Charlotte Holmboe
  • Cirkus Holmboe
  • Om mig
  • Om det store cirkus
  • Ry Sclerosehospital 2015
  • Ry Sclerosehospital 2013
  • Ry Sclerosehospital 2012
  • Lyt til Radio MS
  • Lidt af hvert
  • Kontakt

Kære Astrid (igen)

10/12/2013

18 Comments

 
Kære Astrid

Ja... nu skriver jeg så til dig igen. Det er mindre end en uge siden jeg sidst skrev til dig. Du modtog mit brev, fordi jeg så mig nødsaget til at reagere på et interview, som blev bragt med dig i Ekstra Bladet den 6. oktober 2013. I artiklen udtaler du dig bl.a. om de lange ventelister på sclerosehospitalerne.

Jeg blev mildest talt en kende oprørt over at læse om din manglende indsigt i og forståelse for, hvad der er den bedste behandling mod min sygdom.  og ikke mindst din manglende indsigt i, at den hjælp jeg kan få I min kommune ikke kan sammenlignes med den dybt pofesionelle og nødvendige hjælp, som jeg får som indlagt på et af sclerosehospitalerne.

Jeg inviterede dig i mit brev til en rundvisning på Ry Sclerosehospital. Jeg har dog endnu ikke fået en tilbagemelding på, om du vil tage imod mit tilbud om rundvisningen til trods for, at jeg har postet brevet til både SF's hjemmeside, Sundhedsministeriets hjemmeside og også som en besked til dig på facebook med dig som modtager.

Astrid, det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg indtil igår har ladet min tvivl om dine udtalelser i sidste uges interview komme dig til gode, da jeg har haft tiltro til, at min sundhedsminister vil mig det bedste og sikkert bare er landet I en gryde med fejlciteringer. Men nu læser jeg så til min store ærgelse i dag, at du i et nyt interview i selvsamme avis den 10. oktober 2013, er citeret for nogle udtalelser, som blot gør, at jeg må revidere min godtroenhed. Mit ønske om at mødes med dig er nu blot endnu større. I interviewet bliver du nemlig citeret for at sige følgende:

“Regionerne har eksempelvis godt 30 scleroseklinikker, hvor man diagnosticerer og behandler sclerosepatienter. Og der er også en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud i kommunerne og hos de praktiserende fysioterapeuter.”

Det er ikke sandt Astrid! Det er ikke sandt, at regionerne har 30 scleroseklinikker. Jeg må som et minimum kunne kræve af dig som min sundhedsminister, at du i det mindste har fakta i orden, inden du stiller op til et interview, som handler om noget så vigtigt, som behandlingsmuligheder for mig som sclerosepatient. Du BØR vide som Danmarks sundhedsminister, at Danmark kun har 15 scleroseklinikker.

En dum fejl som denne gør mig utryg og faktisk også vred. Mit helbred afhænger i meget høj grad af, hvilke behandlingstilbud jeg får. At du ikke har fakta i orden er én ting, men når jeg så sammenholder dette med, at du i interviewet videre oplyser, at der tillige med dine påståede 30 scleroseklinikker er en lang række genoptrænings- og rehabiliteringstilbud i kommunerne og hos de praktiserende fysioterapeuter bliver jeg igen, udfra min egen erfaring, nødt til at sige, det er ikke sandt Astrid, desværre…

Tilbudene i min kommune begrænser sig for mit vedkommende til fysioterapi. At jeg så efter de helt nye regler for vederlagsfri fysioterapi ikke er berettiget til individuel behandling, fordi jeg ikke går ind under kategorien “svært fysisk handicappet”, gør kun min situation som sclerosepatient endnu mere trøstesløs i forhold til behandlingsmuligheder/tilbud.

Astrid, du skal vide, at jeg kæmper en daglig kamp med og mod sclerosen, og derfor sidder tilbage med en stor undren, når du beskriver scleroseklinikkerne som “et godt tilbud” på lige fod med genoptrænings- og rehabiliteringstilbudene i kommunerne. Dette vidner igen om din dårlige research og massive uvidenhed. 

Den scleroseklinik, som jeg er tilknyttet, frekventerer jeg fire gange om året, alle gangene af 15-20 minutters varighed. “Træningen” består i det tidsrum af, at jeg henter medicin, får taget blodprøver og to af gangene er jeg til en kort samtale med min neurolog. Dette kan i min virkelighed på ingen måde betragtes som et godt tilbud udi genoptræning endsige rehabilitering!!

Du bliver ligeledes citeret for følgende udtalelse:

“Jeg foretager ingen sammenligning, men gør blot opmærksom på, at der er andre tilbud i sundhedsvæsnet til sklerosepatienter bredt betragtet.”

Astrid, du SKAL da sammenligne tilbudene fra Sclerosehospitalerne med de tilbud, eller for mit vedkommende mangel på samme, som kommunerne/regionerne har! Det er dit job som min sundhedsminister at tage en faglig begrundet vurdering af, hvad der er det bedst egnede tilbud til mennesker, som dagligt kæmper med at bevare førligheden på trods af en så invaliderende sygdom som sclerose.

