Jeg modtog en mail for et par dage siden… En mail fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Det føltes dog hverken sundt eller specielt forebyggende at læse denne mail. Det var et svar fra Sundhedsminister Astrid Krag på de to breve som jeg har sendt til hende! – et svar… eller noget..!

Én ting er, at Astrid Krag har så travlt, at hun ikke selv kan afse tid til at svare mig, men i stedet vælger at lade sin “veninde” fuldmægtig Mia F. gøre det. Noget andet og endnu mere sørgeligt er, at brevets indhold og udfald slet ikke står mål med, hvad jeg havde forventet og håbet på fra ministeren.

Ingen tvivl om, at “veninden” Mia F. er dygtig rent retorisk, og gør sit bedste for at få lukket dette “oprør” fra provinsen på en måde, så jeg ikke efterlades med en følelse af, at være blevet afvist. Der bliver i mailen både udtrykt medfølelse for min situation og beklaget at Astrid Krag fejlagtigt er blevet oplyst om, at der er 30 scleroseklinikker og ikke kun 15.

Mia skriver også, at ministeren har udtrykt, at sclerosepatienter selvfølgelig skal have den hjælp, de behøver, og at det er regionernes og kommunernes ansvar. Hun fortæller lidt om fritvalgsrammer, forpligtelser, ansvar og bla bla bla…

Afslutningsvis får jeg så den forventede besked : "Jeg vil også gerne sige tak for din venlige invitation til at besøge Sclerosehospitalet I Ry. Ministeren har desværre ikke mulighed for et sådan besøg på nuværende tidspunkt, men vi vil holde det I erindring” 

Og så ønskes jeg held og lykke fremover!! Jo tak...

Jeg er ikke imponeret. Slet ikke… Faktisk vil jeg gå så vidt som til at sige, at selvom jeg godt vidste, at odd’sene for, at Astrid Krag vil mødes med mig i Ry er de samme som at bede mig om at tage i Ikea og derefter selv samle det indkøbte klædeskab, så er jeg mildest træt af, at blive afvist! 

Jeg har i går og i dag været meget i tvivl om, hvad jeg nu skal gøre. Derfor ringede jeg til Brita Løvendahl (direktør for sclerosehospitalerne), som er en klog og taktisk kvinde. Jeg læste mailen op for hende, og hun sagde “Lad den ligge her, Charlotte”. Hun kom med en rigtig god forklaring, som er dette indlæg uvedkommende. Så summasumarum er, at jeg i samråd med Brita lader denne brevveksling med Astrid Krags ministerium slutte her for nu. Brita lader den derimod ikke ligge. Hun kæmper hver dag for os, traver de bonede gulve på Borgen tynde, mødes til møder med sundhedspolitiske ordførere og arbejder tæt sammen med Mette Bryde Lind (direktør for Scleroseforeningen) for at sikre og forbedre vores vilkår. Jeg er taknemmelig og tryg ved dette, og de er glade og taknemmlige for min indsats.

Lige nu har jeg ikke noget, som jeg kan forhandle med Astrid Krag om, andet end god dag i Ry, artisternes Duploklodser og muligheden for at blive klogere på den forbandede invaliderende sygdom som jeg, og alt for mange andre, har.

Men jeg har ikke kæmpet forgæves indtil nu, en masse mennesker har støttet mig, og jeg er blevet hørt. Derfor lover jeg, at jeg ikke tier stille. Astrid vil høre fra mig igen. Men lige nu er status: Én travl minister, en sygdom som kræver mig i disse dage og et cirkus, som jeg skal passe på betyder, at jeg nødt til at lægge en ny strategi…

Jeg synes faktisk, at det er frygtelig synd for Astrid Krag, at hun har SÅ travlt, for jeg ville så gerne have givet hende en fantastisk rundvisning og en oplevelse på det hospital, som ændrede mit liv for 1 ½ år siden. En oplevelse som hun sent ville glemme. Hun har fortjent at se de hospitaler, som hun desværre mener kan erstattes af tilbudene i kommunerne.

I dag er en stor dag i Cirkus Holmboe!! Vi nåede det nemlig igen i år!

Faktisk vil jeg gå så vidt som til at putte denne dag ned i kassen med "Mission completed" ting.

Vi overholdt nemlig "1. novemberreglen"!

