Den her december har indtil videre budt på lidt af hvert. Mest af alt har den været præget af, at jeg ikke helt kan følge med. Jeg laver håbløst lange lister med ting, jeg skal huske at gøre, jeg skælder konstant min uregerlige venstre hånd ud, og jeg bebrejder mine ben for at opføre sig som en vinterdepression. 

Min hjerne brænder sammen dagligt. Ofte uden jeg selv når at opdage det. Jeg glemmer ting, og jeg tror, jeg svarer, når folk taler til mig. Det eneste positive, man kan sige om det, er at ingen kan bebrejde mig for at afbryde! Kombinationen af at glemme og ikke svare er ved at blive lidt mere end en udfordring for min stakkels familie, der dog indtil videre nøjes med at smile overbærende og sende indforståede blikke til hinanden.

Og så sover jeg rigtig meget! Jeg sover, når jeg kommer hjem fra arbejde. Jeg sover inden aftensmaden og så smugsover jeg til julekalenderen i TV, inden jeg går i seng og sover hele natten.

November var en røv! December får ikke lov til at være det. Det kan godt være, at både min krop og min hjerne opfører sig novemberagtigt, men mit humør...

Mit humør er ok! Jeg har til trods for træthed nemlig været mere social, end jeg plejer at være på et helt år. Jeg kan godt li' at være social, for det var jeg nemlig engang rigtig god til! Nu er jeg kvartalssocial og dyrker det mest til højtiderne.

Igår var jeg til firmajulefrokost. Optaktentil festen foregik, som den plejer. Jeg havde fandeme ikke lyst til at komme afsted. Jeg havde fucking ikke noget smart tøj og jeg gad fandengalemig ikke bare sidde med min stok og glo på at de allesammen dansede moderne, mens jeg skulle holde deres dametasker!!

Peter sagde som altid de rigtige ting, og mest af alt ikke særlig meget. Han smilede, som han plejer i sådanne situationer og gav mig ret i (som han plejer), at den stramme kjole ikke var for stram, at jeg ikke havde for meget sminke på og at jeg jo bare kunne komme hjem efter hovedretten! BUM!

Jeg tog hjem kl. 23, og listede ind til Peter, som sov, da jeg kom hjem. På badeværelset lå min tandbørste med tandpasta på. Jeg elsker Peter. Jeg elsker ham for, at tænke på, at  min hånd ikke kan lide at putte tandpasta på. Jeg elsker ham for, at han vågner og nærmest i søvne lytter til mig og min skønne aften. Jeg elsker ham for, at han søvndrukken hvisker "Jeg vidste, det ville blive sjovt mutti!", inden han kysser mig og falder i søvn igen.

Jeg har slet ikke haft tid til at være træt i dag. Posten kom nemlig med en pakke til mig. Den var stor og firkantet! Og fra min gymnasieveninde, som jeg ikke har set i 20 år! Jeg stod i nattøj og med sovemidterskilning og flåede papiret af, mens mit hjerte hoppede og tankerne hvirvlede. Hvad sendte hun? Hvorfor? Så tænker hun altså også på mig?

Og så græd jeg! Faktisk så meget og med så meget lyd, at Jeppe inde fra værelset råbte "Far... græder mor?",

"Ja, det tror jeg da nok lige hun gør, for hun har fået et fokevognsrugbrød!" råbte Peter tilbage, mens han tog billeder af både mine tårer og rugbrødet. 

Hjalte?? Joh, han udbrød "Ej hvaaad!! Hvor vildt!!!", mens han grinede begejstret.
​
Det er jo helt vanvittigt! Jeg har fået mit helt eget folkevognsrugbrød i LEGO! Sendt til mig fra min gymnasieveninde Stine, som jeg har kendt fra dengang jeg forstod at feste og aldrig hang med hovedet!

I pakken var der et brev, hvor Stine skrev:

og du kan tydeligvis også se mig. Vi ser bare ikke på hinanden. 

Din hund står nemlig med krum ryg og skider, hvilket automatisk får dig til at kigge på fugle, falmende træer, biler og dine fingernegle. Du samler ikke den dampende lort op! Du ser den jo ikke!

Da jeg når op på siden af dig, ser du heller ikke mig! Vi hilser ikke på hinanden! Eller... jeg siger "hej", inden jeg i min kørestol navigerer udenom din hunds maveindhold. Det er umuligt at få øjenkontakt med dig. Du kigger blot flygtigt ud af øjenkrogen, mens du husker, hvor travlt du har.

Vi har mødt hinanden før. Vores hunde har ovenikøbet mødt hinanden før og udvekslet numsedufte, alt imens vi to høfligt udvekslede ligegyldigheder om vejret og søde hundenavne. I dag vælger du ikke at se mig. Du kender mig ihvertfald ikke og føler ikke behov for at hilse. Det føltes ret sært og faktisk også forkert. 

