I går var jeg på min halvårlige date med min læge dr. Clooney.
Jeg ankom iført nystrøget skjorte, rene negle og fuldt opladet dropfodsstimulator.
Storsmilende tog den gode mand imod mig med ordene "og uden stok Charlotte?!", hvorpå jeg ligeså smilende trak bukserne ned....
og begejstret viste ham stimulatoren.
Men hvis jeg havde forestillet mig, at denne handling ville være indledningen til en hyggetime med løs temasnak om "joh tak, det går såmænd som det skal" og "sclerose er jo ikke det værste vi har...", såh...
Vi havde en date, der både føltes og varede længere end nogensinde. Vi fik talt om mange ting - også de svære. Jeg fik fortalt, at jeg går som en fuld and lige nu, hvilket han vist nok havde bemærket, hans nik taget i betragtning. Han virkede heller ikke synderligt overrasket, da jeg malende fortalte om mit gigastyrt på arbejde i sidste uge (han nøjedes med diskret at notere et eller andet på sit stykke papir)
Jeg har længe kunnet mærke, at mine ben fuldstændig ignorerer min hjernes og hjertes inderlige anmodninger om at vågne og komme ind i kampen. Det føles på alle plan bare tungere og tungere lige nu.
Den opmærksomme læser vil bemærke, at jeg benytter mig af ordene "lige nu". Med "lige nu" er der håb og med "lige nu" vender det nok lige om lidt.
Det fik vi så også en snak om!
Jeg får formuleret noget med, at jeg jo ikke har haft attaks i rigtig lang tid, og at det er pisseirriterende, at jeg så alligevel får det dårligere og dårligere motorisk.
Dr. Clooney lytter...
Og så siger jeg "men måske er det bare sådan det er lige nu...I virkeligheden er den her sygdom vel bare uforandret til det værre.."
Dr. Clooney nikker...
og kigger på sin computerskærm. Så siger han endelig noget... "men du føler stadig, at du har god gavn af Fampyra ik?!" Jeg nikker ivrigt. Han spørger åbenbart, fordi min gangtest ikke er så god som tidligere.
Det er på dette tidspunkt i samtalen, at jeg bliver kvælende bevidst om, at vi nu bevæger os ind på emnet "Hvilken slags sclerose har du så nu Charlotte?!"
Mig? Jeg ved for eksempel at sclerose findes i tre former. Jeg har altid haft attakvis sclerose. En anden form er sekundær progressiv. Det er den, jeg åbenbart er hastigt på vej mod... Man kan nemlig skifte form - scleroseform. Det kan du læse mere om her.
Scleroseformskifte er aldrig til "borgerens" fordel. At gå fra attakvis til sekundær progressiv er lort. Det betyder nemlig, at der ikke længere (lige nu) er medicin at få til at bremse sygdommen. Det betyder også, at jeg er "on my own..." og i endnu større grad skal til at sætte min lid til kost, motion og lidt vilje, samtidig med at jeg går på arbejde, passer mit cirkus og husker at slappe af!
Clooney har IKKE sagt "Charlotte, du er sekundær progressiv nu". Det holder jeg vældig meget fast i... Det kan godt være, at mine reflekser er helt ud i hampen, at Clooney også tydeligt kunne mærke den nedsatte kraft i min arm og ben, og at jeg i lang tid ikke har haft attaks, men jeg fik alligevel medicin med hjem i går - masser! Faktisk så meget, at jeg har nok indtil august måned! Det er en trøst. Det er en trøst, fordi det viser mig, at Clooney stadig ser mig som attakvis (lidt endnu...)
Jeg vil ikke tøve med at sige, at uvisheden er det mest forbandede og afhængigheden af dagsformen er rædselsfuld. Men jeg går ikke i stå. Jeg vil ikke gå i stå. Tiden får ikke lov til bare at gå - uden mig. I hvert fald ikke uden det jeg, som jeg kender. Og hvis tiden prøver at smutte fra mig, så overhaler jeg den da bare på cykel... For jeg kan cykle - langt og hurtigt!
Bonusoplysning: Jeg har ikke haft migræne i halvanden måned. Det blev Clooney rigtig glad for at høre. Clooney tror på akupunktur. Og jeg tror på Clooney og at jeg aldrig nogensinde mere får migræne (lige nu).
Endnu en bonusoplysning: Mit D vitamintal er på 109. Det synes vi begge var vældig fint. Og så skal jeg scannes i maj, så vi kan se, om der er forandringer i min hjerne. Tænk hvis den kunne scanne tanker!
