Ja... nu skriver jeg så til dig igen. Det er mindre end en uge siden jeg sidst skrev til dig. Du modtog mit brev, fordi jeg så mig nødsaget til at reagere på et interview, som blev bragt med dig i Ekstra Bladet den 6. oktober 2013. I artiklen udtaler du dig bl.a. om de lange ventelister på sclerosehospitalerne.
Jeg blev mildest talt en kende oprørt over at læse om din manglende indsigt i og forståelse for, hvad der er den bedste behandling mod min sygdom. og ikke mindst din manglende indsigt i, at den hjælp jeg kan få I min kommune ikke kan sammenlignes med den dybt pofesionelle og nødvendige hjælp, som jeg får som indlagt på et af sclerosehospitalerne.
Jeg inviterede dig i mit brev til en rundvisning på Ry Sclerosehospital. Jeg har dog endnu ikke fået en tilbagemelding på, om du vil tage imod mit tilbud om rundvisningen til trods for, at jeg har postet brevet til både SF's hjemmeside, Sundhedsministeriets hjemmeside og også som en besked til dig på facebook med dig som modtager.
Astrid, det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg indtil igår har ladet min tvivl om dine udtalelser i sidste uges interview komme dig til gode, da jeg har haft tiltro til, at min sundhedsminister vil mig det bedste og sikkert bare er landet I en gryde med fejlciteringer. Men nu læser jeg så til min store ærgelse i dag, at du i et nyt interview i selvsamme avis den 10. oktober 2013, er citeret for nogle udtalelser, som blot gør, at jeg må revidere min godtroenhed. Mit ønske om at mødes med dig er nu blot endnu større. I interviewet bliver du nemlig citeret for at sige følgende:
“Regionerne har eksempelvis godt 30 scleroseklinikker, hvor man diagnosticerer og behandler sclerosepatienter. Og der er også en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud i kommunerne og hos de praktiserende fysioterapeuter.”
Det er ikke sandt Astrid! Det er ikke sandt, at regionerne har 30 scleroseklinikker. Jeg må som et minimum kunne kræve af dig som min sundhedsminister, at du i det mindste har fakta i orden, inden du stiller op til et interview, som handler om noget så vigtigt, som behandlingsmuligheder for mig som sclerosepatient. Du BØR vide som Danmarks sundhedsminister, at Danmark kun har 15 scleroseklinikker.
En dum fejl som denne gør mig utryg og faktisk også vred. Mit helbred afhænger i meget høj grad af, hvilke behandlingstilbud jeg får. At du ikke har fakta i orden er én ting, men når jeg så sammenholder dette med, at du i interviewet videre oplyser, at der tillige med dine påståede 30 scleroseklinikker er en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud i kommunerne og hos de praktiserende fysioterapeuter bliver jeg igen, udfra min egen erfaring, nødt til at sige, det er ikke sandt Astrid, desværre…
Tilbudene i min kommune begrænser sig for mit vedkommende til fysioterapi. At jeg så efter de helt nye regler for vederlagsfri fysioterapi ikke er berettiget til individuel behandling, fordi jeg ikke går ind under kategorien “svært fysisk handicappet”, gør kun min situation som sclerosepatient endnu mere trøstesløs i forhold til behandlingsmuligheder/tilbud.
Astrid, du skal vide, at jeg kæmper en daglig kamp med og mod sclerosen, og derfor sidder tilbage med en stor undren, når du beskriver scleroseklinikkerne som “et godt tilbud” på lige fod med genoptrænings- og rehabiliteringstilbudene i kommunerne. Dette vidner igen om din dårlige research og massive uvidenhed.
Den scleroseklinik, som jeg er tilknyttet, frekventerer jeg fire gange om året, alle gangene af 15-20 minutters varighed. “Træningen” består i det tidsrum af, at jeg henter medicin, får taget blodprøver og to af gangene er jeg til en kort samtale med min neurolog. Dette kan i min virkelighed på ingen måde betragtes som et godt tilbud udi genoptræning endsige rehabilitering!!
Du bliver ligeledes citeret for følgende udtalelse:
“Jeg foretager ingen sammenligning, men gør blot opmærksom på, at der er andre tilbud i sundhedsvæsnet til sklerosepatienter bredt betragtet.”
Astrid, du SKAL da sammenligne tilbudene fra Sclerosehospitalerne med de tilbud, eller for mit vedkommende mangel på samme, som kommunerne/regionerne har! Det er dit job som min sundhedsminister at tage en faglig begrundet vurdering af, hvad der er det bedst egnede tilbud til mennesker, som dagligt kæmper med at bevare førligheden på trods af en så invaliderende sygdom som sclerose.
Hvis du ikke sammenligner tilbudene, får styr på fakta og i det mindste prøver at forstå, hvilke konsekvenser dine udmeldinger har, så er din troværdighed såvel som vores helbred i stor fare.
Jeg håber rigtig meget, at du vil sige ja til at mødes med mig i Ry, så jeg kan give dig et indblik i, og en bedre forståelse af, hvorfor netop sclerosehospitalerne er så vigtige for at kunne opretholde et værdigt liv som sclerosepatient!
Med venlig hilsen
Charlotte Holmboe