Afsted det gik i onsdags med hat og stok til Sønderborg. Tre generationer af Cirkus Holmboe skulle til Lady Walk. Et for mig vigtigt arrangement, som jeg i lang tid har glædet mig til at deltage i sammen med min elskede veninde, seniorartisten og ældsteartisten. 

Iklædt min nye flotte bøllehat, min seje stok og lilla "LadyWalk" T-shirt var jeg frisk på skiftevis at cykle og gå den 7 kilometer lange rute i et arrangement som støtter bla. Scleroseforeningen. Jeg var den eneste af de ca. 4500 deltagende kvinder som kom anstigende med hjemmestrikket bøllehat, dekoreret stok OG campingcykel, men der var plads til alle, selv en cirkusdirektør med seniorartistens campingcykel. 

Startskuddet lød, og vi gik, snakkede, grinede, spiste, holdt pause på en bænk, nød, cyklede, holdt balancen (næsten) og var en del af noget stort. Det føltes så fedt og opløftende at være blandt SÅ mange kvinder, som for en aften havde lettet røven fra sofaen og enedes om at gå i en god sags tjeneste.  Det var overvældende var det!

Jeg er glad for, at jeg tog beslutningen om at deltage, velvidende at HVIS det havde været en konkurrence om at komme først eller gå pænest, så havde jeg ikke vundet en skid! Det var det så ikke - en konkurrence altså, men jeg var garanteret den, som havde mest udstyr med, for som billetsælgeren siger "man må ALDRIG gå ned på udstyr". 

Vi snød!! Det gjorde vi altså... Endda med god samvittighed, for efter 4 km kunne mit venstre ben hverken stå eller gå, så vi snød... og tog hjem uden at sige det til de voksne ;-) 
Jeg er så misundelig på alle de lilla kvinder, som kunne gå og gå uden at tænke over, hvor fantastisk priviligerede de er. Jeg er misundelig over, at de ikke skal overveje, om det er nødvendigt at have en sammenklappelig campingcykel med på en gåtur... 

Når det er sagt, så sidder jeg (med fare for at blive betragtet som en jubel-idiot) samtidig med en taknemmelighed over, at kunne være med i sådan et arrangement, og at mit cirkus og min veninde ville med mig. Jeg var superflot med min nye stok og min nye bøllehat og også superstolt! Jeg går og cykler igen næste år, for det VIL jeg!!

For snart 4 måneder siden blev jeg jo vært på Radio MS i et program ved navn Cirkus. Radioen er drevet af frivillige, men hvad der er helt fantastisk er, at der sidder en herlig, kærlig og fantastisk kvinde på Sjælland, som jeg har skrevet med, men aldrig har mødt. Denne kvinde har også sclerose, og hun spurgte mig for en måneds tid siden, om jeg ikke kunne tænke mig en hue/hat som hun ville strikke, for det havde hun også gjort til de andre studieværter!!!

Jeg sagde JO TAK, for jeg havde set de andre studieværters eksemplarer, og det var "virkelig go' stil"! I morgen får jeg så tilsendt min bøllehat!!! Tjek den lige ud... Er den for tjekket eller hvad? Jeg er så taknemmelig og rørt over, at en kvinde, som ikke kender mig, vil bruge timer på at lave noget så unikt - det er hvad jeg kalder overskud, næstekærlighed og styr på strikkepindene. Bemærk at der står CIRKUS MS på bøllehatten <3

Ikke nok med, at jeg vil vente spændt på postbudet i morgen, så vil jeg kl. 9.30 i morgen formiddag tage hjem til min ven Kasper Vestergaard, som er bagmanden bag MS Kost & Livsstil. Han har nemlig forvandlet min sorte stok om til et kunststykke, og nu har han meldt, at den er klar til brug! Jeg glæder mig som et lille barn til at se den og prøve den. 

