Jeg tror, at vi alle kan mindes som barn at have siddet i vindueskarmen en varm sensommerdag og fascineret kigget på et stankelbens forgæves og forvildede forsøg på at kæmpe sig gennem den usynlige mur (læs: vinduet). Betragtet dens lange tynde og kluntede ben, som ikke kunne koordineres hensigtsmæssigt i den ulige kamp for at komme ud "i friheden". Selv ikke med vingernes hjælp...

Det er helt de samme tanker, jeg har i den her uge. Ergo må jeg jo så betragtes som et stankelben. Jeg kæmper også for at få styr på mine lange tynde ben, som har en ret ustabil og slingrende måde at te sig på i denne uge.

Udover benenes selvstyre (som mest kommer til udtryk om natten), har jeg i den her uge mange tanker, lange tanker og lidt bange tanker... (også mest om natten)... Jeg kan nemlig ikke rigtig få hold på mine arbejdsopgaver. Jeg kan såmænd heller ikke rigtig få hold på mine hjemmeopgaver. Det fylder rigtig meget i min tankevirksomhed og forstyrrer min koncentration om dagen og min søvn om natten.

Jeg tænker ligesom stankelbenet: hvordan fand.. kom jeg lige hertil! 

Jeg har ingen overblik og overskud. I dag faldt jeg for eksempel i søvn i bilen, mens jeg ventede på, at artisterne fik fri fra træning (skole). Tre hårde bank på bilruden vækkede mig, og artisterne havde fri...

Jeg har bare så svært ved at bede om hjælp, for hvem gider og kan hjælpe mig? Jeg ved godt, at hvis jeg ikke beder om hjælpen, så ved folk jo ikke, at jeg har brug for den! 
Jeg har venner, familie og kolleger som alle rigtig gerne vil hjælpe, når jeg har brug for det. Men faktisk, så har jeg det sådan i den her uge, at jeg slet ikke selv ved, hvad jeg har brug for, for at komme videre...

Med andre ord: Stankelbenet jagter flueben!! Jeg har brug for, at min ulige kamp med at få sat nogle flueben snart giver resultat. Det kræver, at jeg tør få hjælp. Men det kræver også, at jeg får den rigtige hjælp. 

• Jeg har bestemt ikke brug for at en "far eller en bror" bare fjerner mig som et problem.
  
• Jeg har heller ikke brug for at blive sendt afsted ud i i friheden med et "lykke på rejsen" uden en vejledning i, hvad jeg så gør nu...
  
• Sidst men ikke mindst, så har jeg slet ikke lyst til passivt at blive klemt af nogle bøller eller blive flået uden at kunne gøre indsigelser eller nå en overenskomst.
  

Jeg har nemlig ikke med min gode vilje placeret mig "flagrende" i vindueskarmen uden udsigt til at kunne navigere ud af dette strukturløse tankerod. Sclerosen beytder, at jeg lige nu rent kognitivt ikke kan overskue særlig meget, bevare koncentrationen eller for den sags skyld holde mig vågen.. Derfor har jeg brug for at få sat flueben, så min hjerne kan få RO!! 

Når et stankelben får sat flueben, så holder det sclerose-hjernen i ave, så jeg atter kan få "ro, renlighed og regelmæssighed" tilbage i min hverdag.

Derfor har jeg i dag været til møde med min jobkonsulent samt talt med min chef. Vi skal sammen finde den bedste måde at få sat nogle flueben, så alle er tilfredse. Jeg tror på, at hjælp og flueben er vejen til, at jeg dermed kan få min nattesøvn igen... 

- og såmænd en forhåbning om at også de lange tynde og kluntede stankelben ikke danser disco efter kl. 24.00 ;-)

Hmm... what to do?? Skal det her indlæg handle om den ærlige beretning fra Billetsælgerens og min Københavnertur fra start til slut??

Hvis jeg fortæller sandheden fra start, så skal du også læse om et skodhotelværelse, hvor badeværelset var mindre end det, som mine forældre har i deres campingvogn...

-Og du skal læse om to provinstosser der tager Berlingoen ind til Rådhuspladsen fredag aften ca. kl. 21.00 med forventningen om at finde en parkeringsplads, så cirkusdirektøren ikke skal gå for langt for at få noget at spise! 

