I mandags skrev jeg på min facebookprofil: "Holder tungen lige i munden... Om præcis en uge, mandag den 25.2.2013 kan jeg fejre "1000 dage uden attak"
DET skal fejres så vildt! Jeg tror sgu jeg vil slå en vejrmølle på græsplænen den dag... Fordi jeg kan sgu!"
I går slog jeg to vejrmøller på græsplænen og følte mig noget nær uovervindelig og stolt!
I dag har jeg lige læst ekstrabladets og BT's nyheder på nettet og så har jeg grædt, tørret øjnene, grædt lidt igen!
Grædt fordi hovedoverskrifterne i både Ekstrabladet og BT er:
"Lone Dybkjærs datter død af sclerose" - SÅDAN!! ÉT hårdt slag LIGE i ansigtet. på mig, på min familie, på alle andre med sclerose og pårørende dertil :-(
Min fornuft er meget bevidst om, at tabloid-nyheder er business og et spørgsmål om at tjene penge, men det er min sjæl altså ikke bevidst om lige nu. Jeg VED godt, at sclerose er en sygdom, som både kan være meget invaliderende og åbenbart for nogle meget få med dødelig udgang, men jeg fortrænger det hver dag og kæmper for at bevise det modsatte.
Men ikke i dag! I dag vil jeg have lov til at være ked, græde og forsage sclerosen og alle dens gerninger og alt dens væsen. Jeg har lige ringet til billetsælgeren, som på det tidspunkt stod og underviste. Han lyttede, lod mig græde og sagde "jeg elsker dig"! Det er nok... Han ved, at jeg ikke har brug for lange trøstesange og gode råd til at komme videre med dagen i dag, men bare et "longdistance" knus!
Lone Dybkjær er mor til en datter der lige er død af sclerose. Hun udtalte i 1995, om sin datters sygdom: "
- Lotte er ingen tragedie, og jeg bryder mig ikke om, at hun fremstilles som min store sorg. For det er hun ikke. Lotte er - og vil altid være - en stor glæde".
Min mor og far er forældre til en datter med sclerose - en anden og mere mild udgave af sygdommen. Jeg VED, at jeg, ligesom Lotte Dybkjær var, er en stor glæde for mine forældre. De siger det, de viser det og jeg føler det hver dag. De passer på mig og resten af mit cirkus. De opmuntrer, klapper efter endt forestilling, men de er også klare i mælet, når nogle af mine forestilinger er for halsbrækkende! Og det elsker jeg dem for!
Jeg er hele min barndom blevet skånet for ting, som ikke ville "bevare mine blå øjne". Jeg prøver at tage dette videre med i min rolle som mor. Men hold da fast, hvor er det svært at navigere i en dag som i dag. Jeg kan ikke skåne mine børn for overskrifter om "død af sclerose" eller for deres venners velmenende spørgsmål omkring emnet. Men jeg kan og vil fortælle, at jeg har det godt, og at selvom livet slår knuder og nyheder kan vælte ens dag, så klarer vi den. Vi klarer den, fordi vi har hinanden, og det er det vigtigste i hele verden!
Jeg kan ikke danse mig rask eller tænke mig fri for sygdom, men jeg kan vælge at sætte min lid til og håbe på, at der kommer endnu mere opmærksomhed på sclerose. Opmærksomhed er i de rette "kredse" lig med penge. Penge er lig med flere midler til scleroseforskning... Så det vil jeg gøre, sætte min lid til opmærksomhed på sygdommen sclerose, så vi kan komme den til livs!
Nu vil jeg tørre mine øjne, tage mascara på og gå en lille tur med min hund i snor i den ene hånd og tage min mor i den anden. Hun har nemlig lige læst Ekstrabladets spiseseddel og insisterer på en gåtur og en kop kaffe.
DET skal fejres så vildt! Jeg tror sgu jeg vil slå en vejrmølle på græsplænen den dag... Fordi jeg kan sgu!"
I går slog jeg to vejrmøller på græsplænen og følte mig noget nær uovervindelig og stolt!
I dag har jeg lige læst ekstrabladets og BT's nyheder på nettet og så har jeg grædt, tørret øjnene, grædt lidt igen!
Grædt fordi hovedoverskrifterne i både Ekstrabladet og BT er:
"Lone Dybkjærs datter død af sclerose" - SÅDAN!! ÉT hårdt slag LIGE i ansigtet. på mig, på min familie, på alle andre med sclerose og pårørende dertil :-(
Min fornuft er meget bevidst om, at tabloid-nyheder er business og et spørgsmål om at tjene penge, men det er min sjæl altså ikke bevidst om lige nu. Jeg VED godt, at sclerose er en sygdom, som både kan være meget invaliderende og åbenbart for nogle meget få med dødelig udgang, men jeg fortrænger det hver dag og kæmper for at bevise det modsatte.
Men ikke i dag! I dag vil jeg have lov til at være ked, græde og forsage sclerosen og alle dens gerninger og alt dens væsen. Jeg har lige ringet til billetsælgeren, som på det tidspunkt stod og underviste. Han lyttede, lod mig græde og sagde "jeg elsker dig"! Det er nok... Han ved, at jeg ikke har brug for lange trøstesange og gode råd til at komme videre med dagen i dag, men bare et "longdistance" knus!
Lone Dybkjær er mor til en datter der lige er død af sclerose. Hun udtalte i 1995, om sin datters sygdom: "
- Lotte er ingen tragedie, og jeg bryder mig ikke om, at hun fremstilles som min store sorg. For det er hun ikke. Lotte er - og vil altid være - en stor glæde".
Min mor og far er forældre til en datter med sclerose - en anden og mere mild udgave af sygdommen. Jeg VED, at jeg, ligesom Lotte Dybkjær var, er en stor glæde for mine forældre. De siger det, de viser det og jeg føler det hver dag. De passer på mig og resten af mit cirkus. De opmuntrer, klapper efter endt forestilling, men de er også klare i mælet, når nogle af mine forestilinger er for halsbrækkende! Og det elsker jeg dem for!
Jeg er hele min barndom blevet skånet for ting, som ikke ville "bevare mine blå øjne". Jeg prøver at tage dette videre med i min rolle som mor. Men hold da fast, hvor er det svært at navigere i en dag som i dag. Jeg kan ikke skåne mine børn for overskrifter om "død af sclerose" eller for deres venners velmenende spørgsmål omkring emnet. Men jeg kan og vil fortælle, at jeg har det godt, og at selvom livet slår knuder og nyheder kan vælte ens dag, så klarer vi den. Vi klarer den, fordi vi har hinanden, og det er det vigtigste i hele verden!
Jeg kan ikke danse mig rask eller tænke mig fri for sygdom, men jeg kan vælge at sætte min lid til og håbe på, at der kommer endnu mere opmærksomhed på sclerose. Opmærksomhed er i de rette "kredse" lig med penge. Penge er lig med flere midler til scleroseforskning... Så det vil jeg gøre, sætte min lid til opmærksomhed på sygdommen sclerose, så vi kan komme den til livs!
Nu vil jeg tørre mine øjne, tage mascara på og gå en lille tur med min hund i snor i den ene hånd og tage min mor i den anden. Hun har nemlig lige læst Ekstrabladets spiseseddel og insisterer på en gåtur og en kop kaffe.
RSS Feed