Charlotte Holmboe
  • Cirkus Holmboe
  • Om mig
  • Om det store cirkus
  • Ry Sclerosehospital 2015
  • Ry Sclerosehospital 2013
  • Ry Sclerosehospital 2012
  • Lyt til Radio MS
  • Lidt af hvert
  • Kontakt

Dét kan få mig i knæ! Kan man dø af sclerose?

2/20/2013

6 Comments

 
Picture
I mandags skrev jeg på min facebookprofil: "Holder tungen lige i munden... Om præcis en uge, mandag den 25.2.2013 kan jeg fejre "1000 dage uden attak" 
DET skal fejres så vildt! Jeg tror sgu jeg vil slå en vejrmølle på græsplænen den dag... Fordi jeg kan sgu!"


I går slog jeg to vejrmøller på græsplænen og følte mig noget nær uovervindelig og stolt!

I dag har jeg lige læst ekstrabladets og BT's nyheder på nettet og så har jeg grædt, tørret øjnene, grædt lidt igen!
Grædt fordi hovedoverskrifterne i både Ekstrabladet og BT er:

"Lone Dybkjærs datter død af sclerose" - SÅDAN!! ÉT hårdt slag LIGE i ansigtet. på mig, på min familie, på alle andre med sclerose og pårørende dertil :-(

Min fornuft er meget bevidst om, at tabloid-nyheder er business og et spørgsmål om at tjene penge, men det er min sjæl altså ikke bevidst om lige nu. Jeg VED godt, at sclerose er en sygdom, som både kan være meget invaliderende og åbenbart for nogle meget få med dødelig udgang, men jeg fortrænger det hver dag og kæmper for at bevise det modsatte.

Men ikke i dag! I dag vil jeg have lov til at være ked, græde og forsage sclerosen og alle dens gerninger og alt dens væsen. Jeg har lige ringet til billetsælgeren, som på det tidspunkt stod og underviste. Han lyttede, lod mig græde og sagde "jeg elsker dig"! Det er nok... Han ved, at jeg ikke har brug for lange trøstesange og gode råd til at komme videre med dagen i dag, men bare et "longdistance" knus!

Lone Dybkjær er mor til en datter der lige er død af sclerose. Hun udtalte i 1995, om sin datters sygdom: "
- Lotte er ingen tragedie, og jeg bryder mig ikke om, at hun fremstilles som min store sorg. For det er hun ikke. Lotte er - og vil altid være - en stor glæde". 

Min mor og far er forældre til en datter  med sclerose - en anden og mere mild udgave af sygdommen. Jeg VED, at jeg, ligesom Lotte Dybkjær var, er en stor glæde for mine forældre. De siger det, de viser det og jeg føler det hver dag. De passer på mig og resten af mit cirkus. De opmuntrer, klapper efter endt forestilling, men de er også klare i mælet, når nogle af mine forestilinger er for halsbrækkende! Og det elsker jeg dem for! 

Jeg er hele min barndom blevet skånet for ting, som ikke ville "bevare mine blå øjne". Jeg prøver at tage dette videre med i min rolle som mor. Men hold da fast, hvor er det svært at navigere i en dag som i dag. Jeg kan ikke skåne mine børn for overskrifter om "død af sclerose" eller for deres venners velmenende spørgsmål omkring emnet. Men jeg kan og vil fortælle, at jeg har det godt, og at selvom livet slår knuder og nyheder kan vælte ens dag, så klarer vi den. Vi klarer den, fordi vi har hinanden, og det er det vigtigste i hele verden!

Jeg kan ikke danse mig rask eller tænke mig fri for sygdom, men jeg kan vælge at sætte min lid til og håbe på, at der kommer endnu mere opmærksomhed på sclerose. Opmærksomhed er i de rette "kredse" lig med penge. Penge er lig med flere midler til scleroseforskning... Så det vil jeg gøre, sætte min lid til opmærksomhed på sygdommen sclerose, så vi kan komme den til livs!

Nu vil jeg tørre mine øjne, tage mascara på og gå en lille tur med min hund i snor i den ene hånd og tage min mor i den anden. Hun har nemlig lige læst Ekstrabladets spiseseddel og insisterer på en gåtur og en kop kaffe. 