Min salige mormor er ophavsmand til denne regel (tror jeg nok...), og den går i al sin enkelthed ud på, at ens have skal være vinterklar SENEST den 1. november!

Med andre ord er det den 1. november slut! Så må man ikke længere grave, rive, beskære eller luge, men skal blot nyde, at haven er gjort klar til, at blomsterløgene i foråret titter op af jorden, fuglene kvidrer kådt og artisterne igen i april tigger om at få shorts på, selvom rimfrosten knaser under sålerne, når man betræder græsset.

Den her "1. novemberregel" kan på en måde godt sammenlignes lidt med at deltage i "Den store kagedyst", for der bliver både knoklet, bandet, grinet, repareret og talt ned..." Den store forskel er blot, at "Den store kagedyst" er for ganen og øjet, hvor "1. novemberreglen" er for sindet og øjet. 

I dag nåede vi i mål med et ordenligt stort punktum. Jeg fik nemlig plantet min fødselsdagsgave. Et længe ønsket rønnebærtræ indtog i dag ærespladsen i vores lille skønne have. Alle åndede lettet op, da sidste skovlfuld jord var smidt, og glæden var stor, da cirkusdirektøren kunne proklamere, at NU kunne alle få lov til at holde fri! Jeg ELSKER mit cirkus, for når jeg render rundt med ondt i ryggen er der hjælp at hente hos dem.

Jeg er så glad. Selvom jeg egentlig ikke er så vild med regler, men mere pjattet med almindelig sund fornuft, så er den her 1. novemberregel helt ok for mig. Det er fedt at vide, at nu er næste kamp i haven en sneboldkamp og næste gang jeg får jord under neglene, er fordi jeg bliver tacklet i en fodboldkamp på plænen...

Jeg vil sende min elskede mormor en tak og en tanke. Hun var en kvinde, som vidste, hvad hun ville, og ikke var i tvivl om "hvor træet skulle stå".

Min have gør mig glad, gir' mig energi og D vitaminer og mit nye skønne rønnebærtræ er plantet, så det kan nydes både fra cirkusteltet og siddende i haven :-)

Her er den så! Radioudsendelsen i Radio MS med Brita Løvendahl, direktør for Sclerosehospitalerne.

Jeg er sikker på, at mange vil få svar på nogle af de spørgsmål, som de sidste uger med "Astrid Krag feberen" har foranlediget.

Tryk på pilen for at lytte :-)

Jeg er stadig fast besluttet på at mødes med Astrid Krag til en snak om rehabilitering, behandling og ikke mindst hvad sclerosehospitalerne kan ctr. kommunerne/regionerne. Faktisk føler jeg mig i dag endnu mere sikker på, at det kan lade sig gøre...

Jeg modtog nemlig i går en mail fra Brita Løvendahl, hvor hun vedlægger et brev, som hun og Mette Bryde Lind (direktør for Scleroseforeningen) i fællesskab har sendt til Astrid Krag. 

Ved at trykke på "download file" kan du læse brevet til Astrid Krag.

Tænk sig... vi har en direktør for Scleroseforeningen og en direktør for Sclerosehospitalerne, som sætter sig sammen og inviterer vores Sundhedsminister til et besøg på et af de to Sclerosehospitaler. 

Stor respekt for det. Jeg har en god fornemmelse i maven i dag, for jeg kan mærke, at vi alle står sammen om at ville give Sundhedsminister Astrid Krag de bedste forudsætninger for at kunne udtale sig på et korrekt grundlag.

Hun kan da efterhånden ikke andet end glæde sig, hende Astrid, vel?

Det spørgsmål var et af mange, som jeg fik lejlighed til at stille Brita Løvendahl i dag. Brita er direktør for de to Sclerosehospitaler, og derfor en meget interessant og aktuel kvinde for mig at tale med. 

Mine to breve til Astrid Krag har udløst rigtig mange spørgsmål fra folk, som følger med på bloggen her og på facebook, hvor jeg ligeledes har ytret min holdning til Astrid Krags udtalelser i pressen omkring behandling og rehabilitering for sclerosepatienter.

Nogle spørgsmål har jeg kunnet svare på, andre har jeg ikke engang selv tænkt på. Endelig har jeg selv haft et stort behov for at få svar på nogle af mine spørgsmål og ikke mindst tale med én, som VIRKELIG ved, hvad hun taler om i denne sag. Det er her Brita kommer ind i billedet ;-)

Jeg luftede derfor for et par dage siden min idé om at lave en udsendelse med Brita Løvendahl for min søde stationsforstander i Radio MS, Rix Untidt. Han var straks med på idéen om, at kontakte Brita Løvendahl og spørge, om hun ville deltage i en udsendelse med mig i Radio MS.