Du skulle i så fald også høre om ufred i bilen, bandeord, og at aftensmaden den aften endte med at blive købt i Irma og bestod af skiveskåret rugbrød med ost på. En aftensmad som blev indtaget kl. 22.30 i tavshed siddende på hhv. gulvet og på kanten af en seng på det mest ucharmerende hotelværelse ever.

Du ville endelig skulle læse om billetsælgerens og cirkusdirektørens første nat på hotellet og al den sex det indebar... Vi havde sex fem gange.. Én gang med hinanden og fire gange med dem i naboværelset. Altså ikke sådan rigtig sex, men vi lyttede da ihvertfald til dem og deres udfoldelser... Faktisk lød det så højt, skingert og inderligt, at billetsælgeren den efterfølgende morgen søvndrukkent mumlede "det kan da umuligt være med den samme mand.." og jeg irriteret udbrød "Det kan sgu da ikke være sundt altså!!" Således bagud på point lige fra morgenstunden fik vi skudt vores lørdag i København i gang!!

Og det er så her den officielle beretning om cirkusdirektørens og billetsælgerens vidunderlige tur til København begynder ;-)

Det er her, det bliver varmt, dejligt og værd at bringe ud til offentligheden ;-)

Mens Billetsælgeren havde forestillinger at passe på Ørestadens gymnasium sammen med en masse andre "computermænd", passede jeg min cafeaftale sammen med 6 andre pragtfulde mennesker. Vi kender hinanden fra et forum på facebook (facebook er min ven..), hvor vi som har sclerose hjælper, støtter og udveksler tanker og erfaringer. Vi havde aftalt at mødes og hygge et par timer. Hold da op, hvor var det fantastisk og dejligt. Et par af dem har jeg mødt før, når jeg har været i Kbh, så gensynsglæden var stor og varm! 

Jeg havde andre aftaler end kaffehygge på cafe. Jeg havde nemlig for et par måneder insisteret på, at vi skulle afholde redaktionsmøde i Radio MS, når jeg arriverede Hovedstaden. Så cirkusdirektøren måtte videre til møde.

Radio MS er egentlig noget underligt noget... Det er en "syg" radio, som bliver drevet af "syge" mennesker. Men vi gør det med al tydelighed godt, for vi har masser af lyttere, og Social- og Intergrationsministeriet har lige givet Radioen 45.000,- til at lave mere radio for. Det giver god mening for mig, og betyder at jeg glædeligt bruger en lørdag i Kbh sammen med fire (top-umulige;-)) mænd på at udvikle ideer og tanker, så vi kan lave endnu bedre radio. 

Kl. 19.30 dukkede billetsælgeren op hjemme hos "stationsforstanderen", hvor mødet blev holdt, og så var det jo nærliggende at finde et spisested, der ikke serverede skiveskåret rugbrød med ost. Det fandtes! Sammen med to fra radioen nød vi en aften med god mad, grin og hygge. 

Tilbage på hotellet var naboerne tydeligvis rejst, så efter en rolig nat med dyb søvn indtog billetsælgeren og jeg Nyhavn på en pragtfuld søndag formiddag i højt humør.

Billetsælgeren mente, at vi skulle lave "jyde-finten" og tage en kanalrundfart. Den var jeg med på. Et rigtigt godt valg var det, for at se så mange af Københavns seværdigheder på så kort tid uden at skulle bevæge benene... Det er intet mindre end genialt for en "venstrebens-træt" cirkusdirektør. 

Søndag formiddag emmede kort sagt af "Du og jeg uden børn". Vi drak iskoldt øl i solen, og det var sådan en solskinsdag i Nyhavn, hvor pigerne de går næsten nøgne rundt :-)

I dag er det mandag. I dag er det hverdag. I dag er jeg træt træt træt... Men det er helt ok, for jeg har haft en uforglemmelig weekend med folk jeg holder af. Og ikke mindst med en som jeg elsker! 

I kan godt glemme det! Jeg går ikke af med dem... Det er hverken mine børn, mine haveredskaber eller andet værdifuldt, jeg taler om. Nej..Det er intet mindre end mine kolleger, sagen drejer sig om.