Jeg ved ikke, om det er på grund af lorten eller kørestolen, at vi i dag ikke kender hinanden! Jeg håber, at det er på grund af lorten, for jeg er jo stadig bare mig, selvom jeg nu nogle gange lader mig transportere i kørestol.

Hvis det er kørestolen, der gør det svært for dig at hilse, så forstår jeg dig faktisk godt. Jeg synes nemlig også det er svært! Og jeg er endda sammen med kørestolen hver dag. Det er svært, fordi jeg hver morgen skal mærke efter, om det er en "gådag" eller "kørestolsdag", og jeg allerhelst bare vil gå for at undgå oplevelser som den med dig i morges. 

Jeg har faktisk været ligesom dig. Jeg har også været typen, som er gået udenom folk i kørestol uden at hilse. Jeg ville jo ikke give dem unødvendig stødende opmærksomhed. Jeg hilste jo heller ikke på alle dem, der ikke sad i kørestol. Jeg har nu lært, at det er alt andet end ubehøvlet at hilse på folk, der sidder i en stol med hjul. Det er nemlig ikke rart med et slag pludselig at være usynlig.

Jeg kan bedst lide at bruge min kørestol, når jeg er sammen med Peter, børnene eller når jeg er på arbejde. Der er jeg stadig mest tryg og mindst usynlig. Tryg er vigtigt for mig og synlighed er vejen frem. 

Og ja... jeg ved godt, at andre folks "øjenkrogsblikke" burde være uden betydning, men det ved min selvbevidsthed ikke helt endnu. Jeg arbejder på det, smiler til folk, når jeg kommer kørende og bilder mig også ind, at det går fremad.

Jeg har lige pakket en lille "lortepose" til dig, kære hundelortedame. Den ligger i lommen bag på min kørestol. Så er jeg klar til at møde dig. Det KAN jo godt være, at det var lorten og ikke min kørestol, der fik dig til at tabe mælet og miste hukommelsen.

Jeg har lov til at håbe ik?!

Jeg har ret godt styr på mit shit lige for tiden. Efter at jeg er kommet hjem fra Ry for en måneds tid siden, har jeg fået mere energi, fordi jeg husker mine pauser, bruger min kørestol og træner mindre - men lige tilpas!

Derfor havde jeg også taget tjansen med at køre i Jem og Fix  i dag efter arbejde for at hente afdækningsplastic og malertape. Jeg parkerer min bil så tæt på butikken som muligt og så begår jeg første fejl.

Jeg lader både krykke og kørestol blive i bilen og går med danmarks stiveste venstreben ind i butikken, hvor jeg kort hilser med et nik på en far fra ældsteartistens tidligere klasse. Han nikker tilbage og lader blikket dvæle på mig, mens jeg vralter hen til den unge fyr ved kassen og spørger, hvor jeg kan finde mine varer.

Ung hjælpsom fyr springer op, forlader kassen og går med hastige skridt hen mod rækken med plasticafdækning og malertape. Jeg stavrer efter ham, og i det øjeblik han vender sig om og peger ned mod enden af gangen, falder jeg og smadrer knæet ned i gulvet. Jeg får mig hurtigt rejst igen og siger tak.

Siddende på hug ved malertapen med et dunkende knæ, mærker jeg pludselig et prik på skulderen. Der står klassekammeratens far, som jeg allerede HAR hilst på.

"ØØh nu kan jeg ikke undgå at se, at du går ualmindeligt dårligt! Jeg er nemlig alternativ behandler! Må jeg spørge, hvad du fejler?"

"Nej det må du da ikke, for jeg sidder lige og græder lidt indeni mig selv, for at ingen skal opdage mig. Men må jeg tape din mund til?"

Ej... det siger jeg naturligvis ikke. Jeg svarer høfligt "Jeg har sclerose", mens jeg overvejer, om jeg skal give mig til kende. Det når jeg så ikke, for han har et tilbud til mig...

"Altså øøh.. er den stationær eller er den i forværring? Uanset hvad, så fristes jeg til at spørge, om du har overvejet akupunktur"

Jeg svarer kort "ja", mens jeg på uhøfligste vis vender ham ryggen og vralter over til afdækningsplasticen. 

"Nårh!! og hvad siger din krop så til den type behandling" spørger den alternativt behandlende klassekammerats far så ret insisterende.

"Altså hør nu her bror lort, jeg er træt, har ret ondt i mit knæ og jeg svarede dig på spørgsmålet, om jeg havde OVERVEJET akupunktur. Men må jeg vikle dig ind i inddækningsplastic?"