Hun svarede ja! Hun ville gerne! Jeg er så glad og taknemmelig for, at hun var med på idéen. Det er så vigtigt, at kende én som som Brita, der i den grad kan bidrage med noget fornuftigt og faktuelt i denne sag. Jeg oplevede Brita som et dejligt, empatisk, klogt og meget engageret menneske. Det blev til en god snak om Sclerosehospitalerne, hvad de kan og hvorfor de er så vigtige.

Jeg blev klogere i den halve time, jeg havde Brita med på skype fra Ry - meget klogere, og det er jeg faktisk også sikker på, at andre bliver, når de lytter til udsendelsen. 

Udsendelsen kan nemlig lyttes fra i morgen, lørdag, om eftermiddagen. Det er en ekstraudsendelse og det eneste du skal gøre, er at "tune ind på" www.radioms.dk, trykke på Cirkusikonet og så klikke på udsendelsen "hvad kan Sclerosehospitalerne".

Udsendelsen vil ligeledes ligge her på bloggen under menupunktet "Lyt til radio MS"

Mit næste skridt i bestræbelserne på at få et møde i stand med Astrid Krag bliver at sende hende denne her radioudsendelse, så hun har facts i orden inden vores møde. 

Vi må jo hjælpe hinanden på vej ik?!

Sagen kort fortalt:

Billetsælgeren og cirkusdirektøren skulle i formiddag ud at kigge på handicapbil til undertegnede. Vi havde hjemmefra nøje forventningsafstemt følgende:

• Virk ikke for begejstret!
  
• Vi starter med bare at kigge lidt rundt alene UDEN en sælger hængende i røven.
• Spørg til rabatter, kampagner og lignende
  
• Og ikke mindst, vær åben overfor ALLE bilmodeller, der lever op til krav om bagagerumsplads, ud/indstigningshøjde, pris og bagsæderummelighed.

Haderslev er en sløv handelsby bestående hovedsagligt af skobutikker, dametøjsforretninger og bilforhandlere, så vi havde forventningen om en laaaang formiddag foran os, billetsælgeren og jeg.

Bilforhandlere er et pudsigt folkefærd. Fælles for dem er, at de er sælgere af Guds nåde, og så er de friske er de! Den første bilforhandler, vi blev mødt af, smilede da også bredt, klappede hænderne sammen, scannede vores "pædagog-agtige" tøj, inden han tvangsinteresseret spurgte "Hvad kan jeg så hjælpe jer to med?"

HER gik det allerede galt!! Vi havde en bilforhandler i røven lige i det øjeblik, vi træder ind i butikken, OG jeg kommer lettere befippet til at svare: "Jo, altså vi kigger efter en BERLINGO"!!

Bilforhandleren får straks trækninger ved det ene øje og hans indøvede smil stivner prompte. Det hjælper så slet ikke på situationen, at billetsælgeren kigger forvirret på mig og så smilende siger (lidt for højt...) " Nåh, gør vi..? jamen, så vil jeg da også gerne sælge mine testikler!!"

"Nej du vil da ej skat!!" svarer jeg lidt for hurtigt og begynder så at grine lidt fjoget for at redde situationen...

Det lykkedes så ikke helt! Bilforhandleren begynder derimod at bevæge sig i en gangart, der mest af alt minder om nervøst gadedrengehop og at tale hektisk om andre bilmærker, som er helt fantastiske også for mænd...

Mens jeg fik et par bilkataloger i hånden og et velment "på gensyn", havde billetsælgeren lige to minutter til at se på Berlingoens modsætning, inden jeg kærligt men bestemt guidede os forbi bilerne og ud i friheden :-) 

Hvor er det bare forbandet svært at vælge en bil, som både skal være handicapvenlig, ikke kastrerende, allerhelst en Berlingo og til en pris som matcher to lærerlønninger.
Vi gir' ikke op! Vi prøver igen, og husker at læse forventningsafstemningen før bilkøb ekstra godt igennem til næste gang, vi besøger en NY bilforhandler. 