I tirsdags var det min ene kollega, som forhindrede mig i et nervøst "Ipad-sammenbrud". I dag var det så min anden kollega, fru Østergaard, som bad om at tale med mig inde på lærerværelset...

Jeg forventede en besked om en kursist, noget undervisningsmateriale eller ipad, da trådte ind på lærerværelset... men hun stak mig denne pakke:

Fru Østergaard, det elskelige og empatiske menneske, havde lavet en Pausepakke, hvorpå hun havde skrevet "Indholdet kan kun indtages under lange pauser, når Cirkus Holmboe udforsker naturen."

 Dét er, hvad jeg kalder "priceless" og fantastisk...

Indholdet i pakken både frøer, krokodiller, bjørne, tryllestave og meget andet godt. Alt var nøje udvalgt og pakket ned med 5  stk i hver lille pose... og også en æske med müslibarer var at skue. Prikken over i'et var en Jumbobog til højtlæsning i skyggen under et stort træ i skoven.

For pokker, hvor mangler verden flere af fru Østergaards kaliber... Men glem det! I får hende ikke!

Summa sumarum for dagen i dag må være, at jeg:

• ikke føler trang til at blive førtidspensionist ;-).
  
• glæder mig for vildt til Cirkus Holmboes næste vandretur.
  
• lægger mig til at sove med et taknemmeligt smil.
  
• ser frem til at komme på arbejde i morgen og skænke fru Østergaard en god kop kaffe.

Hvor må det egentlig være svært at forstå! Jeg har ihvertfald rigtig svært ved at forklare det... Altså at jeg rent faktisk gør, hvad jeg kan for at bruge hovedet!

Oftere og oftere kommer jeg til kort, når jeg skal koncentrere mig, forstå og allermest huske, hvad jeg får at vide. Nogle ting skrives ned på min Iphone, andre ting kategoriserer jeg som ligegyldig info, smiler og tænker"...spar dit stemmebånd din stakkel" om dem, som forgæves forsøger at berige mig med deres visdom.

Min foretrukne strategi lige nu er dog mest "at folde"! Jeg bruger faktisk rigtig meget tid på at lægge ansigtet i de "rette folder". Dvs smile, undgå nervøse trækninger samt nikke forstående (som i "ja det forstår jeg godt, den er jeg helt med på og skal nok huske".)

Det store spørgsmål til en million er så: Hvem prøver jeg egentlig på at snyde ved at lægge ansigtet i de rette folder???

Indtil nu er det lykkedes rigtig fint med at snyde kolleger og allermest mig selv! Men efter at have søgt LY i RY, kom jeg i mandags tilbage til en virkelighed med arbejde, som i den grad ramte mig lige, hvor det gør allermest ondt.

Min selvopfattelse, mit gå på mod og mit overblik var VÆK! Jeg kunne ikke huske noget som helst. Hvad gør en cirkusdirektør så... jo hun tager hjem fra arbejde, kører direkte ned til sin far, som står i solen og maler vinduer. Charlotte (på 15 år lige der) ser på sin far, begynder at græde og skriver så "førtidspensionist" på en lille seddel, viser ham den og siger "synes du det her vil klæde mig hva??"

Hmmm.. en klog far siger lige præcis det, som en brugt og opgivende datter gerne vil høre, så min far får formuleret nogle sætninger i retningen af "Jeg kan godt forstå dig, ja, det er en lortesygdom, er der ikke nogle på arbejdet der kan hjælpe dig og jeg synes du er dygtig og klog..."

Min far sluttede af med spørgsmålet: "Hvornår kommer Peter hjem fra arbejde???". Han er klog, min far, for han ved nemlig godt, at når cirkusdirektøren føler sig mere som "lorten i Kongeland end kongen i Lorteland", så skal billetsælgeren på banen!

Billetsælgeren ved, at jeg hader, når jeg ikke har overblik og styr på tingene. Det er nemlig mig, som altid er kommet med ideerne, holdt foredragene, meldt mig til det ene og det andet OG passet mit arbejde! 

"Sådan ser din virkelighed så ikke ud lige nu eller måske ovenikøbet heller ikke fremover, men derfor kan du sgu da godt få dine sædvanlige ideer og have styr på tingene - bare i et andet gear sveske" citat billetsælgeren. 