Han har taget udgangspunkt i et maleri han har lavet og ladet sig inspirere, da han malede min kunstneriske stok... Årh jeg er spændt!

Jeg vil bruge den i morgen aften, når jeg skal deltage i Ladywalk i Sønderborg, som er et arrangement, hvor der i Sønderborg deltog ca. 4200 kvinder, som alle gik tl fordel for Scleroseforeningen. For hvert skridt jeg tager i morgen aften på gåturen vil jeg kigge smilende på min stok og sende Kasper en kærlig tanke. Tænk at have en ven, som insisterer på at male min stok, så han kan være sikker på, at jeg bruger den. Det er da fantastisk. Af hjertet tak søde Kasper, du er en ener...

Jeg vil pakke min stok, min bøllehat, campingcykel, ældsteartisten og ikke mindst seniorartisten i Berlingoen, så vi kan komme til Sønderborg,  og så skal Cirkus Holmboe give den gas til Ladywalk. Jeg glæder mig til at møde en masse af dem som jeg kun (endnu) kender fra facebook i de sclerosefora, hvor jeg jonglerer rundt. Jeg håber vi bliver mange og solen vil skinne bare lidt :-)

Jeg er så taknemmelig og glad for, at der findes mennesker i mit liv, som vil glæde mig uden at forlange noget til gengæld. Tak Jette og Kasper!!

I dag er det præcis tre år siden, jeg sidst havde et attak, og det er selvfølgelig en dag som vi i Cirkus Holmboe har fejret for fuld udblæsning. tre år er lang tid, meget lang tid, for en cirkusdirektør der de første 14 år med diagnosen sclerose døjede med attaks gennemsnitligt hvert halve år. 

Attaks er lort! Lort fordi man bliver meldt ud af kampen uden varsel og ligger underdrejet på ubestemt tid. Uvisheden om, hvornår man får det bedre igen, og OM man får det bedre er for mig det værste ved sygdommen. 

Derfor er jeg så glad i dag. Faktisk er jeg så glad og "fejringsparat", at jeg i går "kom til" at love, at når de tre artister + en gæsteartist og jeg i dag skulle i svømmehallen, så ville jeg da selvfølgelig springe fra 3 metervippen!!

DUMT DUMT sagt fru cirkusdirektør! Jeg vågnede i nat og næsten håbede på at kunne fremprovokere lidt tyndskid eller en fodvorte på højre fod, så vi ikke kunne komme i svømmehallen ;-) Men afsted kom vi... and it went like this:

Cirkusdirektøren går den tunge gang hen til 3 metervippen med 4 artister i hælene, der forventningsfuldt ser til, mens hun trin efter trin ender tre meter oppe i luften for enden af vippen. Direktøren kigger ned, får det sygeste sug i maven og mærker svimmelheden, hvorpå hun drejer omkring og på bedste Mr. Bean manér bevæger sig ned igen :-(

Artisterne kigger med delt skuffelse og overbærenhed til, og begynder så at udføre det ene 3 meter udspring efter det andet... Pludselig ser man cirkusdirektøren tilbage på 3 metervippen igen, fast besluttet på at "det skal fandeme være løgn skal det", mens hun lavmælt mumler "du skal lære at holde din mund, skal du!"

Jeg sprang! jeg gjorde det... tog et udspring fra 3 meters højde ned i noget vand, mens fire artister kiggede på og jublede. Det var så vildt og jeg grinede så højt bagefter, at alle hvalerne i boblebadet  stirrede målløst, mens jeg gentog "så I det hva? så I det?". Jeg er fra nu af ikke bange for noget i hele verden, hverken MR scanneren, politietsfartkontrol eller min egen mor og far! For jeg kan springe fra 3 metervippen.

