Kære Astrid
I går stødte jeg på en af de der nyheder, der reducerer alt andet til underordnet baggrundsstøj og som fik mig til at stoppe alt, hvad jeg havde gang i.
Til trods for at det rent faktisk var min 42 års fødselsdag og det faktum, at solen strålede som på en sommerdag, måtte jeg droppe mine forberedelser til eftermiddagskaffen med lagkage, kaffe, sol og hygge og simpelthen tage min stok og gå en tur...
Det var en artikel i Ekstrabladet, hvor du er citeret for at udtale, at "Ligesom vi ikke behandler folk med forkølelse ved at sende dem på hospitalet, behandler vi heller ikke skleroseramte på højt specialiserede centre, hvis de har gavn af kommunal fysioterapi."
Da jeg selv er sclerosepatient, og ramt på både balancen og gangdistancen, blev min gåtur i sagens natur hverken lang eller i et tempo, som ville udløse klapsalver. Men den gjorde godt, for jeg havde mange tanker... bange tanker, vrede tanker og ikke mindst tanker om, hvorfor min sundhedsminister pludselig med en enkelt citeret udtalelse i et meget læst dagblad reducerede sig selv til flokken af danskere, som udviser massivt manglende kendskab til den sygdom, som jeg kæmper med hver eneste dag.
Jeg er klar over, at risikoen for, at du er blevet fejlciteret, eller at udtalelsen kan være bragt uden for kontekst er til stede, så derfor vil jeg undlade at grave ned i den konkrete udtalelse fra dig vedr. forkølelse ctr. sclerose, idet jeg ikke i min vildeste fantasi kan tro, at du rent faktisk har sagt eller ment dette.
Det, som derimod er magtpåliggende for mig er, at få dig til at forstå, hvad sygdommen sclerose betyder i min dagligdag, hvordan jeg lever med den, hvordan min familie lever med den, og ikke mindst, hvad der hjælper mig til at føre et værdigt liv med denne invaliderende sygdom. En sygdom som kræver målrettet hjælp fra eksperter, vejledning fra eksperter, trøst og opmuntring fra professionelle folk som har indgående kendskab til mine tvivlsspørgsmål og bekymring om min sygdom.
Du skal vide, at jeg har haft sygdommen i 17 år. Jeg fik den konstateret som 24 årig og har indtil for 4 år siden i perioder været i stand til at kunne tackle min hverdag med denne sygdom ved udelukkende at modtage fysioterapi, gå til styrketræning tre gange om ugen samt ridefysioterapi og selvfølgelig med masser af hvile.
For 3 1/2 år siden insisterede min mand og neurolog for første gang på, at jeg fik en henvisning til Ry Sclerosehospital, da jeg fik det værre og ikke længere kunne opretholde min gangfunktion, fik spasmer i venstre ben, udtrætning, dårlig balance og massiv vandladningsbesvær.
Jeg måtte vente ca 1 1/2 år på indlæggelsen, da ventelisten er så lang. Jeg fik det værre og værre, hvilket kunne have været undgået (siger erksperterne), hvis jeg var blevet indlagt noget før.
1028 sclerosepatienter er mange, rigtig mange at have på en venteliste til noget så vigtigt og nødvendigt, som en indlæggelse på så specialiseret hospital som Ry og Haslevsclerosehospitalerne er. Astrid, du skal vide, at Ry-indlæggelsen ændrede mit liv og ikke mindst min opfattelse af at denne feje sygdom ikke kan ændre sig med hjælp fra de rette folk og betingelser. Og det er netop, hvad jeg mødte i Ry... de rette folk og de rette betingelser i form af træningslokaler specialindrettet til os med sclerose.
Sclerosehospitalerne tilbyder så meget mere, andet og mere målrettet end det, jeg er blevet tilbudt af kommunen, hvor jeg bor. Her er fysioterapi det eneste tilbud til mig. Mit håb om og min tro på, at du som min sundhedsminister forstår og handler på, at der kan findes midler til at få ventelisten ned på Danmarks to mest specialiserede hospitaler for sclerosehospitaler eksisterer, for ellers ville jeg jo ikke ulejlige mig med at skrive til dig:-)
1028 patienter på ventelister er for mange, alt for mange. Det her handler jo ikke om en kosmetisk operation eller et kursus i sundere madlavning. Det findes ikke alternativer til Ry og Haslev, så hjælp os, kære Astrid, med at kunne få/opretholde et værdigt og tåleligt liv med en sygdom, som meget få mennesker kan forstå og endnu færre har lyst til at forholde sig til. Vi har brug for det!
Jeg er ikke klar over, om du har besøgt et af hospitalerne? Hvis ikke, så vil jeg meget meget gerne prøve at arrangere, at vi kan mødes i Ry, hvor jeg vil give en rundvisning, så du ved selvsyn kan få et indblik i Sclerosehospitalets berettigelse og danne dig et indtryk. Ofte er det nemmere at diskutere en sag, når man har samme udgangspunkt. Indtil da, så kan du gå ind på min blog www.cirkusholmboe.dk og læse om mine to indlæggelser i Ry.
Med ønsket om en fortsat god dag til dig, vil jeg nu sende dette brev til dig og endvidere lægge det på min blog. Jeg håber, du vender tilbage, hvis du mener, at jeg kan bidrage med flere argumenter til at nedbringe ovenstående venteliste ;-)
Med venlig hilsen
Charlotte Holmboe
I går stødte jeg på en af de der nyheder, der reducerer alt andet til underordnet baggrundsstøj og som fik mig til at stoppe alt, hvad jeg havde gang i.