Jeg bor i provinsen. Der, hvor den første duft af gylle i det tidlige forår betragtes som hyggelig, og det at snegle sig frem i Berlingoen med 15 km i timen bag en gyllespreder gennem byen en travl morgen mere betragtes som et "nåh ok" end et "Flyt dig dog idiot, og lad det arbejdende folk komme forbi!!"

At bo i provinsen betyder også udsigt til marker. Marker med køer, marker som bliver sået og høstet. Marker som i efteråret bliver pløjet.... og efter pløjningen, begynder der så at  ske noget magisk...

Der vokser nemlig sten op af markerne. No shit, der gror vitterlig sten op af markerne. Ikke bare små sten på størrelse med en testikel. Nej virkelig store sten, som selv Obelix ville godkende som kasteskyts dukker pludselig op og troner på en grøn mark. 

Billedet ovenfor af stenen på en grøn mark, tog jeg på en cykeltur for et par dage siden, så bevismaterialet var i orden, når jeg kom hjem til mit cirkus. Jeg havde netop sendt mit brev nr. to til vores Sundhedsminister og følte mig pludselig som den der sten ude på marken, fordi:

Jeg fylder heller ikke meget ude på den store (slag)mark, hvor ministeren har sin daglige gang og kæmper sine kampe. Men jeg ved, at hvis hun prøver at løfte mig væk fra marken, får hun det svært, for jeg er tung og bliver ikke nem at flytte. HVIS hun alligevel stiltiende formår at skubbe mig ud i rabatten, så sker det ikke uden kamp, for jeg er ikke alene, der findes nemlig mange andre store sten (læs: folk) overalt, som bare ligger klar under jordens overflade og venter på at gro op af marken og kræve den berettigede opmærksomhed fra fru Astrid Krag.

Jeg venter stadig på svar fra sundhedsministeren, men er fortrøstningsfuld ;-)

Man behøver faktisk slet ikke være en stor, tung og grå sten, for at kæmpe for retten til at blive hørt og set. I dag fandt jeg en lille smuk blomst, som havde kæmpet sig vej op af fliserne under min havebænk. Dér stod den strunk og smuk i gråvejret påkaldte sig opmærksomhed på sin egen stille måde. Denne blomst virkede på sin egen raffinerede måde både skrøbelig og urørlig. Ingen flytter bare lige sådan en blomst. Nej, den behandler man pænt og nøjes med at nyde og lade sig betage af:-)

Man skal lægge en plan skal man, når man vil høres og ses... 

Hvornår er det bedst at være sten, og hvornår skal man være blomst ? 

Et blidt strøg over kinden, en dyne der forsigtigt bliver løftet og et varmt kys som lander på min mave! Sådan blev min mandag skudt i gang! Nåh ja... af en billetsælger, som fuld af beundring tilføjer: "DET er sgu ny rekord mutti Holmboe, du har lige vundet "lig død" konkurrencen! Op med dig, for der er kaffe, boller og en "lille skarp" klar i køkkenet".

Og det var det! altså ny rekord i "lig død" konkurrencen. Jeg har nemlig slet ikke ligget vågen og rastløs i nat, men derimod sovet i hele 10 timer og er for første gang i laaaang ikke blevet vækket af irriterende og smertefulde spasmer, kramper eller haft  behov for udstrækningsøvelser, men kun med en blære, som var 3 sekunder fra at eksplodere ved vækningen.

Kysset som landede på min mave i morges, skød derfor en fantastisk energifyldt dag i gang. En dag som faktisk med lidt god vilje godt KAN betragtes som en rekorddag for mig, eller ihvertfald en dag, hvor jeg er kommet tættere på nogle mål, som jeg har sat mig. Jeg har nemlig haft kræfter og mod på, at:

• cykle en tur ALENE på min racercykel. En fantastisk tur havde jeg i solskin, uden vind og ikke mindst i en skøn stank af natur (læs:gylle). Jeg kom helskindet og lykkelig hjem med en fornemmelse i kroppen af "det var da ikke så svært" ;-)
  


• sætte hele 70 blomsterløg i min elskede have, så foråret bare kan springe vinteren over og istedet skynde sig at springe ud :-) 
  


• tænde et bål i haven, hvilket lykkedes i første forsøg (det er faktisk svært...), så vi kunne nyde skumfidusser og mariekiks i en skøn klistret pærevælling ;-)

Mens jeg stod med rø... i vejret med et tulipanløg i hånden, klar til at dumpe i det udgravede hul i jorden, ringede min telefon. "Ukendt nummer" viste displayet. "okay rolig nu" sagde jeg højt til mig selv, mens jeg lod tulipanløg være løg og prøvede at få pulsen ned... Jeg kan faktisk huske selvsamme følelse fra dengang jeg sendte breve med glimmer og duft til Thomas Helmig og hååååbede at han ville reagere med et opkald til mig! I dag var "Thomas Helmig" bare transformeret om til "Astrid Krag"!! Hvad nu hvis... 