Ovenstående var "tre år uden attak"dagens mest oprivende oplevelse, men vi har selvfølgelig også fejret med Othellolagkage, Rutebillagkage (som ældsteartisten og hendes veninde kreerede) og spist billetsælgerens hjemmebagte chokoladeboller. Alt dette blev indtaget sammen med seniorartisterne, som havde røde roser med til mig :-) 

Seniorartisten (alias min mor) mente, at dagen skulle fejres på behørig vis med en kort-tryllekunst! Lad mig med det samme slå fast, at senoirartisten IKKE er uddannet tryllekunstner, og at hun IKKE kender til begrebet "at sætte sit lys under en skæppe". Hun er en blærerøv og en insisterende én af slagsen og gudskelov og 1000 tak for det! "Offeret" for tryllekunsten er yngsteartisten, som velvilligt stiller sig til rådighed i dagens anledning og blot smiler og ryster overbærende på hovedet. JEG ELSKER MIT CIRKUS, og jeg vil glæde mig til at lægge hovedet på puden i aften og vide, at jeg KAN springe fra tre metervippen, har verdens bedste cirkus og ikke har haft et attak i 100 år :-)

For ca. 4 måneder blev jeg spurgt, om jeg kunne tænke mig at være medvært på Radio MS. Jeg sagde straks ja, for jeg har siden radiostationens "fødsel" i januar 2012, været fast lytter til de mange informative udsendelser, som er blevet sendt.
På radio MS's hjemmeside står: 

Radio MS er en lille netradio lavet af mennesker med sclerose.Her kan du høre stort og småt om sygdommen Multipel Sclerose, dens mulige konsekvenser og hvordan livet kan forme sig forskelligt for os, der lever med MS.

Rix Untidt, som har startede det hele, og også ham der er "überchefen", er en ildsjæl, en fighter og tilmed en klog mand, som VIL noget med den her radiostation. Det smitter, og efterhånden er vi blevet mange studieværter, både nye og gamle, som tilsammen ved en hel masse, men som har hver sit "ekspert" område og interessefelt. 

Jeg er så glad og stolt over at være med til at lave radio som gør en forskel for andre scleroseramte, deres pårørende og andre som har sygdommen sclerose som en del af deres virkelighed. 

Det er svært at lave radio, rigtig svært....for jeg må ikke bande, holde for lange pauser, jeg skal lade min medvært Anders komme til orde, og så må jeg IKKE gentage mig selv, indtil jeg får ret eller liiige hente en kop kaffe;-) Dette betyder, at jeg sveder som en hest, når hver udsendelse "er i kassen", har blussende kinder og er kognitivt slået HELT ud :-) Men det er ligemeget, for jeg har varmt vand i bruseren, ser bedre ud med en sund kulør og kan jo bare tage en lur...

Jeg har endnu ikke mødt nogle af de andre værter i virkelighedens verden, for vi optager vores udsendelser på skype, MEN den 29. maj drager min veninde og jeg til Valby, for vi VIL med til generalforsamling i Radio MS! Jeg glæder mig som et lille barn til at se de andre studieværter og forhåbentlig mange andre, som vil møde op og støtte denne radio, som bliver drevet af frivillige med et ønske om at gøre en forskel!

Tryk på ikonet nedenfor, og lyt til den sidste udsendelse i Cirkus, som min medvært Anders Hjort og mit program hedder. Det handler denne gang om tabte drømme.

Først gik aftalen med sportschef i vasken i fredags... skumle, tænke og dybe suk! Det var IKKE med i mine planer! Aftalen var, at jeg skulle aflevere de grønne kysse-postkort på hans kontor, og så ville han få dem signeret af SønderjyskEs spillere. ergo jeg ville ikke få en eneste spiller at se :-(

Hmmm... nedtur, Hvad gør man som cir"kys"direktøren så?

Jo.. man får undersøgt, at de skal træne søndag fra 10-11.30 på stadion, så kyssepostkort, tusser og god karma pakkes i bilen sammen med de to yngste artister - og så afsted!