Det siger jeg selvfølgelig heller ikke, men inden jeg når at sige andet, end at jeg kun var i overvejelsesfasen endnu, stiller han sig resolut om foran mig, lægger hovedet lidt på skrå og spørger så "Nåh men har du så tjekket noget ud omkring jordstråler?"

Jeg er nu helt klar over, at han ikke kan huske, hvem jeg er, og at det var mig, som var med til at rejse ham fra isen, da han væltede tungt på skøjter for nogle år siden under et klassearrangement, hvor han slog sig noget så nederdrægtigt..

Så jeg fortæller ham, at det har jeg ikke prøvet og vil heller ikke gøre det i fremtiden, for jeg tror ikke på, at jordstråler kan hjælpe mig... ligegyldig hvor mange stråler,han vil tilbyde mig.

"Jamen puha!!! Jordstråler er sandelig noget du skal undgå, og de findes i dit hus - om du vil det eller ej".  Hans sidste krampetrækning er at tilbyde mig at fjerne dem for mig.

Jeg takker atter nej, og med alternativmanden i hælene lander jeg ved kassen, hvor ung fyr atter har sat sig og tydeligvis har lyttet. Han sidder med et stort smil, da jeg kører dankortet igennem og spørger høfligt om knæet har det bedre.

Jeg går mod udgangen og alternativbehandlende far går ind i butikken igen og får sikkert handlet det, han skal have. 

Jeg bryder mig ikke om at blive antastet af en mand, som ude af kontekst og uden situationsfornemmelse vil redde mig fra sclerose midt i Jem og Fix, fordi jeg går grimt. Når jeg pludselig og ufrivilligt bliver viklet ind i en mand som i dag, så  føler jeg helt naturligt ikke trang til at søge det alternative.

Han ville nok også glo, hvis jeg sagde "Undskyld, men jeg kan ikke undgå at se, at du har ualmindelig grimme børn. Jeg er nemlig mor". Hvad kan han lige gøre ved det?

Sclerose kan ikke helbredes. Hverken af alternative behandlere, læger eller mig selv! Men jeg kan leve et fedt liv MED sclerose, hvis folk ikke blander sig utidigt, og hvis dem der vil blande sig lige husker at stikke fingeren i jorden - også for deres egen skyld!

I dag, da jeg skulle på apoteket for at hente drugs, valgte jeg at tage min rollator med. 

Det gør jeg ellers meget sjældent, mest fordi "folk kigger sår'n", men også fordi det ikke er hver morgen jeg starter med at ro 5 km :-) Jeg gentager lige for en god ordens skyld: mens også fordi det ikke er hver morgen, at jeg starter med at ro 5 km !!! ;-)

Nåh men i dag var ingen undtagelse. Nogen kiggede på mig og min rollator vraltende på gågaden. Det var mest skønne udklædte småfulde 9. klasses elever, som var inde og ruske byen vågen, som kiggede (med lyd). De unge mennesker både råbte og hviskede søde og sjove/komiske ting til mig. Ting som dog ikke ikke på nogen måde gav mig lyst eller anledning til at råbe tilbage, men blot gav et stort behov for at sige "tusind tak da, og skål " og smile tilbage.

Jeg blev igen i dag mindet om, at ungdommen er værd at værne om, og at de unge uden tvivl nok skal blive til både noget godt og ordentligt. Jeg blev nemlig tilbudt hjælp til at få rollatoren op i bilen af både en tiger, en klovn og en særdeles udringet kvindelig soldat :-) Jeg takkede pænt nej, til både en lunken øl og ungdommens hjælpende hånd.

Således stod jeg der alene på den mest centrale parkeringsplads i Haderslev, foroverbøjet med balanceproblemer og en rollator i favnen, da jeg mærkede en hånd på skulderen. Jeg vendte mig besværet om og en flot dame på ca 55 år stod og smilede. Hun var nydelig med rød jakke, langt mørkebrunt hår med grå klædelige striber, mild i blikket  og jah.. virkelig smilende...

Flot dame: "Må jeg lige forstyrre dig et øjeblik".

Mig (også smilende): "Ja da", mens jeg tænkte "Hun ligner sgu da ikke en, der kan forstyrre nogen med det smil".

Flot dame oversmiler nu og stikker mig et visitkort!!!

Jeg tar' visitkortet og læser et par ord om Gud og Jesus, med et "Du kan reddes, hvis du vil" agtigt budskab. På et billede i venstre hjørne af visitkortet er der et par, som smiler og ser ud til at have deres på det tørre...

Jeg rækker helt paf visitkortet tilbage til Flot Dame, som kun modvilligt tager imod det, til trods for, at jeg til grin mange gange siger "nej tak".

Flot Dame kigger medlidende på mig og siger så ordene: 

"Men han kender dig! Han kender dig jo!""