"Det er Charlotte" sagde jeg en kende overfriskt, da jeg havde  trykket "svar" på telefonen, og så ventede jeg i et par sekunder på, at der i den anden ende af røret blev svaret: "Ja.. og her er fru Krag..." 

Men det var ikke fru Astrid Krag i den anden ende af røret. Det var derimod fru Brita Løvendahl, det rare menneste, direktør for sclerosehospitalerne, som ringede for at takke mig for den store indsats, jeg gør i sagen med behandlingsmuligheder for slerosepatienter. Hun roste mig, så jeg blev helt forlegen, forundret og ikke mindst superglad. Vi fik snakket om en masse ting, som for mig beviser, at denne sag omkring behandlingsmuligheder for os sclerosepatienter ikke er slut, men derimod kun lige begyndt! 

Jeg sidder lige nu i mit grimme nattøj, med ild i brændeovnen, rødvin i glasset og kan høre mit cirkus diskutere fiskestænger, Mik Øgendahl og julegaveønsker ude i køkkenet. Jeg har det godt! Jeg har det rigtig godt denne mandag, og ville ønske, at jeg med en tryllestav kunne forlænge denne mandag i efterårsferien med 12 timer, for jeg vil ha' mere!! Mere af i dag... Men jeg kan jo ikke trylle (sig det ikke til nogen), så jeg vil "nøjes" med at tro på, at dagen i morgen bliver ligeså god, energifyldt og fuld af gode ting som denne fantastiske mandag :-)

Jeg vil lige tilføje som en ekstra bonus, at jeg kl. 15.06 modtog et brev med ordlyden:

Kære Charlotte Holmboe
Hermed bekræftes modtagelse af dine henvendelser til Astrid Krag – tre mails modtaget 13. oktober 2013.
Du burde have modtaget en automatisk kvittering på modtagelse af disse mails.
Et endeligt svar får du i løbet af 2-4 uger.

 Med venlig hilsen M.P. sekretær for ministeren 

Så NU er jeg spændt, men synes samtidig at 4 uger føles som et helt år. Men men men... jeg har fået et svar fra ministerens sekretær, og ved nu til min store lettelse, at Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ikke er afgået ved døden som jeg har frygtet, men blot tager sig tid til at svare på henvendelser. Og jeg ved nu, ikke mindst, at mine skrivelser ikke er forsvundet i gryden med spam!

Jeg vil gerne takke alle Jer som støtter mig, hjælper mig og tænker, at det jeg har gang i lige nu gør en forskel - TAK! Jeg gi'r ikke op, men bliver ved til jeg hører fra vores sundhedsminister. Jeg er den sidste uges tid oplevet et sammenhold, en støtte og en fælles ånd, som jeg tror at mange misunder. Det er jeg rigtig taknemmelig for!

Kære Astrid

Ja... nu skriver jeg så til dig igen. Det er mindre end en uge siden jeg sidst skrev til dig. Du modtog mit brev, fordi jeg så mig nødsaget til at reagere på et interview, som blev bragt med dig i Ekstra Bladet den 6. oktober 2013. I artiklen udtaler du dig bl.a. om de lange ventelister på sclerosehospitalerne.

Jeg blev mildest talt en kende oprørt over at læse om din manglende indsigt i og forståelse for, hvad der er den bedste behandling mod min sygdom.  og ikke mindst din manglende indsigt i, at den hjælp jeg kan få I min kommune ikke kan sammenlignes med den dybt pofesionelle og nødvendige hjælp, som jeg får som indlagt på et af sclerosehospitalerne.

Jeg inviterede dig i mit brev til en rundvisning på Ry Sclerosehospital. Jeg har dog endnu ikke fået en tilbagemelding på, om du vil tage imod mit tilbud om rundvisningen til trods for, at jeg har postet brevet til både SF's hjemmeside, Sundhedsministeriets hjemmeside og også som en besked til dig på facebook med dig som modtager.