Og ganske rigtigt... SønderjyskE træner, råber og gir' den gas til den helt store guldmedalje. Jeg kan mærke, at mit mod til at spørge om autografer svinder stille og roligt, men at tabe ansigt overfor artisternes forventninger om autografer vejer stærkere end at lokke med en tur på McDonalds istedet. 

Træning er slut, træner Søndergaard står stille på sidelinjen og kigger smilende ud på sine spillere. "NU" tænker jeg, og lister ud til ham. Den fantastiske mand er straks med på idéen med både autografer og billeder af seancen. Jeg kunne ikke ønske mere. Atisterne følger stolt med deres cir"kys"direktør hen til spillerne, som står samlet ved madrassen, som bruges til højdespring!

Her stopper artisternes stolthed! For et minut senere står cir"kys"direktøren i vand til anklerne og med gennemblødte bukser, pyntetrusser og knæ...

Alle som ejer en trampolin VED, at efter regn er det uundgåeligt at blive dyngvåd, når man stiger op på den... Det samme gælder så også en madras, som bruges til højdespring!! Idet jeg stiger op på madrassen for at få de bedste billeder af dette fantastiske øjeblik, samler vandet sig om fødderne på mig, og jeg bliver så befippet, at jeg sætter mig på knæ OG på numsen. Alle smiler (læs: griner stille), redder postkort og plakat og får sat de vigtige autografer!

Fantastiske SønderjyskE i gang med at kysse sclerosen farvel :-)

Træner Søndergaard sætter sin autograf :-)

Jeg er så glad og taknemmelig! De helte, som vi dyrker herhjemme, har hjulpet med at kysse sclerosen farvel. Det her er en lortesygdom, men når vi får hjælp af folk på denne måde til at gøre opmærksom på den, så vælger jeg at tro på, at der er håb! God karma skal man ikke kimse af!!

Jeg er blevet helt vild med at kysse grønne kys med mænd af rette støbning. Kom endelig med forslag til herinde på bloggen, hvem de næste mænd i rækken kan være :-) Jeg er klar!

Vinderen er kåret til at være Scleroseforeningen, fordi de ser hvad der rører sig blandt os med sclerose, tager hånd om det, tager afsæt i det og ikke mindst tager initiativ! Tak til min forening for at gøre en forskel! 

Jeg talte i går med en ansat fra Scleroseforeningen, som har læst med på min blog og også har ladet korrespondencen mellem Frk. mælkebøtte og jeg få en plads i hjertet. Hun spurgte mig, om jeg ville prøve at formidle kontakt til frk. Mælkebøtte, da Scleroseforeningen meget gerne vil sætte fokus på hendes initiativ med walk & talk i Esbjerg. 

Der var da ikke noget jeg hellere ville, så her er slutningen (den endegyldige) på min korrespondence med frk. Mælkebøtte.

Kære frk mælkebøtte
Du må altså undskylde, at jeg ikke lader dig være i fred, selvom vores mailkorrespondence jo egentlig er slut.

Årsagen til at jeg skriver nu, er at scleroseforeningen er blevet så rørt over vores mailkorrespondence på bloggen og imponeret over din åbenhed og tilgang til dét at skulle forholde sig til en diagnose som sclerose. Jeg har talt med xxx, som arbejder hos scleroseforeningen, og hun vil meget meget gerne tale med dig om Walk & Talk i Esbjerg, hvor du jo skrev, at du havde samlet et hold.

Hun kunne godt tænke sig at skabe fokus på dit initiativ, og jeg lovede at spørge dig, om du ville være interesseret i at blive kontaktet af xxx, som så kan fortælle yderligere, hvad hendes "plan" er. Jeg skal lige sige, at xxx er fantastisk og har fuld forståelse for, hvis du melder "nej tak". Jeg håber selvfølgelig på at du vil være med til at følge vores mailkorrespondence helt til døren, for sjældent har jeg fået så mange reaktioner som på dette blogindlæg.