Ahva! Jeg kigger nu spørgende på hende, og får så proppet visitkortet tilbage i hånden. Jeg kigger pligtskyldigt på visitkortet for at tjekke, om jeg også kender ham manden på billedet, som smilende har sit på det tørre... Men nej!  Ingen genkendelsesglæde dér.

Så slår det mig!! Og jeg udbryder:

"Nåååårh Du mener JESUS??!! Altså at JESUS kender mig?! "

Flot Dame nikker nu glad og lettet. Lige indtil jeg igen siger "Nej tak", jeg kender også ham, men klarer mig indtil videre uden din hjælp", mens jeg tvinger visitkortet ind i hendes hånd og lukker bagagerummet. Hun når lige at sige, at jeg kan finde dem i byens gågade hele weekenden, hvor de vil hjælpe folk i Guds navn. Og så kører jeg småklukkende på arbejde til eftermiddagsmøde!

At tænke sig! I dag har jeg både oplevet ungdommens tilbud om en hånd til hjælp med rollatoren, men sandelig også (måske) Guds hånd på skulderen.

I dag takkede jeg så pænt nej til hjælp fra begge parter. Både nej tak til de unge, som kl. 12.30 havde fået rigeligt med væske allerede, men også til Flot dame som havde sit på det tørre. 

Jeg er dog helt sikker på, at næste gang en ung knøs tilbyder at bære min pose eller løfte min rollator, så siger jeg ja tak til den hånd.

Dette bliver med garanti det mest udramatiske indlæg fra min hånd til dato! Jeg vil nemlig begynde med at afsløre: Jeg har ikke brystkræft! 

Men jeg vil samtidig afsløre, at jeg de sidste par dage har haft venstre hånd konstant famlende rundt på højre bryst, ledsaget af en masse ukonstruktive tanker om brystkræft og alt dets væsen. 

I søndags opdagede jeg nemlig en ret stor knude i mit højre bryst. Eller rettere sagt, jeg opdagede rent faktisk to knuder.. "Knuder i bryst" er ensbetydende med tanker, mange, lange og bange tanker. 

Gisp og fucklortdaogså!

Jeg drak lettere hektisk en tår af min lunkne kaffe, lukkede min bog og så mærkede jeg lige efter EN gang til for en sikkerheds skyld, inden jeg gik ind til billetsælgeren og lagde hans hånd på mit bryst med ordene "Mærk lige de her knuder og sig så at de føles som mælkeknuder".

Tiden fra mandag eftermiddag hos lægen og til kl 12.35 i dag har været lang. Rigtig modbydelig lang! Jeg har på usundeste vis fyldt tiden ud med at tænke alt for mange tanker. Jeg oplevede pludselig sclerosen fylde mindre end en sommerforkølelse (og der skal altså noget til...), fordi der nu var noget, som måske var værre... Jeg har brugt tiden på bla. at lytte til veninder, som har fået klemt brysterne flade til mammografi og hvor forbandet ondt det gør. Jeg har også googlet ALT om brystkræftsundersøgelser (don't try this at home), så jeg betragtede mig selv som klar til "flad pat" og "nål i pat" undersøgelser i dag.

Jeg havde naturligvis min mor med!

Undersøgelserne forløb som følger:

• Sød sygeplejerske maste begge bryster helt flade på alle leder og kanter (som i "hold nu op altså, bliver det her til bryster igen?". Det gjorde IKKE ondt!
  
• Sød overlæge (kvindelig) mærkede også på mine bryster og lavede så en ultralydscanning.
  
• Sød overlæge fik knuden i min mave til at gå væk med ordene "Det her Charlotte... det er vandcyster. Den ene er ret stor, faktisk tre cm stor. Du fejler slet ikke noget!" Knuden i mit bryst var ufarlig og den fik hun til at gå væk ved at tømme cysten med en kanyle, hun stak ind i mit bryst. Det gjorde heller ikke ondt!

Da min glade mor og glade jeg kom hjem, lagde jeg mig ud i mit Lovehouse. Jeg snorksov, da billetsælgeren kom hjem og listede ud med to glas champagne. 

Jeg er lige blevet rusket. Godt og grundigt. Jeg har tænkt tanker som ikke har fortjent nogen plads i min hjerne. Jeg har oplevet, at fokus er vigtigt, og at fanden ikke har fortjent en plads på væggen herhjemme. 



Jeg er klar igen. Jeg er ok. Mere end ok!

Yngsteartisten går i 5. klasse, så det er ikke små drenge med snotnæser, vi havde besøg af. Ingen skattejagter eller legetøj der skal gemmes væk i dagens anledning. De klarer sig selv. Faktisk så styrede de her gutter fødselsdagen helt alene, og det er sådan set nok det, jeg elsker allermest ved at have store børn. De kan selv! Og de gør det godt!