"Du kan ikke lægge dig fladt ud lige nu og gi' op!  Tør øjnene, ring til Dorthe (min kollega) og så be' da for pokker om hjælp". 
Og det gjorde jeg så! Altså ringede til verdens bedste kollega. Dorthe tog mig i går i hånden, brugte tre timer på at lære mig alt det igen, som jeg ikke kunne huske. Hun gjorde det, uden at jeg følte, at jeg var dum, mindre begavet eller med fornemmelsen af, at "nu skylder du mig en tjeneste"

Fra at have følt mig som lorten i Kongeland, har jeg igen mod på mit arbejde. Jeg har smidt sedlen med "førtidspensionist" i skraldespanden, og laver ikke en ny foreløbig (forhåbentlig).
 I dag er jeg udhvilet, retter fokus og har forberedt min undervisning med stor succes! Min sværeste øvelse lige nu udi kunsten at have sclerose, er de kognitive udfordringer, som hele tiden popper op og overrasker mig. Men jeg vil ikke længere folde mit ansigt. Jeg vil med mit glatte ansigt fortælle, at jeg har brug for hjælp, og ikke mindst indrømme overfor mig selv, at det er ok, at jeg ikke længere er en elefant (hvad hukommelse angår), men jeg vil heller ikke agere som en bange struds længere ;-) 

De mennesker, jeg har omkring mig vil jo gerne hjælpe... Når de bare ved, hvornår jeg har brug for hjælpen...

Hilsen Charlotte, ordblindelærer ved VUC Sønderjylland

Så gik denne første weekend hjemme sammen med Cirkus Holmboe efter mine 14 dage i Ry! Og hvilken en... 

Det er vist blevet klart for alle i miles omkreds, at jeg, Cirkusdirektøren, har tilbragt timer, mange timer... i en skov de sidste par uger, og vel nærmest bedst kan betegnes som en skovtrold.

Dette image skal jo opretholdes, så derfor har jeg tænkt mig at fortsætte "skovtræningen" herhjemme MED mit cirkus.

Faktisk så blev mit slutmål i Ry, at jeg "SAMMEN med min familie/cirkus 3 gange om måneden skal GÅ 5 km!!!" GISP... Det er altså langt, rigtig langt for mig, som indtil for 14 dage siden kun kunne gå virkelig kort og helst med stok.

Jeg kan, for jeg vil! Jeg har nu vandrestave, dictusbånd, madpakke(r) og en familie som støtter mig og tar' med sgu! Vigtigst af alt har jeg i rygsækken en lærdom og nogle succesoplevelser fra Ry, som jeg tager med på turene! Den vigtigste lærdom fra Ry er PAUSER! Det er bedøvende ligegyldigt, hvor lang tid en gåtur tager, bare vi kan opleve noget sammen.

I går kunne jeg således sætte første x ved den første 5 km vandretur! Hele mit dejlige cirkus tog med mig ud i Dyrehaven i Haderslev og gik, holdt pause, gik, spiste, holdt pause, gik, holdt pause, spiste osv... Det var så utrolig fantastisk ikke at være den, der begrænsede turen i forhold til distance. Pauserne blev holdt nogle flotte steder og blev for artisternes vedkommende brugt til at hoppe på stubbe og finde (sure) brombær :-)

Jeg har i dag været på en aftencyketur med de to yngste artister, og billetsælgeren løbende ved siden af. Vi skulle finde en rute, der starter lige udenfor vores cirkustelt. Ruten blev målt op, evalueret over en is og planlagt til at blive afprøvet en dag, hvor ingen har lektier for, fritidsinteresser eller legeaftaler. Vi skal nemlig bruge tid tid tid og masser af pauser - men vi KAN!

Life's good. Jeg ved da godt, at intet i livet er en tilstand, hverken når det går skidt eller godt. Lige nu vil jeg tillade mig at RÅnyde, at mine ben opfører sig ok ordentligt, og at jeg ikke har brug for mine stokke i samme omfang (lige nu) som for bare en måned siden. 

Jeg vil gå og gå (og holde mange pauser), så hvis i ikke kan finde mig, så led i skoven (eller sofaen ;-))!

