Jeg fik en Linse, nej faktisk en hel pose røde Linser i gave på min "1000 dage uden attacks" dag. En pose røde linser af min kollega Hanne, som ville give mig noget rødt, fordi det er en glad farve, OG noget som indeholder “mere end 1000! “

Det er i sandhed den underligste gave, jeg har modtaget længe. Jovist man kan spise røde linser, men mine tre artister er mildest talt forbi bønnespire- og linsefasen, efter at jeg for år tilbage forsøgte at proppe “Kernesund familie” ned i halsen på dem i hele to uger. Jeg måtte dengang kapitulere og igen servere almindelig sund føde for ikke at ende med underernærede børn…

Derfor stod jeg jo i forgårs med en udfordring af de store. Man smider ikke en gave ud, det er uforskammet.  Jeg skulle bruge lige nøjagtig 10 sekunders “timeout tænketid”, før jeg kunne besvare følgende spørgsmål fra to af artisterne:

“Hvad fisen har du så tænkt dig at bruge røde linser til? Har hende Hanne ment det for sjov eller hva?”

NEJ! Hanne har ikke ment det for sjov. Hver enkelt linse symboliserer jo en dag for pokker. Og så gik Cirkus Holmboe ellers i gang med at tælle dage, for at se hvor meget de egentlig fylder, de der attackfrie dage! 1,2,3,4…. 678, 679,680….997,998, 1000!!! Lang tid tog det, men “dagene” blev fyldt i et glas og står nu på en hylde i stuen. Det næste glas står klar til om 1000 dage.

1000 dage i et glas fylder ikke meget, men føles helt vidunderligt at kigge på :-)

Jeg kunne mærke på især yngsteartisten, at vores tælleri gav en god fornemmelse af, hvorfor jeg egentlig var SÅ glad mandag den 25.2.2013, for "det er godt nok mange dage mor!" 

Jeg har gemt posen med linser et hemmeligt sted, og håber at kunne tage dem frem om 1000 dage og tælle videre :-)

For pokker en fantastisk dag!

Mandag den 25.2.2013 er en dato, som jeg har forberedt mig på, glædet mig til og som er helt speciel for mig!!
I dag er det 1000 dage siden, jeg sidst havde et attack. Der "plejer" højst at gå 8-9 måneder mellem mine attacks, så det er helt vildt, at jeg i dag kan sige,  at det er 1000 dage siden, at jeg:
 

• Ikke kunne bruge mit venstre ben, venstre hånd og arm, var svimmel og var træt træt træt.
• Sidst fik attackbehandling  i drop mod attack (medrolkur).
  
• Var vågen næsten hele tiden i 3 døgn i træk på grund af medicinen, der skulle stoppe attacket
  
• havde højrøde kinder, en ulidelig kogende varme og massiv uro i kroppen konstant på grund af medicin.
  
• Bagte boller om natten og listede rundt og gjorde rent, fordi jeg ikke kunne sove, og for at aflede de dumme tanker.
  
• Havde den klammeste metalsmag i munden pga medicinen.
  
• Skulle forklare mine artister, hvorfor jeg skulle rende rundt med "en dut i hånden" til medicin.
  
• Skulle sygemeldes og ikke vidste hvornår, eller om jeg kunne vende tilbage på arbejde.
  
• prøvede at spille glad og overskudsagtig, når jeg havde allermest lyst til at tude, ligge i fosterstilling og skrige over al den uretfærdighed, som jeg følte havde ramt mig.

Alt dette er skrevet i datid, for det er pakket væk nu. 1000 dage er lang tid, rigtig lang tid, og dagen i dag er blevet fejret   med balloner, flødeboller, Othellolagkage, gaver, flag og vejrmøller - saft suseme!! 

Forberedelserne til "1000 uden attack" begyndte i går med 40 blowjobs udført på 16 minutter. SÅDAN! Så hurtigt fik billetsælgeren, mellemsteartisten og jeg i fællesskab pustet 40 balloner op ;-) I dag har vi hejst flaget og dækket festligt op lige fra morgenstunden.