For 3. weekend i træk fejrede vi igår yngsteartstens fødselsdag!

Gårsdagens fejring var sammen med drengene fra klassen. Ti drenge i alderen 11-12 år var inviteret til hygge, leg og spisning af grillpølser og kage.

Jeg elsker børn! Jeg elsker deres umiddelbarhed! Jeg elsker deres måde at være sammen på, når det hele spiller og de udviser respekt og rettidig omhu for hinanden.

Billetsælgerens og min eneste opgave var igår at sørge for, at der var mad og drikke. Billetsælgeren tog tjansen ved grillen og mig? tjah jeg humpede lidt rundt og gik strengt taget nok bare mest i vejen.

Min "gåen i vejen" blev åbenbart meget nøgternt iagttaget af:

Dreng, som sidder ude i haven og spiser grillpølser sammen med de andre fra klassen.

Dreng kigger på mig, mens jeg med mine stive ben smider et par pølsebrød på bordet.

Dreng udbryder (da jeg er på vej væk): "Ej hvor vildt egentlig...  Se lige Hjaltes mor... Hun går sgu da ligesom en robot".

Og her går jeg og bilder mig ind, at jeg ligner en fuld svensker, når jeg går, og så er jeg bare en robot. Jeg vil meget hellere være en robot. (Og allerhelst c3po fra Stars Wars :-)) 

Jeg har kendt de her drenge fra de begyndte i 1. klasse. Ingen har nogensinde stillet spørgsmålstegn ved Hjaltes mors krykker eller gaggede gangart. Heller iike igår. En konstatering... Det var, hvad det blev til!

Børn er det bedste jeg ved - og et billigt grin! Og nu smutter jeg, for jeg skal til opladning :-)

I dag var jeg til MR scanning.

Det er ingen hemmelighed, at dette ikke er en af mine spidskompetencer! Uagtet at jeg har ligget i det rør utallige gange, så bliver jeg åbenbart ikke bedre til det.

Jeg har ellers gennem årene tillært mig forskellige strategier for at kunne gennemføre en MR scanning uden det store drama. 

I dag benyttede jeg mig af en ny strategi. Den skulle så vise sig ikke at være særlig hensigtsmæssig. Jeg (Charlotte 8 år) plejer at invitere min mor med, når jeg skal scannes, men i dag tog jeg turen til Aabenraa alene. Dumt gjort!

Jeg blev kaldt ind af en blød mand med bløde krøller, som omkransede hans bløde smil. Han lagde blødt ud med at fortælle, hvad der skulle ske, og at jeg skulle scannes både uden og med kontrastvæske i årerne.

Så vidt så godt. Jeg var stadig lidt sjov og frisk, da jeg lagde mig på "briksen". Han var ligeså sjov og frisk og spurgte, om jeg havde husket at tage BH af. I det samme kom en "ikkeblød" herre med kort gråt hår ind, kiggede på mig (der lå med hovedet inde i røret). Han spurgte med let tysk accent blød mand "Hvad tror du han vil høre, mens vi scanner?"

Der lå jeg på ryggen uden BH og  pippede "hun", mens jeg lidt spagfærdigt meldte ud, at jeg var ligeglad, bare ikke Jazz... Og så blev jeg, med hovedet spændt (meget) fast, kørt ind i røret med beskeden om at ligge helt stille og lukke øjnene under hele seancen. Den lille røde Ballon man får i hånden og kan trykke på for at tilkalde hjælp, lå trygt i min højre hånd, hvor jeg også havde fået et drop stukket i. Jeg var klar.

"Vi begynder nu, Charlotte!"

Det gjorde musikken så også... "Every breath you take, every move you make...." buldrede ud af hovedtelefonerne på lydstyrke max mens jeg blev kørt helt ind i det forbandede rør.

Hoooold nu op!! Mit hoved eksploderede, mine ben rystede, og jeg glemte faktisk også at trække vejret "heeeelt ned i maven" som blød mand havde bedt mig om. For første gang nogensinde klemte jeg højre hånd hårdt om ballonen samtidig med at jeg bankede på røret med venstre hånd og råbte "Hallooo, Jeg skal lige ud igen". Jeg nåede lige at tænke, om det virkelig var nødvendigt for blød mand at sætte så meget trumf på, inden jeg kom ud af røret til synet af blød mand, der pludselig virkede lidt mere kantet og "du er jo ikke den eneste der skal scannes i dag frøken" agtig.