Astrid, det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg indtil igår har ladet min tvivl om dine udtalelser i sidste uges interview komme dig til gode, da jeg har haft tiltro til, at min sundhedsminister vil mig det bedste og sikkert bare er landet I en gryde med fejlciteringer. Men nu læser jeg så til min store ærgelse i dag, at du i et nyt interview i selvsamme avis den 10. oktober 2013, er citeret for nogle udtalelser, som blot gør, at jeg må revidere min godtroenhed. Mit ønske om at mødes med dig er nu blot endnu større. I interviewet bliver du nemlig citeret for at sige følgende:

“Regionerne har eksempelvis godt 30 scleroseklinikker, hvor man diagnosticerer og behandler sclerosepatienter. Og der er også en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud i kommunerne og hos de praktiserende fysioterapeuter.”

Det er ikke sandt Astrid! Det er ikke sandt, at regionerne har 30 scleroseklinikker. Jeg må som et minimum kunne kræve af dig som min sundhedsminister, at du i det mindste har fakta i orden, inden du stiller op til et interview, som handler om noget så vigtigt, som behandlingsmuligheder for mig som sclerosepatient. Du BØR vide som Danmarks sundhedsminister, at Danmark kun har 15 scleroseklinikker.

En dum fejl som denne gør mig utryg og faktisk også vred. Mit helbred afhænger i meget høj grad af, hvilke behandlingstilbud jeg får. At du ikke har fakta i orden er én ting, men når jeg så sammenholder dette med, at du i interviewet videre oplyser, at der tillige med dine påståede 30 scleroseklinikker er en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud i kommunerne og hos de praktiserende fysioterapeuter bliver jeg igen, udfra min egen erfaring, nødt til at sige, det er ikke sandt Astrid, desværre…

Tilbudene i min kommune begrænser sig for mit vedkommende til fysioterapi. At jeg så efter de helt nye regler for vederlagsfri fysioterapi ikke er berettiget til individuel behandling, fordi jeg ikke går ind under kategorien “svært fysisk handicappet”, gør kun min situation som sclerosepatient endnu mere trøstesløs i forhold til behandlingsmuligheder/tilbud.

Astrid, du skal vide, at jeg kæmper en daglig kamp med og mod sclerosen, og derfor sidder tilbage med en stor undren, når du beskriver scleroseklinikkerne som “et godt tilbud” på lige fod med genoptrænings- og rehabiliteringstilbudene i kommunerne. Dette vidner igen om din dårlige research og massive uvidenhed. 

Den scleroseklinik, som jeg er tilknyttet, frekventerer jeg fire gange om året, alle gangene af 15-20 minutters varighed. “Træningen” består i det tidsrum af, at jeg henter medicin, får taget blodprøver og to af gangene er jeg til en kort samtale med min neurolog. Dette kan i min virkelighed på ingen måde betragtes som et godt tilbud udi genoptræning endsige rehabilitering!!

Du bliver ligeledes citeret for følgende udtalelse:

“Jeg foretager ingen sammenligning, men gør blot opmærksom på, at der er andre tilbud i sundhedsvæsnet til sklerosepatienter bredt betragtet.”

Astrid, du SKAL da sammenligne tilbudene fra Sclerosehospitalerne med de tilbud, eller for mit vedkommende mangel på samme, som kommunerne/regionerne har! Det er dit job som min sundhedsminister at tage en faglig begrundet vurdering af, hvad der er det bedst egnede tilbud til mennesker, som dagligt kæmper med at bevare førligheden på trods af en så invaliderende sygdom som sclerose.

Hvis du ikke sammenligner tilbudene, får styr på fakta og i det  mindste prøver at forstå, hvilke konsekvenser dine udmeldinger har, så er din troværdighed såvel som vores helbred i stor fare.

Jeg håber rigtig meget, at du vil sige ja til at mødes med mig i Ry, så jeg kan give dig et indblik i, og en bedre forståelse af, hvorfor netop sclerosehospitalerne er så vigtige for at kunne opretholde et værdigt liv som sclerosepatient!