Da Yngsteartisten stillede det nyindkøbte bord-flag ved min plads her til morgen, spurgte han: "Mor... det her flag.. skal det så være vores 1000 dages flag ?" Mit svar faldt prompte "JA sveske, God idé! og vi har jo nappet de første 1000, så nu satser vi da bare på, at de næste 1000 også bliver ramt" 

I dag har jeg troen på det. Troen på, at træerne vokser ind i himlen, og at min medicin, omsorgen jeg drager for mig selv i det daglige, mine nærmestes hjælp og mine bevidste valg vil betyde endnu 1000 dage uden attack.

Jeg har både været til styrketræning og på arbejde i dag. Jeg havde pakket flødeboller, for jeg ville i al beskedenhed fejre dagen med alle, som er en del af min hverdag, og jeg VIDSTE, at de allesammen ville være med til at fejre dagen med mig. Sclerose er nemlig ikke kun min sygdom! Alle som holder af mig, og er en del af min hverdag, er også en del af sygdommen på godt og ondt. De bekymrer sig, når jeg er ked, glædes når det går godt og hjælper, når der er brug for det! 
Jeg elsker, at jeg har folk omkring mig, som rummer både det sure og det søde - tak for det! Med lidt hjælp satser jeg på at tage 1000 dage til uden attack, for som min gode ven Lise, som også har sclerose siger : "Det vil være fanfuckingtastik!!" 

Vi har spist Othellolagkage og kringle i eftermiddags, for er der noget som kan gøre hverdag til fest, så er det en vellavet Othellolagkage og godt selskab :-)

Min dejlige kollega Hanne gav mig i dag et lys med flag og en pose røde linser. Jeg blev rigtig rigtig glad for de røde linser, og fortæller Jer en af de nærmeste dage hvorfor! Vi har nemlig i Cirkus Holmboe besluttet at bruge linserne til andet og langt mere interessant end i madlavning. Noget der er perspektiv i...

Solen skinner gennem de møgbeskidte ruder ind i min stue. Det betyder ingenting, for både solen og jeg er ligeglade. I dag er en god dag. Faktisk en rigtig god og glad dag. Ingen grund til at tænde stearinlys eller fyre op i brændeovnen.

Jeg har i dag givet solen lov til at bestemme, og vil bare følge med. Jeg elsker, at det er lyst om morgenen, når jeg kører artisterne afsted i skole, og jeg elsker, at det nu "går den rigtige vej og mod lysere tider". 

Det kan godt være, at billetsælgeren har ret i, at jeg ofte trækker vejret gennem telefonrøret. Til gengæld kan jeg mærke, at jeg kører på solenergi. Jeg bliver glad i låget sgu!

I går var en dum dum dag med gråvejr både udenfor og inde i mit hoved. I dag vil solen have mig ud. Ud at gå. Ud i haven på "skattejagt" efter alle forårsbebuderne der pibler op af jorden. Jeg vil lave et bål. Et bål i haven, når alle tre artister kommer hjem med hver sin ven på slæb.


Bål i haven rimer for mig på:

• mariekiks og skumfiduser
  
• at sidde stille og kigge ind i flammerne... allesammen!
  
• at ældsteartisten og hendes ven kommer ud i solen:-) 
  
• en flok beskidte, fedtede og røglugtende børn, som har spist sig mætte i sukker og kiks!
  
• følelsen af, at livet er mere end ok!

I dag er solen min chef, og jeg nyder at være ansat og ikke direktør denne fredag. Jeg slikker sårene fra i går, lader mig fange af solstrålerne. Jeg har besluttet mig for, at livet er fedt!! Min gode ven Nils, som også har sclerose, fik sparket mig i retning af solen med disse ord omkring det at dø af sclerose:

"Jeg vil så nødigt komme til at fremstå hård og kynisk, men risikoen for, at netop det sker, er så statistisk lille, at jeg i den store diskussion vælger at se bort fra den. For mig svarer det til at sige, at det er livsfarligt at gå en tur i skoven. For man kan få en faldende gren i hovedet. Ja, alt kan ske i denne åndssvage, forvirrende verden, men jeg tror ikke, at vi - som mennesker - har godt af at afveje og beskrive samtlige risiko-momenter undervejs. Så er jeg bange for, at livsglæden og livs-viljen for alvor forsvinder. Vi må leve med visse risici. Andre må vi forsøge at undgå ... og de værste af dem må vi eliminere"

Han har så evig ret min gode ven Nils. Det kan jeg se i dag, og jeg er glad for, at han ser klarere og mere nøgternt på avisernes skriverier, end jeg selv gjorde i går. Nu vil jeg lave et bål og hente artisterne og deres venner. En god weekend er skudt i gang. 