Jeg ankom iført nystrøget skjorte, rene negle og fuldt opladet dropfodsstimulator.
Storsmilende tog den gode mand imod mig med ordene "og uden stok Charlotte?!", hvorpå jeg ligeså smilende trak bukserne ned....
og begejstret viste ham stimulatoren.
Men hvis jeg havde forestillet mig, at denne handling ville være indledningen til en hyggetime med løs temasnak om "joh tak, det går såmænd som det skal" og "sclerose er jo ikke det værste vi har...", såh...
Vi havde en date, der både føltes og varede længere end nogensinde. Vi fik talt om mange ting - også de svære. Jeg fik fortalt, at jeg går som en fuld and lige nu, hvilket han vist nok havde bemærket, hans nik taget i betragtning. Han virkede heller ikke synderligt overrasket, da jeg malende fortalte om mit gigastyrt på arbejde i sidste uge (han nøjedes med diskret at notere et eller andet på sit stykke papir)
Jeg har længe kunnet mærke, at mine ben fuldstændig ignorerer min hjernes og hjertes inderlige anmodninger om at vågne og komme ind i kampen. Det føles på alle plan bare tungere og tungere lige nu.
Den opmærksomme læser vil bemærke, at jeg benytter mig af ordene "lige nu". Med "lige nu" er der håb og med "lige nu" vender det nok lige om lidt.
Det fik vi så også en snak om!
Jeg får formuleret noget med, at jeg jo ikke har haft attaks i rigtig lang tid, og at det er pisseirriterende, at jeg så alligevel får det dårligere og dårligere motorisk.
Dr. Clooney lytter...
Og så siger jeg "men måske er det bare sådan det er lige nu...I virkeligheden er den her sygdom vel bare uforandret til det værre.."
Dr. Clooney nikker...
og kigger på sin computerskærm. Så siger han endelig noget... "men du føler stadig, at du har god gavn af Fampyra ik?!" Jeg nikker ivrigt. Han spørger åbenbart, fordi min gangtest ikke er så god som tidligere.
Det er på dette tidspunkt i samtalen, at jeg bliver kvælende bevidst om, at vi nu bevæger os ind på emnet "Hvilken slags sclerose har du så nu Charlotte?!"
Mig? Jeg ved for eksempel at sclerose findes i tre former. Jeg har altid haft attakvis sclerose. En anden form er sekundær progressiv. Det er den, jeg åbenbart er hastigt på vej mod... Man kan nemlig skifte form - scleroseform. Det kan du læse mere om her.
Scleroseformskifte er aldrig til "borgerens" fordel. At gå fra attakvis til sekundær progressiv er lort. Det betyder nemlig, at der ikke længere (lige nu) er medicin at få til at bremse sygdommen. Det betyder også, at jeg er "on my own..." og i endnu større grad skal til at sætte min lid til kost, motion og lidt vilje, samtidig med at jeg går på arbejde, passer mit cirkus og husker at slappe af!
Clooney har IKKE sagt "Charlotte, du er sekundær progressiv nu". Det holder jeg vældig meget fast i... Det kan godt være, at mine reflekser er helt ud i hampen, at Clooney også tydeligt kunne mærke den nedsatte kraft i min arm og ben, og at jeg i lang tid ikke har haft attaks, men jeg fik alligevel medicin med hjem i går - masser! Faktisk så meget, at jeg har nok indtil august måned! Det er en trøst. Det er en trøst, fordi det viser mig, at Clooney stadig ser mig som attakvis (lidt endnu...)
Jeg vil ikke tøve med at sige, at uvisheden er det mest forbandede og afhængigheden af dagsformen er rædselsfuld. Men jeg går ikke i stå. Jeg vil ikke gå i stå. Tiden får ikke lov til bare at gå - uden mig. I hvert fald ikke uden det jeg, som jeg kender. Og hvis tiden prøver at smutte fra mig, så overhaler jeg den da bare på cykel... For jeg kan cykle - langt og hurtigt!
Bonusoplysning: Jeg har ikke haft migræne i halvanden måned. Det blev Clooney rigtig glad for at høre. Clooney tror på akupunktur. Og jeg tror på Clooney og at jeg aldrig nogensinde mere får migræne (lige nu).
Endnu en bonusoplysning: Mit D vitamintal er på 109. Det synes vi begge var vældig fint. Og så skal jeg scannes i maj, så vi kan se, om der er forandringer i min hjerne. Tænk hvis den kunne scanne tanker!
RSS Feed