Jeg græd lidt, undskyldte lidt og blev så kørt ind i røret igen med beskeden om at tænke på noget rart... "for eksempel, hvad du skal have at spise i aften ik?!" Den snigende kvalme betød dog, at mad ikke var min mest oplagte rare tanke. Jeg brugte istedet tiden på at tælle. Så nu ved jeg med sikkerhed, hvor mange vinduer vi har i vores hus, i det hus vi boede i i Silkeborg, hvor mange vinduer mine svigerforældre har, mine forældre har. Jeg talte og talte, mens jeg trak vejret og prøvede at styre spasmerne i mit ben. Og 40 minutter senere blev jeg kørt ud af røret for at få kontrastvæske fyldt på...

"Nej tak" nøjedes jeg med at svare. 

Nej tak til kontrastvæske! Jeg kunne ikke mere. Blød mand blev helt firkantet! Han prøvede selvfølgelig at overtale mig, lige indtil jeg spurgte ham hvad der er værre end at kaste op, og selv gav svaret "at kaste op i en MR scanner" . Så slap han mit fastspændte hoved fri og hjalp mig ud til min dropfodsstimulator uden ét ord. Han tog mit drop ud, mens jeg smågrædende undskyldte igen. Han klappede mig på kinden... Han klappede mig virkelig på kinden, bad mig om at holde armen bøjet, og så sagde han farvel med et "bliv lige siddende et par minutter og kom til dig selv ik?!".

Døren til omklædningrummet blev lukket. Jeg strakte straks armen, tog sko og dropforsstimulator på i en fart ... og kiggede så på gulvet, der nu var "rødplettet". Jeg tørrede nødtørftigt bloddråberne fra armen op med min sorte jakke og så skred jeg med blod på arm og på jakke.

Jeg kunne ikke i dag. Lige nu er der kontrast nok i mit liv. Jeg prøver igen. Jeg ringer til Clooney på mandag og spørger om han kan nøjes, eller om han vil ha' kontrast. For så får han kontrast. 

Denne "Søde og kærlige misundelse", som jeg oplever kan på ingen måde sammenlignes med den der grimme, forkerte og skamfuld følelse af "Det har hun fandeme ikke fortjent, men jeg siger det ikke højt!" Jeg oplever  det helt anderledes, for alle mine misundelige venner bliver glædeligt hængende og vil både dele min begejstring og samtidig ha' mere af det misundelsesværdige - sammen med mig!

Jeg har nemlig fået (læs: købt!!)  et  "Lovehouse". Jeg har drømt om det i 8 år, og nu er det her. I min have.

Jeg kunne sagtens vælge at skrive en masse om, at mit "Lovehouse" er 12 kvm, isolereret, så det kan bruges hele året, og at jeg kan nyde både fuglesang og årets gang i haven på nærmeste hold siddende i den hjørnesofa, som vi har fået installeret derude. Men det vil jeg selvfølgelig ikke belemre jer med!! Der er ingen grund til unødigt at gøre jer misundelige på den bitre måde ;-)

Hvad jeg derimod vil forsøge med dette indlæg er at fortælle, hvad det mit nye hus har gjort ved min ruskede sjæl og desillusionerede krop. For at forstå betydningen af mit "Lovehouse" er nedenstående status på mit venstre ben og hjerne vist på sin plads:

Det der uregerlige dovne venstreben ik'? 
Jeg har været så vred på det. Jeg har været så frustreret og næsten afmægtig, at jeg alt for hastigt nærmede mig "modløs og bange" segmentet. Jeg har haft lyst til at tage kvælertag på det latterlige ben, lægge mig ovenpå det og arrigt tvære knæet ned i gruset, mens jeg hvisler "nu styrer du dig fandeme, du gør! Så kan du lære det!!!! Og så hinke videre som sejrsherre, mens venstre benet ligger der og skammer sig og tænke over, hvad det har gjort! 

Og den der hjerne! Den er ikke meget bedre... 
Den har været så træt og svær at komme i nærheden af. Faktisk har den været så rædselsfuld egoistisk, at jeg for nylig glemte at komme på arbejde. Glemte at komme på arbejde!!! Det er fandeme mere flovt og kikset end at falde på arbejde! 
Jeg blev (langt efter mødetid) ringet op af min kollega, som sagde "vi savner dig da i dag Charlotte. Er du ok?" Jeg kunne ikke rigtig gøre andet end at  slå mig selv i hovedet, lægge mig fladt ud og mumle "Undskyld, undskyld undskyld! Det er bare det der hoved... Jeg skal nok tale med det, ok?!" Og det var ok. Bare ikke for mig!

Ihvertfald med de venner jeg har! De kommer lige for tiden strømmende hjem til mig for at hælde lidt af deres misundelse ud over mig. 

Det føles rigtig rart og helt ok. Jeg nyder det i fulde drag og hælder glad  kølig vin i vinglassene, mens mine venner hælder store mængder misundelses-sirup ud over mig. En sød misundelse, de besøgende har pakket flot ind i både begejstring og sætninger som "Det her, Charlotte, det under jeg dig af hele mit hjerte, (men jeg vil også ha'...)". 