Med ønsket om en god weekend til Jer alle, sender jeg Sønderjyllands solskin udover det ganske danske land :-

I mandags skrev jeg på min facebookprofil: "Holder tungen lige i munden... Om præcis en uge, mandag den 25.2.2013 kan jeg fejre "1000 dage uden attak" 
DET skal fejres så vildt! Jeg tror sgu jeg vil slå en vejrmølle på græsplænen den dag... Fordi jeg kan sgu!"

I går slog jeg to vejrmøller på græsplænen og følte mig noget nær uovervindelig og stolt!

I dag har jeg lige læst ekstrabladets og BT's nyheder på nettet og så har jeg grædt, tørret øjnene, grædt lidt igen!
Grædt fordi hovedoverskrifterne i både Ekstrabladet og BT er:

"Lone Dybkjærs datter død af sclerose" - SÅDAN!! ÉT hårdt slag LIGE i ansigtet. på mig, på min familie, på alle andre med sclerose og pårørende dertil :-(

Min fornuft er meget bevidst om, at tabloid-nyheder er business og et spørgsmål om at tjene penge, men det er min sjæl altså ikke bevidst om lige nu. Jeg VED godt, at sclerose er en sygdom, som både kan være meget invaliderende og åbenbart for nogle meget få med dødelig udgang, men jeg fortrænger det hver dag og kæmper for at bevise det modsatte.

Men ikke i dag! I dag vil jeg have lov til at være ked, græde og forsage sclerosen og alle dens gerninger og alt dens væsen. Jeg har lige ringet til billetsælgeren, som på det tidspunkt stod og underviste. Han lyttede, lod mig græde og sagde "jeg elsker dig"! Det er nok... Han ved, at jeg ikke har brug for lange trøstesange og gode råd til at komme videre med dagen i dag, men bare et "longdistance" knus!

Lone Dybkjær er mor til en datter der lige er død af sclerose. Hun udtalte i 1995, om sin datters sygdom: "
- Lotte er ingen tragedie, og jeg bryder mig ikke om, at hun fremstilles som min store sorg. For det er hun ikke. Lotte er - og vil altid være - en stor glæde". 

Min mor og far er forældre til en datter  med sclerose - en anden og mere mild udgave af sygdommen. Jeg VED, at jeg, ligesom Lotte Dybkjær var, er en stor glæde for mine forældre. De siger det, de viser det og jeg føler det hver dag. De passer på mig og resten af mit cirkus. De opmuntrer, klapper efter endt forestilling, men de er også klare i mælet, når nogle af mine forestilinger er for halsbrækkende! Og det elsker jeg dem for! 

Jeg er hele min barndom blevet skånet for ting, som ikke ville "bevare mine blå øjne". Jeg prøver at tage dette videre med i min rolle som mor. Men hold da fast, hvor er det svært at navigere i en dag som i dag. Jeg kan ikke skåne mine børn for overskrifter om "død af sclerose" eller for deres venners velmenende spørgsmål omkring emnet. Men jeg kan og vil fortælle, at jeg har det godt, og at selvom livet slår knuder og nyheder kan vælte ens dag, så klarer vi den. Vi klarer den, fordi vi har hinanden, og det er det vigtigste i hele verden!

Jeg kan ikke danse mig rask eller tænke mig fri for sygdom, men jeg kan vælge at sætte min lid til og håbe på, at der kommer endnu mere opmærksomhed på sclerose. Opmærksomhed er i de rette "kredse" lig med penge. Penge er lig med flere midler til scleroseforskning... Så det vil jeg gøre, sætte min lid til opmærksomhed på sygdommen sclerose, så vi kan komme den til livs!