Du skal vide at du har rørt rigtig mange mennesker, og det er med det for øje, at xxx godt kunne tænke sig at tale med dig :-) 

Jeg giver dig hendes mailadresse og tillader mig at sende denne mail i kopi til xxx, så hun kan se, hvad jeg har skrevet til dig. Håber det er ok!


Kærlig hilsen 
Cirkusdirektøren ;-)

Kære Charlotte
 
Hvor bliver jeg glad indeni - sådan på en ægte glad-og-lykkelig måde, som jeg ikke har følt længe - når jeg læser din mail.
 
Jeg havde på intet tidspunkt forventet dette af mine "dagsbogsskriverier" til dig - men hvor er det bonus; at kunne hjælpe andre blot ved at formulere det, der rumsterer indeni!
 
Din omtalte xxx er mere end velkommen til at kontakte mig. Desværre kan jeg ikke prale af at have samlet det store hold endnu - pt er vi 4, men jeg håber naturligvis, at flere støder til inden næste lørdag.
Men jeg tror, jeg ved, hvorfor der ikke er flere, der har meldt sig på banen, trods min annoncering vidt og bredt. 
Jeg tog et valg om ikke at fortælle nogen om min sclerose-udredning. Det var vel egentlig nok også derfor, jeg skrev til dig - for at forholde mig til mine egne tanker, når jeg nu ikke havde nogen at tale med dem om. Jeg måtte sige det til min chef og mit team på mit arbejde - jeg var jo pludselig voldsomt meget væk pga. alle samtalerne og undersøgelserne. Desuden var jeg mentalt slet ikke til stede - noget mine fantastiske menneskekendere af kolleger ikke kunne undgå at bemærke. Og jo, min mand vidste det naturligvis også. Men ellers ingen...

For snart 3 år siden fik jeg konstateret en kronisk hypofysesygdom, og jeg så dengang, hvor hårdt det var for min familie og mine nære venner at skulle forholde sig til den sygdom og dens konsekvenser for mig. Jeg kunne ikke rigtig forstå deres reaktion; det var jo mig, der var blevet syg! Jeg tror, det var derfor, jeg valgte ikke at sige noget om min udredning. Det ville være for svært for mig at se, at det var hårdt for dem at vente på min sclerosedom. Så hellere gå med det selv og sparre andre for de bekymringer, jeg selv så inderligt håbede var unødvendige.
 Det er svært at rumme, at mennesker, man holder af, har det skidt - og det var jo ikke bare dem, der skulle se mig havde det dårligt - jeg ville jo også skulle rumme deres bekymring, hvilket ville være en yderlig belastning for mig. En underlig cirkel, der egentligt er svær at beskrive...

Efter min "frikendelse" har jeg fortalte det til nogle få - og sjovt nok er det de få, der har meldt deres deltagelse til holdet. Der findes så meget angstprovokerende i denne verden, og dét der ikke er "nødvendigt" at forholde sig til, tror jeg mange vender ryggen i selvforsvar. Men når man pludselig - på den ene eller den anden måde - konfronteres med, at noget har - eller kunne have fået - sin reelle gang i vores egen verden, så føler man et behov for at vise sin sympati og gøre en forskel, hvis man kan. Så hvis jeg fortalte flere om min egentlige grund til at deltage i MS Walk and Talk, ville jeg måske få flere med mig - nu skal jeg jo ikke forholde mig til deres bekymring for mig.
 
Sikke en lang historie bare for at sige; bring her on!
 
Kærlig hilsen frk Mælkebøtte

Og NU er det så endegyldigt slut for mit vedkommende med korrespondancen med frk Mælkebøtte, for Scleroseforeningen  tager hånd om det, tager afsæt i det og ikke mindst tager initiativ til at fokus bliver holdt! 