I går var jeg på min halvårlige date med min læge dr. Clooney. 

Jeg ankom iført nystrøget skjorte, rene negle og fuldt opladet dropfodsstimulator.
Storsmilende tog den gode mand imod mig med ordene "og uden stok Charlotte?!", hvorpå jeg ligeså smilende trak bukserne ned.... 


og begejstret viste ham stimulatoren.


Men hvis jeg havde forestillet mig, at denne handling ville være indledningen til en hyggetime med løs temasnak om "joh tak, det går såmænd som det skal" og "sclerose er jo ikke det værste vi har...", såh...

Vi havde en date, der både føltes og varede længere end nogensinde. Vi fik talt om mange ting - også de svære. Jeg fik fortalt, at jeg går som en fuld and lige nu, hvilket han vist nok havde bemærket, hans nik taget i betragtning. Han virkede heller ikke synderligt overrasket, da jeg malende fortalte om mit gigastyrt på arbejde i sidste uge (han nøjedes med diskret at notere et eller andet på sit stykke papir)

Jeg har længe kunnet mærke, at mine ben fuldstændig ignorerer min hjernes og hjertes inderlige anmodninger om at vågne og komme ind i kampen. Det føles på alle plan bare tungere og tungere lige nu. 

Den opmærksomme læser vil bemærke, at jeg benytter mig af ordene "lige nu". Med "lige nu" er der håb og med "lige nu" vender det nok lige om lidt.

Det fik vi så også en snak om! 

Jeg får formuleret noget med, at jeg jo ikke har haft attaks i rigtig lang tid, og at det er pisseirriterende, at jeg så alligevel får det dårligere og dårligere motorisk. 

Dr. Clooney lytter... 

Og så siger jeg "men måske er det bare sådan det er lige nu...I virkeligheden er den her sygdom vel bare uforandret til det værre.."

Dr. Clooney nikker... 

og kigger på sin computerskærm. Så siger han endelig noget... "men du føler stadig, at du har god gavn af Fampyra ik?!" Jeg nikker ivrigt. Han spørger åbenbart, fordi min gangtest ikke er så god som tidligere.

Det er på dette tidspunkt i samtalen, at jeg bliver kvælende bevidst om, at vi nu bevæger os ind på emnet "Hvilken slags sclerose har du så nu Charlotte?!"

Mig? Jeg ved for eksempel at sclerose findes i tre former. Jeg har altid haft attakvis sclerose. En anden form er sekundær progressiv. Det er den, jeg åbenbart er hastigt på vej mod... Man kan nemlig skifte form - scleroseform. Det kan du læse mere om her.

Scleroseformskifte er aldrig til "borgerens" fordel. At gå fra attakvis til sekundær progressiv er lort. Det betyder nemlig, at der ikke længere (lige nu) er medicin at få til at bremse sygdommen. Det betyder også, at jeg er "on my own..."  og i endnu større grad skal til at sætte min lid til kost, motion og lidt vilje, samtidig med at jeg går på arbejde, passer mit cirkus og husker at slappe af!

Clooney har IKKE sagt "Charlotte, du er sekundær progressiv nu". Det holder jeg vældig meget fast i... Det kan godt være, at mine reflekser er helt ud i hampen, at Clooney også tydeligt kunne mærke den nedsatte kraft i min arm og ben, og at jeg i lang tid ikke har haft attaks, men jeg fik alligevel medicin med hjem i går - masser! Faktisk så meget, at jeg har nok indtil august måned! Det er en trøst. Det er en trøst, fordi det viser mig, at Clooney stadig ser mig som attakvis (lidt endnu...)

Jeg vil ikke tøve med at sige, at uvisheden er det mest forbandede og afhængigheden af dagsformen er rædselsfuld. Men jeg går ikke i stå. Jeg vil ikke gå i stå. Tiden får ikke lov til bare at gå - uden mig. I hvert fald ikke uden det jeg, som jeg kender. Og hvis tiden prøver at smutte fra mig, så overhaler jeg den da bare på cykel... For jeg kan cykle - langt og hurtigt!

Bonusoplysning: Jeg har ikke haft migræne i halvanden måned. Det blev Clooney rigtig glad for at høre. Clooney tror på akupunktur. Og jeg tror på Clooney og at jeg aldrig nogensinde mere får migræne (lige nu). 

Endnu en bonusoplysning: Mit D vitamintal er på 109. Det synes vi begge var vældig fint. Og så skal jeg scannes i maj, så vi kan se, om der er forandringer i min hjerne. Tænk hvis den kunne scanne tanker!