Med venlig hilsen

Charlotte Holmboe

Dr. Clooney lyttede, forklarede, lyttede lidt igen og bad mig så både om at indtage briksen og gå catwalk... Han gav sig god tid, Clooney. Jeg kunne mærke, at han var lidt mere forsigtig og blid, også i sine formuleringer i dag, end han var på vores sidste date på Sønderborg Sygehus.
Vores sidste date endte nemlig overraskende med en cirkusdirektør, som både græd så snottet løb og ikke kunne fremstamme et ord :-( En cirkusdirektør som spiste sig mæt i tudekiks i bilen på vejen hjem ved siden af sin billetsælger...

Jeg er såmænd helt sikker på, at dr. Clooneys forsigtighed skal ses som en klog strategi, for at forhindre samme forestiling endnu engang snarere end et udslag for usikkerhed, fordi jeg til dagens date havde taget min mor med!

Clooney og jeg skulle nemlig bevæge os ud i de samme emner, som sidste gang udløste snot og gråd. Hovedtemaet for i dag var en snak om ny symptombehandling for spasmerne i mit venstre ben og ikke mindst en drøftelse omkring den nye "gåpille" Fampyra. 
Jeg har siden den famøse date med ham i april oplevet en ret markant forværring i mit venstre ben, hvad gå-distance og udtrætning angår. Jeg blev i dag, efter lidt forklaring og løs snak frem og tilbage, tilbudt begge dele, og jeg valgte at sige ja til begge drugs. 

Jeg sidder så her til aften med en følelse af både spænding/nervøsitet og tryghed i maven. Det er abstrakt at vide, at jeg nu er rykket op i den liga af scleroseramte, som spiser piller, der skal hjælpe mig med at kunne gå bedre. Jeg er både lidt ked af det, men samtidig også ok med det, da det jo (forhåbentlig) betyder, at jeg ikke i samme omfang skal økonomisere med kræfterne, når Cirkus Holmboe skal gå tur.

En helt tredie ting, som jeg var nødt til at drøfte med Clooney var mine rygsmerter. Jeg har den sidste måneds tid på det nærmeste slidt min stakkels fysioterapeut op, trænet min ryg intenst og ikke mindst spist smertestillende som mellemmåltider, fordi jeg har så forbandet ondt i ryggen. 

Clooney, den gode mand, kiggede mig dybt i øjnene i dag uden at bidrage med særlig meget, da jeg fortalte om mine rygsmerter. Han vendte sig blot mod sin skærm, og bestilte straks en MR scanning. 
Jeg er så led og ked af mine rygsmerter som bliver værre og værre, og som betyder, at jeg lige nu hverken kan stå eller side normalt, og da slet ikke i længere tid ad gangen. 
Samtidig er jeg super glad for at min læge sender mig videre for en afklaring/udredning, i stedet for at betragte min ryg som værende et uvæsentligt problem og "ikke hans bord". 

Nåh... dagens status er: Min date med Clooney var en god en af slagsen. Han er i den grad en doktor af den helt rette støbning. Jeg lod i dag kaffe være kaffe og gav ham i stedet en catwalk og et imaginært kram. Han kvitterede for opvisningen med at give mig "drugs". Jeg må derfor konkludere, at daten med Clooney indeholdt både:

Hugs AND Drugs!

nåh ja forresten... så sendte han også en ansøgning afsted til Ry, så jeg (om mange år) kan få et nyt tiltrængt ophold deroppe til den tid :-)

Kære Astrid
I går stødte jeg på en af de der nyheder, der reducerer alt andet til underordnet baggrundsstøj og som fik mig til at stoppe alt, hvad jeg havde gang i.

 Til trods for at det rent faktisk var min 42 års fødselsdag og det faktum, at solen strålede som på en sommerdag, måtte jeg droppe mine forberedelser til eftermiddagskaffen med lagkage, kaffe, sol og hygge og simpelthen tage min stok og gå en tur...

Det var en artikel i Ekstrabladet, hvor du er citeret for at udtale, at "Ligesom vi ikke behandler folk med forkølelse ved at sende dem på hospitalet, behandler vi heller ikke skleroseramte på højt specialiserede centre, hvis de har gavn af kommunal fysioterapi."

Da jeg selv er sclerosepatient, og ramt på både balancen og gangdistancen, blev min gåtur i sagens natur hverken lang eller i et tempo, som ville udløse klapsalver. Men den gjorde godt, for jeg havde mange tanker... bange tanker, vrede tanker og ikke mindst tanker om, hvorfor min sundhedsminister pludselig med en enkelt citeret udtalelse i et meget læst dagblad reducerede sig selv til flokken af danskere, som udviser massivt manglende kendskab til den sygdom, som jeg kæmper med hver eneste dag. 