Tilbage har jeg blot at ønske frk. Mælkebøtte rigtig god tur og tak for hjælpen, både med at sætte tanker i gang og på plads men også for at minde mig om, hvor vigtigt det er at være åben og at hjælpe, hvor man kan :-)

SønderjyskE

Den opmærksomme læser har bemærket, at jeg godt kan lide mænd! Den endnu mere opmærksomme læser  har bemærket, at jeg er helt vild med mænd, som kysser!

Hvad jeg slet ikke kan stå for, er mænd, som vil kysse grønne kys i en god sags tjeneste og hjælpe mig med at kysse sclerose farvel!

Dette er, hvad jeg har fået SønderjyskE superligahold til at gøre på fredag. Jeg har lavet en aftale med sportschefen for SønderjyskE, Ole Nielsen om, at de skønne spillere med gode ben og lyseblåt tøj vil hjælpe mig med at kysse sclerosen farvel!!

De vil alle sætte deres autograf på et grønt kys og dermed hjælpe med at kysse sclerose farvel - det er bare så fantastisk!! Sportschef Ole Nielsen er min nye superhelt, for han kan få tingene til at ske.

Det kan da godt være at SønderjyskE ikke ligger nr. 1 i superligaen, men de er saftsuseme nr. 1 i min liga!

Til daglig sparker de røv, men på fredag kysser de farvel og det skal de hyldes for - Af hjertet TAK til SønderjyskEs fodboldspillere for Jeres kys! I gør en forskel.

Denne kampagne "Kys sclerosen farvel" er ultimativt min favoritkampagne ever, for hold da op, hvor får jeg mange mænd til at kysse - og det er alle mænd af den rette støbning! 

For en uge siden modtog jeg en mail fra en pige/kvinde som kalder sig frøken mælkebøtte. Mailen rørte mig dybt, for den beskriver alle de følelser, tanker og frygt, som jeg selv har været igennem som scleroseramt. Jeg vil ikke sige så meget mere end "Læs og forstå", hvad der rører sig inde i en person, som står for at få dommen sclerose/ikke sclerose.

Jeg har fået lov til at bruge Frøken Mælkebøttes mails, og det er jeg hende rigtig taknemmelig for.

Kære Charlotte

Jeg har i dag været en tur rundt i manegen i dit skønne cirkus - og du har fået mig til både at grine og græde. Faktisk fik jeg billetten helt tilfældigt, fordi jeg sad og søgte efter sider om sclerose på nettet; sider med nogle positive historier. Det fandt jeg hos dig - selvom der intet positivt er at sige om selve sygdommen - OVERHOVEDET. 

Grunden til min søgen er, at jeg om 37 timer skal på Scleroseklinikken og have min dom...har jeg sclerose? Jeg er så bange! Jeg arbejder til dagligt bl.a. med mennesker med sclerose, så jeg ved udemærket, hvor ond sygdommen kan være - det har jeg ikke brug for mere viden om! Men jeg har brug for at vide, at det nok skal gå, hvis det skulle vise sig, at det er det lod, det ligger og venter på mig i Livets Tombola. Og det har du i dag fortalt mig - tak!

Jeg har efter dagens cirkusforestilling, oven på de sidste udmattende uger med undersøgelser og ventetid, forvandlet mig til Frøken Mælkebøtte. Hvis den onde sygdom har tænkt sig også at forsøge at få ram på mig, så skal jeg give den kamp til stregen! Den kan trampe på mig, klippe mig ned eller endda forsøge at hive mig op med rode - men jeg vil være stædig og sejlivet!

Ligegyldigt hvad der sker med mig, så håber jeg det allerbedste for dig og dine medarbejdere i fremtiden. Jeg vil holde øje med lygtepælene, så jeg kan se, hvornår I giver forestilling igen - det giver inspiration til livet!

Mange hilsner,
Frøken Mælkebøtte

Kære kære Frøken mælkebøtte

Tusind tak for din snukke og meget rørende mail. Jeg sidder med en klump i maven, og har lyst til at komme og give dig et kæmpe knus, hvor du så end befinder dig i verden... Du må nøjes med et imaginært ét af slagsen - men ikke mindre dybfølt!