6 Comments
Ibbe link
2/19/2013 08:55:03 pm

Inderlighed, kærlighed, passion og ægthed, det er DIG. Ked af jeg ikke blot lyttede. Vi sku ha været stille SAMMEN i Tlf ... ❤

Reply
cirkusdirektøren (uden tårer ;-))
2/19/2013 09:15:47 pm

:-* til dig Ibbe. Nej.. vi skal IKKE være stille i telefonen, blot lytte - begge to! <3

Reply
Nanna, datter til Klaus
2/11/2016 12:51:23 am

Smuk tankegang! Har selv en far som lever med sygdommen, dog er han desværre en af de invalide, som sikkert ikke vil være her så længe jeg ville ønske. Men han er sgu den sejeste og sjoveste far og håber virkelig han har dit livssyn!

Reply
Charlotte
2/12/2016 01:56:30 am

Kære Nanna
Øv at høre at din far har den dumme version af sclerose. Godt han har dig, det hjælper ham garanteret med "at hænge i" og kæmpe :-) Pas på hinanden og tak for dine ord Nanna

Reply
Mette Risager link
2/12/2016 12:00:20 am

Hej Charlotte!
Faldt tilfældigt over din blog i et af dagens FaceBook dyk. En af mine veninder, som har sclerose havde postet dit opslag på sin FaceBook ...
Efter at have læst indlægget surfede jeg lige videre til din baggrund og pludselig går det op for mig, at jeg jo kender dig! Vi gik på Silkeborg Seminarium sammen. Vi læste psykologi sammen og lavede opgave sammen i de dage hvor du opdagede de første tegn på sclerosen.
Dengang syntes jeg, at du var mega sej og smuk. Der er løbet meget vand gennem Gudenåen siden, men jeg synes stadig at du er sej og smuk. Har ofte tænkt på dig siden og blev enormt glad for at "høre" godt nyt fra dig!
Kærlig hilsen Mette (som dengang hed Mette Gaarde, var meget høj og havde langt lyst hår)

Reply
Charlotte
2/12/2016 01:59:19 am

Wuav, hej Mette og 1000 tak fordi du gav dig tid til at sende en hilsen til mig. Jeg kan sagtens huske dig <3 Facebook er da fantastisk ik?! Jeg sidder i solskinnet og vil nu skrive "sej og smuk" i panden på mig selv med sprittusch, og hvis spørger hvorfor, så vil jeg svare "Det siger Mette!!!"

Tak søde Mette, jeg håber du trives og livet er mildt og fuld af mere :-)
Kh Charlotte

Reply



Leave a Reply.


    Arkiv

    April 2016
    March 2016
    February 2016
    January 2016
    December 2015
    November 2015
    October 2015
    September 2015
    August 2015
    July 2015
    June 2015
    May 2015
    April 2015
    March 2015
    February 2015
    January 2015
    December 2014
    November 2014
    October 2014
    September 2014
    August 2014
    July 2014
    June 2014
    May 2014
    April 2014
    March 2014
    February 2014
    January 2014
    December 2013
    November 2013
    October 2013
    September 2013
    August 2013
    July 2013
    June 2013
    May 2013
    April 2013
    March 2013
    February 2013
    January 2013
    December 2012
    November 2012
    October 2012
    September 2012


    Hvem er vi?

    Jeg er cirkusdirektør i Cirkus Holmboe. Mit cirkus har eksisteret siden 1995 og har 5 medlemmer + cirkushunden Sofus. Jeg er som cirkusdirektør ansvarlig for de daglige forestillinger, som kan variere lige fra spektakulære krumspring til de fladeste overspringshop. 

    Vi har artister, en billetsælger, badutspringere, jonglører (både med ord, tallerkner og bolde), tryllekunstnere, tankelæsere, linedansere men INGEN klovne!! 

    Mere om mig selv og mine ansatte kan læses ved at trykke på "hjem" knappen øverst. 


    Emner

    All
    At Sætte Spor
    Billeder
    Cirkusdirektøren
    Cirkus Holmboe
    Hjælpemidler
    I Fuld Galop
    Kys Sclerose Farvel
    Min Læge Dr. Clooney
    Party I Provinsen
    Radio Ms
    Sclerose
    Sejre
    Venner


    Sider jeg læser:
    • Ibbyheart.com
    • Scleroseforeningen
    • Radio om MS
    • Kom Blot



    RSS Feed

Undgå at drømme små drømme. De fratager dig gejsten til at ville handle. (Victor Hugo)