Jeg er klar over, at risikoen for, at du er blevet fejlciteret, eller at udtalelsen kan være bragt uden for kontekst er til stede, så derfor vil jeg undlade at grave ned i den konkrete udtalelse fra dig vedr. forkølelse ctr. sclerose, idet jeg ikke i min vildeste fantasi kan tro, at du rent faktisk har sagt eller ment dette.

Det, som derimod er magtpåliggende for mig er, at få dig til at forstå, hvad sygdommen sclerose betyder i min dagligdag, hvordan jeg lever med den, hvordan min familie lever med den, og ikke mindst, hvad der hjælper mig til at føre et værdigt liv med denne invaliderende sygdom. En sygdom som kræver målrettet hjælp fra eksperter, vejledning fra eksperter, trøst og opmuntring fra professionelle folk som har indgående kendskab til mine tvivlsspørgsmål og bekymring om min sygdom.

Du skal vide, at jeg har haft sygdommen i 17 år. Jeg fik den konstateret som 24 årig og har indtil for 4 år siden i perioder været i stand til at kunne tackle min hverdag med denne sygdom ved udelukkende at modtage fysioterapi, gå til styrketræning tre gange om ugen samt ridefysioterapi og selvfølgelig med masser af hvile. 

For 3 1/2 år siden insisterede min mand og neurolog for første gang på, at jeg fik en henvisning til Ry Sclerosehospital, da jeg fik det værre og ikke længere kunne opretholde min gangfunktion, fik spasmer i venstre ben, udtrætning, dårlig balance og massiv vandladningsbesvær. 

Jeg måtte vente ca 1 1/2 år på indlæggelsen, da ventelisten er så lang. Jeg fik det værre og værre, hvilket kunne have været undgået (siger erksperterne), hvis jeg var blevet indlagt noget før. 
1028 sclerosepatienter er mange, rigtig mange at have på en venteliste til noget så vigtigt og nødvendigt, som en indlæggelse på så specialiseret hospital som Ry og Haslevsclerosehospitalerne er. Astrid, du skal vide, at Ry-indlæggelsen ændrede mit liv og ikke mindst min opfattelse af at denne feje sygdom ikke kan ændre sig med hjælp fra de rette folk og betingelser. Og det er netop, hvad jeg mødte i Ry... de rette folk og de rette betingelser i form af træningslokaler specialindrettet til os med sclerose.

Sclerosehospitalerne tilbyder så meget mere, andet og mere målrettet end det, jeg er blevet tilbudt af kommunen, hvor jeg bor. Her er fysioterapi det eneste tilbud til mig. Mit håb om og min tro på, at du som min sundhedsminister forstår og handler på, at der kan findes midler til at få ventelisten ned på Danmarks to mest specialiserede hospitaler for sclerosehospitaler eksisterer, for ellers ville jeg jo ikke ulejlige mig med at skrive til dig:-) 

1028 patienter på ventelister er for mange, alt for mange. Det her handler jo ikke om en kosmetisk operation eller et kursus i sundere madlavning. Det findes ikke alternativer til Ry og Haslev, så hjælp os, kære Astrid, med at kunne få/opretholde et værdigt og tåleligt liv med en sygdom, som meget få mennesker kan forstå og endnu færre har lyst til at forholde sig til. Vi har brug for det!

Jeg er ikke klar over, om du har besøgt et af hospitalerne? Hvis ikke, så vil jeg meget meget gerne prøve at arrangere, at vi kan mødes i Ry, hvor jeg vil give en rundvisning, så du ved selvsyn kan få et indblik i Sclerosehospitalets berettigelse og danne dig et indtryk. Ofte er det nemmere at diskutere en sag, når man har samme udgangspunkt. Indtil da, så kan du gå ind på min blog www.cirkusholmboe.dk og læse om mine to indlæggelser i Ry.

Med ønsket om en fortsat god dag til dig, vil jeg nu sende dette brev til dig og endvidere lægge det på min blog. Jeg håber, du vender tilbage, hvis du mener, at jeg kan bidrage med flere argumenter til at nedbringe ovenstående venteliste ;-)

Med venlig hilsen
Charlotte Holmboe