Bliv ved med at være en mælkebøtte, et smukt og stærkt billede har du givet mig at tænke på. Jeg kan sagtens fortælle dig, at det nok skal gå, men jeg føler næsten, at jeg udfra det du skriver, fornemmer, at du besidder en vilje til at bevare den positive ånd. Jah... Sclerose sucks, det er en lortesygdom og der er intet godt at sige om den... MEN den er et vilkår og vilkår kan man ikke gøre så meget ved, andet end at prøve at styre slagets gang (og gerne med lidt humor ;-))

Jeg er glad for, at du kan bruge mit cirkus som inspirator - og meget beæret skal du vide :-) Jeg HÅBER, at du får et svar, som ikke slår dig ud, og at du har folk omkring dig, som elsker dig og støtter dig. Nu kender du jo min mailadresse, og den er åben 24/7, så skriv endelig, hvis du har spørgsmål eller brok. Jeg lover at svare så godt jeg kan. Jeg er ikke klar over, om du er på facebook, for derinde kan du søge om mit venskab. Jeg har også en profil for Cirkus Holmboe, hvor der kommer stort og småt fra mit cirkus, som ikke ryger på bloggen :-)

Jeg vil tænke på dig og håber det bedste for dig!

Kærlig hilsen

Cirkusdirektøren

Kære Charlotte

Tak, fordi du tog dig tid til at svare min besked. Det betød meget for mig i onsdags, at jeg havde din mail i baghovedet. Tirsdag kørte jeg ud til De Hvide Mænd (Esbjergs stolthed) og med iPaden i skødet læste jeg den igen og igen. 

Da jeg dagen efter blev kaldt ind til neurologen, tænkte jeg: Hvis han fortæller mig, jeg har sclerose...så vil jeg være scleroseramt som Charlotte; med mod og humor.

Jeg har ikke sclerose. Tårerne løb ned ad kinderne på mig, da jeg fik beskeden, og den kære læge fik et meget irrationelt "tusind tak"...don't kiss or kill the messenger; han havde jo overhovedet ingen indflydelse på resultaterne, men jeg var bare så lettet.

Jeg lider af vandladningforstyrrelser, som jeg har været i udredning for i et år nu uden at finde en årsag...men scleroseudredningen har klart været det mest belastende, jeg har prøvet. 

Jeg har dyb repekt for dig og dit livssyn - det er værd at hylde. Jeg samler et hold til MS Walker and Talk i Esbjerg d. 25 maj og vil tænke på dig og alle andre scleroseramte undervejs.

Kærlig hilsen 

Frøken mælkebøtte

Kære Frøken Mælkebøtte

Det var dog den mest fantastiske nyhed at få sådan en fredag, hvor jeg nyder solen i en campingstol, mens jeg kan se tre artister fange krabber på bådebroen og høre den ene seniorartist lave kaffe i campingvognen.

Hvor er det dog for vildt og eventyrligt. Tusind tak fordi du har overskud til at sætte dig til tasterne og give mig denne besked. Hvor er jeg bare glad på dine (og din families) vegne.

Vi kommer sikkert ikke til at tale sammen mere, men jeg vil gemme denne mailudveksling, for den gør mig glad og giver mig troen på, at mine skriverier og min måde at gribe livet an på, er ok.

Pøj pøj til dig og dit "tisseri". Jeg håber at du snart finder en løsning på det. Lad mig lige have lov at skrive DU HAR IKKE SCLEROSE!! Årh det var fedt at skrive :-)

Pas på dig selv, og jeg vil så hylde dig den 25.5. når du og dit crew går for alle os med sclerose. 1000 tak for det. Det er uvurdeligt :-)

Kærlig hilsen til dig frøken mælkebøtte


p.s. Forresten… Denne mailudveksling og de følelser du beskriver har ramt mig lige i hjertet, for det er nemlig lige præcis den følelse, man oplever i tomrummet mellem undersøgelser og dommen.