Nu vil jeg tørre mine øjne, tage mascara på og gå en lille tur med min hund i snor i den ene hånd og tage min mor i den anden. Hun har nemlig lige læst Ekstrabladets spiseseddel og insisterer på en gåtur og en kop kaffe. 

Lad mig begynde med at definere ordet Tradition:
En tradition (lat. tradere overgive), er en procedure, som gentages igen og igen, fra generation til generation, år efter år.

Lad mig så herefter bekendtgøre, at jeg IKKE anser det amerikanske stunt "Valentines day" for en dansk tradition, der for mig er værd at lade sig rive med af. Jeg vil gå så vidt som til at sige, at Valentinesday ikke engang kan betragtes som en tradition, da 

1: Traditioner er noget man selv skaber, og ikke noget man får proppet ned i halsen af blomsterhandlere en gang om året! 

2: Valentine's day er ikke er en procedure som har været gentaget i generationer i Danmark!

Misforstå mig ikke! Jeg går stærkt ind for kærlighed, søde ord, er vild med chokolade og pænt undertøj, men jeg vil sgu ikke nøjes med alt det den 14. februar hvert år. Jeg vil overraskes vil jeg!! Jeg fortjener da også chokolade, pænt undertøj og kys på munden lige præcis den mandag i november, hvor yngsteartisten har kastet op hele natten. Billetsælgeren fortjener da også et fast tag i skridtet og et stykke chokolade lige præcis den onsdag i august, hvor han kommer udmattet hjem fra arbejde og har glemt at handle tandpasta og mælk. 

Cirkus Holmboe er lige kommet hjem fra den skønneste vinterferie i sommerhus. Vi var der, da Danmark den 14. februar gik amok i Valentine's days traditioner. Både artisterne og jeg var stået op og havde dækket morgenbord denne morgen, da billetsælgeren i boxershorts kom storsmilende ud fra soveværelset. Meget overraskende var hans første ord "Happy Valentine's day min skat" . Jeg tænkte straks "nyt koncept efter 17 års samliv eller???" Inden jeg nåede at spørge, slæbte han os ud i haven, hvor han stolt viste dette hjerte i græsset! 

"Hvad sir' du så? Se hvad jeg pissede til dig i går aftes" :-))))

Det er sgu da kærlighed - ægte kærlighed! Det skal siges, at jeg efterfølgende har fundet ud af, at han IKKE selv har pisset hjertet til mig, men blot selv opdaget det i haven(uden hjælp) men det tæller da også lidt ik? ;-)

Er der mon nogen som har pisset på Jeres Valentine's day ?

Ældsteartisten har nået en alder, hvor det er cool at bruge sin tid i genbrugsforretninger :-) Lykken var derfor stor, da vi kørte ind til den nærmeste "by" for at købe mælk og smør. Byen Hemmet har 352 indbyggere, som kan bryste sig af en romansk kirke fra 1100 tallet, en Dagli' Brugsen OG en fantastisk genbrugsforretning!!!

Cirkusdirektøren og de tre artister gik målrettet efter genbrugsforretningen, mens billetsælgeren valgte at boltre sig i Dagli' Brugsen. Hemmet Genbrugsforretning viste sig at være en oplevelse af de helt store!

Jovist... førstehåndsindtrykket var at sammenligne med de mange andre genbrugsforretninger, ældsteartisten og jeg har besøgt i den gode sags tjeneste! Den lugter ligeså hengemt, indelukket og "fugtig kælder" agtig. Den er ligeså propfuld af ting fra lofter, dødsbo og ejerne er af samme rette støbning, som andre ejere af genbrugsforretninger... og dog!!