Sådan rigtigt. Hårdt med hovedet først uden forudgående småsnublen eller anden advarsel. Begge arme var overraskende rolige, nåede vist slet ikke at opdage det og undlod derfor at tage fra i styrtet:-(

Alle mine 178 cm lå derfor spredt lidt ud over gulvet. Det hele foregik i bedste ninjastil og med høj lyd tilsat. Med andre ord, jeg gik all inn, og fik derfor også ufortjent meget opmærksomhed. Mit styrt skete nemlig, mens jeg var på arbejde. 

Jeg var på udkig efter en kursist, som jeg skulle have en samtale med. Jeg humpede lidt utålmodigt rundt på 2. sal og "efterlyste" ham hos Gud og hvermand. Men ingen, hverken kursister eller lærere, havde set ham. Alle, både kursister og lærere, kunne dog ikke undgå både at se og hørte mig udføre ninjastyrtet.

Det gjorde simpelthen så ondt - også lidt på kroppen og i hovedet! Jeg blev behørigt samlet op og hjulpet på benene af både en kollega og en kursist. Og så kom tårerne...

Jeg sad bare der på en stol til fuld skue og græd lige så stille. Jeg var i dette øjeblik både forstyrrende og forstyrret, og tårerne bare flød og flød, mens jeg havde mere ondt i min flovhed og var mere fokuseret på ydmygelsen end på de fysiske smerter et dødvægtsfald forårsager.

Efter et par minutter med larmende tavshed omkring mig, listede jeg på toilettet og kom aldrig ud igen...

Eller ... altså jeg ventede ihvertfald så lang tid, at chancen for, at ingen længere kunne huske mit styrt (eller mig) var til stede. Men det kunne de så godt! Allesammen. Og de kiggede alle øjenkrogsagtigt efter mig, mens jeg gjorde mig lille bitte og passerede dem med røde øjne og mascarastriber ned af kinderne.

Min redning mod den forbandede klump, der var på vej ud af halsen og flovhedstårerne, der ville elske at have akkompagnere hele showet, var et blankt stykke A4 papir. Et stykke papir som jeg meget koncentreret og krampagtigt stirrede på hele vejen op på 4. sal for at undgå at skulle gengælde alle blikkene.
 
Og deroppe på 4. stod mit skrivebord og ventede på mig! Og ved siden af sad min veninde og kollega ved sit skrivebord! Nu kunne jeg få lov til at fortælle, hvor ondt det gør at være flov. Nu kunne jeg give mig selv lov til at græde og hulke op om, hvor latterligt til grin det er at falde så tungt, pludseligt og "støjfyldt", at det føles som om hele universet kigger med. Min veninde... joh hun kiggede blot på mig og spurgte så "Søde ven, fandt du ham, eller skal jeg hjælpe med at lede?" 

Jeg rystede blot stille på hovedet som svar, og kunne i ydmygelsens tegn ikke undgå at bemærke nogle af mine kolleger strække hals over deres computerskærme og og zoome ind for at se, hvad der var los. Forståeligt nok, for jeg gør det nemlig som regel ikke i at græde på arbejde eller komme med andre følelsesudbrud end et højt grin.

Dagen i dag har været en af de mest identitetsregulerende og mindeuværdige længe for mig. Jeg ved da godt, at jeg oftere og oftere går som en fuld svensker. Jeg ved da også godt (i et klart øjeblik), at det ved de andre også (de ser det jo). Men selvom vi alle ved det, så gør det ondt, når min hverdagsvirkelighed som i dag rammer så direkte, pludseligt og hårdt. Sådan en dag er jeg nødt til at:

• tage den med ro
  
• medbringe øjenmakeupfjerner på arbejde
  
• tage den lidt mere med ro!
  
• huske at et fald ikke er flovt, men blot smertefuldt.
• tage den med endnu mere ro!
• 
  

Min førnævnte veninde og kollega skrev en besked til mig i eftermiddags. Og så græd jeg lidt igen...

Peter har pustet og også lyttet til, at jeg til enhver tid hellere vil sidde topløs med fedtet hår og skide på et velbesøgt offentligt toilet for åben dør end at falde med lyd på min arbejdsplads. Der kan jeg jo bare lukke døren! Vi har også talt om, at styrtet i dag indeholder alt det, jeg frygter, og som jeg betragter som min store altoverskyggende svaghed. Nemlig ikke at kunne fungere på lige vilkår! At udstille min svaghed både fysisk, men i særdeleshed også psykisk. 

Jeg brækkede ingenting i dag, andet end stoltheden. Så status i Cirkus Holmboe lige nu er, at vi kun har en brækket arm. Men den gips får yngsteartisten klippet af på mandag ;-)

Nåh ja... den "efterlyste" kursist skrev til mig i eftermiddags, og vi har lavet en aftale om at mødes i morgen. I stueetagen. Lige ved indgangen. Siddende.