Jeg vil spørge dig, om jeg må lægge denne brevudveksling op på min blog. Jeg gør dig naturligvis anonym, men det du skriver er så klogt, rammende og lige på kornet, at rigtig mange med sclerose vil nikke genkendende til det.

Det er helt ok at sige nej, men tænk over det...

Knus fra mig

Kære Charlotte

Tusind tak for dine tanker og ord! Det er så fantastisk, at dine mails er fuldstændig barberet for bitterhed, selvom jeg er gået fri, og du jo "sidder med aben" - igen; beundringsværdigt! Du skal vide, at vores lille mailudveksling har betydet meget for mig, også selvom jeg ikke fik diagnosen. Jeg har lært meget om livet og synet på det i løbet af de sidste par uger - noget, som jeg tager med mig herfra.

Hvis det, jeg har skrevet, på nogen måde kan komme andre til gode, vil jeg være meget glad; jeg er jo netop selv blevet hjulpet af DINE skriverier og er meget taknemlig. Jeg vil derfor med stor ydmyghed og stolthed hellere end gerne være gæsteartist på din blog, hvis du mener, mine tanker måske også kan gøre en forskel.

Kærlig hilsen

Frøken Mælkebøtte

- og her slutter vores brevveksling så i dag! Hun lever sit liv videre uden sclerose (gudskelov), og jeg er bare så glad for at have været med til at gøre en forskel for hende i denne situation med mit cirkus :-) 

"Du skal kysse stangen, Charlotte!" Dér sad jeg med grøn læbestift, jordbærtærte og termokaffe i en lysegrøn bøgeskov... og så får jeg at vide, at jeg skal kysse stangen. 

Selvfølgelig kyssede jeg da stangen! 

Selv en cirkusdirektør kan blive rød i hovedet.. Men stangen er jo bare mit nye hjælpemiddel, som er blevet pyntet, så den nu fremstår mere som en accessorie end et hjælpemiddel. Billetsælgeren har lært mig, at man skal ikke gå ned på udstyr, og lige i dag føler jeg faktisk, at jeg er "i førergruppen" hvad angår tjekket udstyr ;-)

Mine overskønne kolleger Dorthe og Hanne ved om nogen, hvordan jeg har det med hjælpemidler og har derfor strikket sokker til mine krykstokke, så "de matcher dig Charlotte" Jeg hentede dem i dag (sokkerne altså) og fik Dorthe til at putte "kondomet" på. Jeg er så taknemmelig for at kende to så forudseende, bindegale og dygtige sokkestrikkere :-)

Med sok på stok hentede jeg min veninde Else, som også har sclerose. Begejstringen ville ingen ende tage fra hende side. Jeg havde inviteret hende i dyrehaven, for at gå med stok. Og iiih hvor vi gik! Else med min højre (upyntede) stok, og jeg med den sejeste stok i universet. Dyrehaveturen stod på jordbærtærte, kaffe, grønne kys, hjorte og GÅTUR!!

Det var så fantastisk en formiddag, vi gik, holdt en lille pause, gik, drak kaffe og spiste jordbærtærte, gik så lidt, grinede og gik igen...

og så sluttede vi af med at sende et stort grønt kys af bøgeblade afsted - farvel sclerose!!

Jeg elsker dage som disse! Min gode ven kim, som er en af de 10 mænd, som hjalp mig med at kysse sclerosen farvel, trådte ind i cirkusteltet for en time siden, gav mig et stort knus, og var helt vild med min nye pyntestok. 

Kim er klog, ærlig og god til at se tingene i deres rette perspektiv. Han sagde "det kan da godt være, at det er lidt svært med stok og så'n, men betragt den som en paraply... den er god at have med, men det er jo ikke sikkert, at det gir' regn vel?"