Vi var, uden at vide det, trådt ind i en butik med bonus og ekstra gevinst! Det viste sig nemlig, at Karl Georg, udover at være en ældre smilende og hælpsom genbrugsbutikejer, også arbejder som skrædder og har 4 symaskiner, målebånd og skræddersaks. Han trak mig høfligt til side.. Han ville da lige vise mig et "betræk" og bad mig gætte, hvad det skulle bruges til. Èt fejlgæt og så fik jeg forklaringen: Udover at lægge bukser og nederdele op, syr han nemlig med stor succes:

Køretæpper til el-scootere og kørestole! Han kunne mærke min oprigtige interesse og nysgerrighed omkring hans arbejde, så han insisterede på, at jeg både skulle have stofprøver, priser og visitkort med hjem! han var med på ideen, da jeg spurgte, om han ikke ville være sød at "sidde køretæppemodel". Nedenfor kan I se, resultatet af fotoseancen :-) 
Jeg ved af gode grunde ikke om det er dyrt eller billilgt, god eller skidt, men Karl Georg var selv så begejstret for sine køretæpper, at jeg lod mig rive med af stemningen... Og det skader jo ikke at give et tip videre til dem som måske kunne gøre brug af det. 

Sjov og lidt underlig oplevelse… vi skulle finde sager til ældsteartisten og cirkusdirektøren kommer ud med priser, stofprøver og visitkort fra Karl Georg, som syr Køretæpper til kørestolebrugere. Jeg er ikke selv i en situation, hvor jeg skal bruge hverken kørestol eller tæpper dertil, men jeg har kendskab til en del, som skriver og snakker om emnet, så jeg vil i dette indlæg bringe nogle billeder fra vores ekskursion til Hemmet Genbrugsforretning.

Nåh ja.. vi fik købt en Versace taske (i plastik) og et puslespil med 1000 brikker, som vi afleverer til Karl Georg igen i morgen. Ingen medlemmer i Cirkus Holmboe har tålmodighed til noget så tidskrævende som at få 378 BLÅ brikker til at passe sammen ;-) Alle tre artister vil med ind og aflevere puslespillet i morgen, for hverken Legoland, Tivoli eller Odense ZOO er indenfor rækkevidde, og vi havde det faktisk sjovt hos Karl Georg og konen ;-)

Moralen for i dag må være: undervurdér ALDRIG en genbrugsforretning og dens ejer! og døm hverken ejer eller butik på lugten ;-)

Vinterferien startede for Cirkus Holmboe i går, søndag! Top klar, med en proppet Berlingo, drog vi mod Bork ved Ringkøbing i går kl. 10.45! Alle medlemmer var i højt humør og forventningsfulde. Kl. 10.51 holder vi så i krydset ved Sydhavnsvej, som er et af de pænt trafikerede lyskryds i Haderslev. Yngsteartisten afbryder pludselig sig selv i sin ligegyldige talestrøm med ordene: "Hvorfor hænger der så lige en nøgen damedukke ud af det vindue?". 

Det kan nok være at billetsælgeren kunne se til både højre og venstre, inden vi fortsatte for grønt! Resolut drejede han Berlingoen til venstre på min befaling, så jeg kunne forevige dette syn som bevismateriale! Alle artister lagdes sig fladt ud på bagsædet, men billetsælgeren kiggede intenst ned på sin mobil. MEN et billede skulle jeg have. En del læsere må jo efterhånden begynde at tro, at jeg har en fetisch overfor nøgne dukker ;-) Det skal siges, at vi endnu IKKE har nået (læs: fundet det tvingende nødvendigt) at forklare, hvad "Hjørdis" hang der ud af vinduet for og så uden tøj på!

Med sømmet i bund ud af Haderslev, for ikke at blive udsat for flere overraskelser, nåede vi ved middagstid destinationen. Det dejligste sommerhus med kakkelovn, lavt til loftet, skæve døre, egern i haven og RO. Her er så stille, at alt lige fra mumlen på værelset til sider der bliver vendt i en bog, kan betragtes som støj. Cirkusdirektørens hjerne siger tak tak tak :-)

I går gik vi en tur. Jeg vil sige, at vi gik en laaaang tur, men set udfra et generelt perspektiv, må den vel nærmest betragtes som en lille smuttur ud i det blå. Vi fór lidt vild i sommerhusområdet på et tidspunkt, hvilket medførte, at jeg meget koncentreret (læs:sur og ked) og lidt stille (læs: sammebidt) måtte slææææbe mit venstre ben efter mig, mens billetsælgeren holdt balancen for mig :-( Hjem kom vi med hiv og sving. Jeg indtog straks direktørstolen, mens billetsælgeren lavede cacao og boller klar og artisterne hyggede med spil på værelset.