Scleroseforeningen bad mig for et par måneder siden om at skrive et essay til august nummeret af medlemsbladet MagaSinet. Jeg skulle fortælle om, hvordan jeg tackler min sygdom, hvad det betyder for mig at blogge om Cirkus Holmboe og ikke mindst hvorfor jeg gik i gang med at blogge om min hverdag med sclerosen som fast deltager i Cirkus Holmboe.

Nedenfor kan I læse mit bidrag.

For en måneds tid siden tog jeg hjem til min gode ven Kasper Vestergaard med min Iphone, en mikrofon og ikke mindst ret mange sommerfugle i maven. Den aften havde jeg nemlig debut som "ene og alene" vært på Radio MS.

Kasper er manden bag bogen MS Kost & Livsstil. Aftalen var, at jeg skulle interviewe Kasper om, hvem han er, hvordan han tackler sin diagnose MS og ikke mindst, hvorfor han og kæresten valgte at lave en kost og livsstilsbog for sclerosepatienter. Som en bonus skulle Kasper og jeg også under udsendelsen lave müslibarer fra hans bog MS Kost og Livsstil.

Jeg havde naturligvis forberedt mig grundigt inden besøget, og trøstede mig med, da jeg bankede på Kaspers hoveddør, at vi jo ikke sender live (endnu) fra Radio MS. Sommerfuglene fløj ud af bagdøren, idet vi gik i gang med at optage udsendelsen. Hold da op, vi havde en skøn aften med grin, indsigt, eftertænksomhed, forståelse og altsammen til duften af de skønneste müslibarer i ovnen.

Jeg håber, at rigtig mange har lyst til at bruge 1/2 time i Kaspers selskab på Radio MS. Tryk på Playknappen nedenfor for at høre udsendelsen.

Skulle du have lyst til at høre andre udsendelser om sclerose, så er du altid velkommen til at besøge hjemmesiden Radio MS. 

Dette kunne være et billede af mit ben!

Argh! Det er altså ikke sjovt. Faktisk, så er det mere irriterende og enerverende end... jah, jeg kan ikke engang finde noget at sammenligne med!

Jeg har i de sidste tre dage ligget totalt underdrejet pga varmen, luftfugtigheden og mangel på nattesøvn. Jeg er ved at gå amok over fluer, min krop og allermest min hjerne, som ikke forstår at  geare ned pga varmen, men bare kører sit eget løb med tanker om Ry, pakke, familie og og og... 

Min krop er transformeret om til et stykke fluepapir på en vindstille dag. Jeg ligger nemlig bomstille hele dagen og tiltrækker fluerne, som var jeg en lort. Jeg er træt, træt, træt og falder i søvn hele tiden. Ikke "træt" som i nabo, der siger "Åh det kender jeg godt, det der med trætheden og varmen, for hold da op,  jeg ooorker næsten ikke at slå græs..." 

SUK! Jeg KAN ikke slå græs eller noget som helst andet i de her dage. Jeg ligger i min bikini i min seng. Jeg har valgt at iføre mig min bikini bare for at fortælle min krop, at liiiige om lidt står vi op og nyder solen, og at det altså ikke er manglende vilje at den skal ligge i skyggen! Mens min bikini og jeg ligger og venter på energi kører min ventilator på styrke "nu letter flyvemaskinen". Jeg har haft kronisk sideskilning i to dage og vand i øjnene pga vindstyrken fra ventilatoren.

Billetsælgeren står for ALT herhjemme. Han er godt gift, men det er jeg sgu også! Han har en kone som ligger stille i en bikini, og jeg har en mand som laver maden, fisker med artisterne, bader med artisterne og fortæller mig, at "i morgen bliver det køligere". 

I overmorgen skal jeg 14 dage væk fra mit cirkus. Jeg har i dag ikke rigtig lyst, for jeg kan ikke engang overskue at rejse mig for at putte mit regntøj i kufferten. 

I morgen bliver det køligere, og i morgen kommer mine elskede forældre og spiser morgenmad sammen med os. I morgen skal vi hygge og nyde dagen (i skygge) og i morgen vil jeg pakke det sidste til mit ophold.