ben også kunne være med til - nemlig andefodring (ligesom dengang de var små) og indsamling af kastanjer (øøhh ligesom dengang de var små)

Drengene fandt fluks lidt brød i skuffen, som både var tørt og lidt grønt i kanten. To poser til kastanjer røg i baglommen og afsted det gik ud i solen. 

Det rigtig smarte ved konceptet "fodr en and, saml en kastanje" er, at jeg ikke skulle tage mange skridt, men blot nyde den smukkeste efterårslørdag formiddag i godt selskab med mine elskede drenge.

Ænderne var mætte inden vi kom, men pyt... Vores poser var ikke store nok til alle de kastanjer som lå på jorden og også ramte os i knolden, men pyt med det...

Vi havde en fantastisk formiddag - simple as that!

For at I ikke skal kaste op over al denne idyl som overgår Cirkus Holmboe denne solrige 4. oktober, så har i her et billede af de Kanelbullar, som nok nærmere skal findes i  kategorien "Kanelhundelorte". Men de smagte altså godt :-)

Bonusinfo: Til jer som vil være med, så har Cirkus Holmboe i dag besluttet, at hvert år den 6. november er udnævnt til OFFICIEL RUTEBILSLAGKAGEDAG".

Åh.. en af de morgener, hvor jeg vågner med nedgroede øjenlåg! Ikke bare tykke trætte øjne.. næh decideret nedgroede øjenlåg, der pure nægter at se dagens lys kl. 6.25. 

Da den karakteristiske og alt for velkendte kvalmereaktion ved lyden af mit vækkeur havde fortaget sig kl "alt for tidligt", vraltede jeg derfor med meget lukkede øjne ud af sengen og satte straks gang i min tre trins plan, der indbefatter et alt for koldt bad, KAFFE og vækning af dem jeg elsker!

Både kaffen og det lunkne bad gør som regel underværker og lindrer både mit humør og mine nedgroede øjenlåg. Men i morges, da jeg langt om længe kunne finde mit eget spejlbillede på badeværelset, blev jeg grebet af en uskøn blanding af resignation og panik. 

Min højre hånds meget tydelige aftegning på kinden (i et træææt tungt ansigt) tonede nemlig frem, da jeg endelig kan genkende mig selv i spejlet. Sådan en morgen er der ikke andet for end at udfordre synspunktet for, hvor rigtig skønhed kommer fra. For skønhed er i dag en enorm ufortjent gave, som uddeles på absurd tilfældig vis - basta (hilsen en dagsgrim cirkusdirektør)!!

Ikke en gang rene underbukser, lidt mascara eller en køn bluse ville i dag kunne rette op på begrebet ydre skønhed i dag. Jeg iførte mig derfor den indre skønhed og tog fortrøstningsfuld på arbejde. 

Det viste sig, mod alle odds, at blive en god dag - en grim dag, men rigtig skøn og god! (og det her er ikke løgn!)

Jeg sluttede arbejdsdagen af på Streetdome, som er Haderslevs nye kæmpe skatepark. Streetdome ligger nabo til min arbejdsplads, så jeg kunne faktisk stå på 4. sal og kigge ned på mellemste- og yngsteartisten, som efter skole skulle have afprøvet deres spritnye skateboards. Det er sgu da et ret ok koncept ik?

Nye skateboards bliver beundret, afprøvet og "pyntet" med klistermærker. Livet er skønt :-)

Udsigten fra min arbejdsplads! Det kan da ikke være meget bedre vel?

Nu er det weekend med nyd og flyd og retten til at være grim hele to dage i træk. Cirkus Holmboe har nemlig ingen planer overhovedet, der kræver ydre skønhed i denne weekend :-)