Udover "spasserbenet"s forestilling i gakkede gangarter, så var det en meget smuk gåtur, hvilket jeg fik bekræftet og genopfrisket i dag, da jeg så billeder derfra i formiddags...

I dag har jeg sovet formiddagssøvn, middagssøvn og eftermiddagssøvn, så i morgen er jeg klar til at gi' den gas igen. Jeg har pakket min enmandshær væk, vil istedet lytte til både billetsælgeren og allermest til min krop, som så gerne vil, men har brug for lidt kyndig vejledning for at kende sin egen begrænsning. 

Ferien er godt i gang og vi fortsætter stilen de næste dage :-)
 

Denne aften bliver jeg nødt til at dele med hele verden - eller ihvertfald dem af Jer som gider at læse det ;-)

Min fysioterapeut er verdens bedste - hverken mere eller mindre! Hun er dygtig, anerkendende og en kærlig hård hund, når der skal trænes, "for man kan jo altid blive liiidt bedre". Udover alt dette, (som om det ikke var nok!), så har hun og en anden fysioterapeut taget initiativ til, at jeg og fire andre med sclerose skulle mødes i "klinikken" her til aften til lidt aftensmad og snak for at finde ud af, om vi kunne "bruge hinanden til noget". 

Det var fantastisk! Vi mødtes, snakkede, grinede, fik talt om alt mellem himmel og jord, fik koordineret logistik, så vi (forhåbentlig) kan træne på samme tid!

Vi skal mødes igen, no doubt! Jeg har taget tjansen med at "indkalde" til næste seance om en måneds tid, for jeg vil ha' mere, jeg vil lære dem bedre at kende, og jeg vil tro på, at vi rent faktisk kan give hinanden noget styrke, håb og power, hvis vi "står sammen". Nu behøver jeg ikke længere at være misundelig på mine "københavner-venner" med sclerose, som mødes på café i tide og utide ;-) Men bare rolig kære Kjøbenhavnere.. I'll be back!

Nu skrev jeg håb, styrke og power... I samme åndedræt er jeg nødt til at løfte sløret for nogle af mødedeltagerne i aften. Jeg har nemlig mænget mig med to kendte mænd i aften!! Den ene er kendt af ihvertfald mange sclerosepatienter, nemlig Kasper Vestergaard, som jo har skrevet den fantastiske bog "MS kost og livsstil", som sælges vis Scleroseforeningen og som har anmeldt på bloggen. 
Jeg TVANG Kasper til at få taget dette billede. Jeg bildte ham ind, at det skulle bruges til reklame for bogen, men det var egentlig mest for bare at kunne namedroppe (Sig det ikke til ham ;-)) Kasper er for mig indbegrebet af håb, styrke og power!

Den anden kendte person er nok mest kendt som politibetjenten, der fik tæsk af en sort kvinde foran politistationen i Haderslev, mens Cirkus Holmboe sad som tilskuere i Berlingoen. En del af de trofaste læsere kan sikkert huske indlægget! Hvis ikke, så tryk på "Party i provinsen" ude til højre og læs "Med på en kigger". Der er tale om tumultagtige scener!! Morten, som hans dæknavn er, viste sig her i aften at indeholde mere styrke og power end han fremviste den famøse eftermiddag med den sorte dame. Så der er håb endnu ;-)

Det kan da godt være, at vi har sclerose, men vi har hinanden og i en stemning af "good felling" og "det her var en succes", krammede vi på gensyn. Jeg er så GLAD og taknemmelig for, at jeg har verdens bedste fysioterapeut. Jeg er tryg og forventningsfuld ved at skulle mødes igen med disse skønne mennesker fra samme "klub" som mig.

En dejlig dejlig aften betyder, at sommerfuglene i maven er faldet i søvn og at cirkusdirektøren kan sove godt :-)