Hvis du ikke sammenligner tilbudene, får styr på fakta og i det  mindste prøver at forstå, hvilke konsekvenser dine udmeldinger har, så er din troværdighed såvel som vores helbred i stor fare.

Jeg håber rigtig meget, at du vil sige ja til at mødes med mig i Ry, så jeg kan give dig et indblik i, og en bedre forståelse af, hvorfor netop sclerosehospitalerne er så vigtige for at kunne opretholde et værdigt liv som sclerosepatient!

Med venlig hilsen

Charlotte Holmboe
18 Comments
Ibbe
10/12/2013 08:14:25 am

Jeg håber Sofus tisser op af hende - bare et strint når hun kommer forbi

Reply
Cirkusdirektøren
10/12/2013 04:41:50 pm

Ibbe, vi skal mødes i Ry, og cirkushunden får kun lov at prutte.

Reply
Gitte
10/12/2013 04:15:48 pm

Så godt skrevet Charlotte. Tak fordi du kan og vil. Jeg ville gerne, men mine kognitive problemer hindrer mig i at formulere længere indlæg. Tankerne er der, men kan ikke komme ned på papiret. Jeg bliver også så forbandet ked af det, hvis nogen kritiserer det, jeg skriver, så jeg er helt holdt op.

Reply
Cirkusdirektøren
10/12/2013 04:45:16 pm

Kære Gitte
Først og fremmest tak :-)Den kognitive "forurening" i hjernen er noget af det værste, for den er usynlig for andre og super svær at forklare. Skal vi ikke aftale, at jeg skriver det her på vegne af alle sclerosepatienter, så kan du læne dig tlbage og gøre det, som DU er god til :-)

Ja... det kan godt give knubs at ville sige sin mening på skrift, men det tar' jeg med, for jeg kan ikke sidde denne uretfærdighed over.

<3 Charlotte

Reply
Anette Sundstrøm
10/12/2013 05:37:31 pm

Fantastisk formuleret så intet er overladt til tilfældigheder, du gir kamp til stregen tak for det ;-)

Reply
Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:10:58 am

Kære Anette - og jeg kæmper videre... Det er uartigtikke at svare på en invitation, også selvom man er sundhedsminister!

Reply
Kenneth Fredslund Petersen
10/12/2013 07:24:04 pm

Jeg kan fuldt ud tilslutte mig din beskrivelse. Min kone lider også af sklerose, og din beskrivelse med 4 besøg om året til en kort samtale med sygeplejerskerne og 2 med neurologen er helt det samme her.
Den ene gang min kone har været på Haslev har hjulpet hende, og hele familien 1000 gange mere end alt andet hidtil. Hun skal forhåbentligt indlægges på Ry i løbet af de næste 3 mdr, hvilket vi alle ser frem til. Hun har stået på vente liste i næsten 11 mdr. nu. Astrid har absolut ingen, jeg gentage ingen viden omkring sklerose, han har nøjagtig den samme indsigt i dette som 98 % af befolkningen i forvejen har, og den er helt ude i skoven, mangelfuld eller måske mere ikke eksisterende.

Tak for dit engagement, det betyder alt for vi andre, der til dagligt lever med denne grimme sygdom tæt inde på livet.

Reply
Kenneth Fredslund Petersen
10/12/2013 07:26:52 pm

Ps.
Min kone blev så meget rørt over dit indlæg, at hun græd i næsten en time er glæde, lettelse og frustration på en gang. Jeg er ikke alene med dette, og jeg er ikke ved, at blive idiot sagde hun.

Reply
Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:17:46 am

Nej, din kone er bestemt ikke alene!! Og nej hun er ikke ved at blive idiot! Fortæl hende, at vi er rigtig mange (alt for mange) som sidder tilbage med en frustration og sorg over den uvidenhed som vores minister lægger for dagen. Fortæl hende at jeg kæmper videre :-)

Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:15:04 am

Kære Kenneth

Jah... det er desværre sådan virkeligheden ser ud for os :-( Jeg håber for både dig og din kone, at hun SNART kommer til Ry!
Tak for dine ord, som betyder at jeg bare kæmper videre med at få et besøg i Ry istand med vores sundhedsminister!

kh Charlotte

Reply
Malene Prang
10/12/2013 07:26:56 pm

Kære Charlotte.
1000 tak fordi du kæmper for os alle og tør/kan skrive dine meninger. Tak :-)

Reply
Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:19:04 am

Kære Malene
Jeg kan slet ikke lade være med at give min mening til kende. Tak for dine ord :-)

Reply
Joan
10/12/2013 08:56:50 pm

Kære Charlotte.