Til trods for at det rent faktisk var min 42 års fødselsdag og det faktum, at solen strålede som på en sommerdag, måtte jeg droppe mine forberedelser til eftermiddagskaffen med lagkage, kaffe, sol og hygge og simpelthen tage min stok og gå en tur...
Det var en artikel i Ekstrabladet, hvor du er citeret for at udtale, at "Ligesom vi ikke behandler folk med forkølelse ved at sende dem på hospitalet, behandler vi heller ikke skleroseramte på højt specialiserede centre, hvis de har gavn af kommunal fysioterapi."
Da jeg selv er sclerosepatient, og ramt på både balancen og gangdistancen, blev min gåtur i sagens natur hverken lang eller i et tempo, som ville udløse klapsalver. Men den gjorde godt, for jeg havde mange tanker... bange tanker, vrede tanker og ikke mindst tanker om, hvorfor min sundhedsminister pludselig med en enkelt citeret udtalelse i et meget læst dagblad reducerede sig selv til flokken af danskere, som udviser massivt manglende kendskab til den sygdom, som jeg kæmper med hver eneste dag.
Jeg er klar over, at risikoen for, at du er blevet fejlciteret, eller at udtalelsen kan være bragt uden for kontekst er til stede, så derfor vil jeg undlade at grave ned i den konkrete udtalelse fra dig vedr. forkølelse ctr. sclerose, idet jeg ikke i min vildeste fantasi kan tro, at du rent faktisk har sagt eller ment dette.
Det, som derimod er magtpåliggende for mig er, at få dig til at forstå, hvad sygdommen sclerose betyder i min dagligdag, hvordan jeg lever med den, hvordan min familie lever med den, og ikke mindst, hvad der hjælper mig til at føre et værdigt liv med denne invaliderende sygdom. En sygdom som kræver målrettet hjælp fra eksperter, vejledning fra eksperter, trøst og opmuntring fra professionelle folk som har indgående kendskab til mine tvivlsspørgsmål og bekymring om min sygdom.
Du skal vide, at jeg har haft sygdommen i 17 år. Jeg fik den konstateret som 24 årig og har indtil for 4 år siden i perioder været i stand til at kunne tackle min hverdag med denne sygdom ved udelukkende at modtage fysioterapi, gå til styrketræning tre gange om ugen samt ridefysioterapi og selvfølgelig med masser af hvile.
For 3 1/2 år siden insisterede min mand og neurolog for første gang på, at jeg fik en henvisning til Ry Sclerosehospital, da jeg fik det værre og ikke længere kunne opretholde min gangfunktion, fik spasmer i venstre ben, udtrætning, dårlig balance og massiv vandladningsbesvær.
Jeg måtte vente ca 1 1/2 år på indlæggelsen, da ventelisten er så lang. Jeg fik det værre og værre, hvilket kunne have været undgået (siger erksperterne), hvis jeg var blevet indlagt noget før.
1028 sclerosepatienter er mange, rigtig mange at have på en venteliste til noget så vigtigt og nødvendigt, som en indlæggelse på så specialiseret hospital som Ry og Haslevsclerosehospitalerne er. Astrid, du skal vide, at Ry-indlæggelsen ændrede mit liv og ikke mindst min opfattelse af at denne feje sygdom ikke kan ændre sig med hjælp fra de rette folk og betingelser. Og det er netop, hvad jeg mødte i Ry... de rette folk og de rette betingelser i form af træningslokaler specialindrettet til os med sclerose.
Sclerosehospitalerne tilbyder så meget mere, andet og mere målrettet end det, jeg er blevet tilbudt af kommunen, hvor jeg bor. Her er fysioterapi det eneste tilbud til mig. Mit håb om og min tro på, at du som min sundhedsminister forstår og handler på, at der kan findes midler til at få ventelisten ned på Danmarks to mest specialiserede hospitaler for sclerosehospitaler eksisterer, for ellers ville jeg jo ikke ulejlige mig med at skrive til dig:-)
1028 patienter på ventelister er for mange, alt for mange. Det her handler jo ikke om en kosmetisk operation eller et kursus i sundere madlavning. Det findes ikke alternativer til Ry og Haslev, så hjælp os, kære Astrid, med at kunne få/opretholde et værdigt og tåleligt liv med en sygdom, som meget få mennesker kan forstå og endnu færre har lyst til at forholde sig til. Vi har brug for det!
Jeg er ikke klar over, om du har besøgt et af hospitalerne? Hvis ikke, så vil jeg meget meget gerne prøve at arrangere, at vi kan mødes i Ry, hvor jeg vil give en rundvisning, så du ved selvsyn kan få et indblik i Sclerosehospitalets berettigelse og danne dig et indtryk. Ofte er det nemmere at diskutere en sag, når man har samme udgangspunkt. Indtil da, så kan du gå ind på min blog www.cirkusholmboe.dk og læse om mine to indlæggelser i Ry.
Med ønsket om en fortsat god dag til dig, vil jeg nu sende dette brev til dig og endvidere lægge det på min blog. Jeg håber, du vender tilbage, hvis du mener, at jeg kan bidrage med flere argumenter til at nedbringe ovenstående venteliste ;-)
Med venlig hilsen
Charlotte Holmboe
RSS Feed