Tak for endnu et rammende og så rørende indlæg ... men desværre også nødvendigt.!! ... det rammer mig lige der, hvor jeg lige nu er mest sårbar ... dit afsnit med at komme på en klinik 4 gange om året, hente medicin, få taget blodprøver og "hvordan går det så ?" ... kompetente læger og sygeplejersker - ingen tvivl, men tror desværre også at, de er meget presset ... men som patient føler jeg mig meget forvirret, bange, usikker og meget overladt til mig selv ... jeg aner ikke, hvilke yderligere tilbud der er .... hvis nu det er nødvendigt og hvornår er det nødvendigt og "belaste" systemet.!! .... Tak for dit fightergen - du er fantastisk :-)

Reply
Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:21:55 am

Kære Joan
Det er mig så magtpåliggende, at vores sundhedsminister har sine facts i orden, når hun går til pressen, og har hun ikke det, så må jeg jo hælpe ;-)

Ja... vores læger og sygeplejersker er pressede i tid, og bestemt ikke dem jeg klandrer for tingenes tilstand. Men du har ret. Den knappe tid med specialisterne på scleroseklinikkerne betyder usikkerhed hos patienten.

Jeg fighter videre ;-)

Reply
Birte
10/12/2013 08:59:08 pm

Kære Charlotte
Jeg er fuld af beundring og taknemmelighed. Så flot skrevet - og så rigtigt. Præcist, sagligt og kontant, uden at angle efter medynk eller medlidenhed. Mere af den slags!
Har du sendt det til en avis som et læserbrev?
Jeg har været på Ry 4 gange, og har hver gang haft stor gavn af det.
Klinikken er jo den lægelige del, som for mit vedkommende i Århus omfatter en årlig lægesamtale ( ca. 15 minutter) og en årlig sygeplejerske samtale, som sidste gang var ikke planlagte 10 minutter på gangen. Det har intet med genoptræning at gøre. Håber det lykkes dig at få Astrid til Ry.

Reply
Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:24:56 am

Kæreste Birte

Nej Birte jeg har ikke sendt brevet afsted som læserbrev. Jeg har sendt det til Astrid Krags facebookside, på twitter til hende og hele SF, Sundhedsministeriet og til de to journalister, scleroseforeningen og Ry Sclerosehospital :-) Nåh ja også på Ekstra Bladets twitterprofil :-)

Jeg har ike givet op overhovedet med henblik på at lokke Astrid Krag til Ry.

Reply
Marianne Serup Larsen
10/12/2013 11:58:17 pm

Kære Charlotte
Tusind tak for dine indlæg. De rammer plet. De er så præcise og saglige. Håber inderligt Astrid tager det alvorligt.
Jeg har selv været i Haslev 4 gange og hver gang er jeg kommet hjem med fornyet energi og tro på at jeg kan holde sygdommen på afstand. De er top professionelle.

Hvis Astrid ikke vil komme til Ry, så skal hun være MEGET velkommen til at komme til Haslev. Jeg står gerne til rådighed for at give hende et indblik i og forståelse for, hvor vigtig Sclerosehospitalerne er.

Reply
Cirkusdirektøren
10/13/2013 01:27:17 am

Kære Marianne
Ja jeg har også en drøm om, at Astrid Krag tager min opfordring alvorligt og ikke blot betragter det som en "spøg"

God iké med Haslev, hvis hun ikke har tid til at tage helt til Ry :-)

Kærlig hilsen
Charlotte

Reply



Leave a Reply.


    Arkiv

    April 2016
    March 2016
    February 2016
    January 2016
    December 2015
    November 2015
    October 2015
    September 2015
    August 2015
    July 2015
    June 2015
    May 2015
    April 2015
    March 2015
    February 2015
    January 2015
    December 2014
    November 2014
    October 2014
    September 2014
    August 2014
    July 2014
    June 2014
    May 2014
    April 2014
    March 2014
    February 2014
    January 2014
    December 2013
    November 2013
    October 2013
    September 2013
    August 2013
    July 2013
    June 2013
    May 2013
    April 2013
    March 2013
    February 2013
    January 2013
    December 2012
    November 2012
    October 2012
    September 2012


    Hvem er vi?

    Jeg er cirkusdirektør i Cirkus Holmboe. Mit cirkus har eksisteret siden 1995 og har 5 medlemmer + cirkushunden Sofus. Jeg er som cirkusdirektør ansvarlig for de daglige forestillinger, som kan variere lige fra spektakulære krumspring til de fladeste overspringshop. 

    Vi har artister, en billetsælger, badutspringere, jonglører (både med ord, tallerkner og bolde), tryllekunstnere, tankelæsere, linedansere men INGEN klovne!! 

    Mere om mig selv og mine ansatte kan læses ved at trykke på "hjem" knappen øverst. 


    Emner

    All
    At Sætte Spor
    Billeder
    Cirkusdirektøren
    Cirkus Holmboe
    Hjælpemidler
    I Fuld Galop
    Kys Sclerose Farvel
    Min Læge Dr. Clooney
    Party I Provinsen
    Radio Ms
    Sclerose
    Sejre
    Venner


    Sider jeg læser:
    • Ibbyheart.com
    • Scleroseforeningen
    • Radio om MS
    • Kom Blot



    RSS Feed

Powered by Create your own unique website with customizable templates.