Vi skulle på tur. En lang tur til Risskov. Min veninde (lad os bare for sjov kalde hende Else), var faktisk også med mig på samme tur for en måned siden, da jeg fik udleveret min dropfodsstimulator.
Else har også sclerose, og i dag skulle hun faktisk prøve en dropfodsting, lige efter at jeg havde fået reguleret min. Else går bedre end mig, hun går også hurtigere end mig, hun kan faktisk løbe. Det kunne hun ikke sidste år, men træning og måske sclerosens uforudsigelige væsen, gør at hun lige nu har ret "gode ben"
Men Else er svimmel. Sclerosen gør hende kvalmende svimmel, og det udfordrer lysten til at bruge de gode ben. At gå ture med kvalmefornemmelsen er som at sidde på Englandsfærgen i 25 sek/m, og lægger en naturlig dæmper på lysten til skovture.
Det er der bare ingen, der kan se og ligeså få, der kan forstå! Ene og alene af den grund, at det er så svært at forklare og endnu sværere at orke at forklare.
Else skulle i dag igennem det samme strømshow med benene, som jeg skulle for en måned siden. Dengang "fløj" min venstre fod lystigt op, da der blev sat strøm til. Det gjorde Elses ikke! Og den højre gjorde for den sags skyld slet ikke.
Bandagisten kom med en lang forklaring om, at Elses nerver er mere beskadiget end mine, og også noget om sensorisk ctr. motorisk et eller andet, som jeg vil undlade at kloge mig på...
Og så var der helt stille... næsten så stille, at man kunne høre tåren, som trillede ned af kinden.
For hvad betyder det? Else kan jo for pokker løbe, gå langt og hurtigt. Den er sgu svær at forstå den der sclerose...
Stilheden blev afbrudt af Else, der spørger "Det er ikke så godt vel?" og bandagisten, der svarer med et ryst på hovedet og et "nej ikke sår'n rigtig godt, men du er jo ikke mere syg, end da du kom - husk det".
Jeg kan se, at tankerne kører og tårerne triller, og jeg fornemmer også, at Else kun tænker på den risiko hun nu skal løbe og ikke på den marathon, hun aldrig får løbet.
Risikoen ved med to dropfodsstimulatorer at føle sig og se handicappet ud igen, nu hvor hun endelig har genvundet sine gode ben.
Risikoen ved at skulle hjem til kæresten og fortælle ham, at nu bliver det (måske) så et fælles forår med både shorts og blå usexede bendimser på begge ben. Den kæreste, der dumpede ned fra himlen for kun en måned siden og forandrede vinter til forår, og som hverken ser eller anser hende som syg, for sclerosen ses jo ikke.
Risikoen ved (måske) at skulle kæmpe med kommunen, som måske ikke kan se og forstå, hvor vigtige de her to hjælpemidler vil være, for at Else endelig kan gå fra borde på Englandsfærgen og rejse videre uden den invaliderende kvalme og svimmelhed.
Allermest er der nok risikoen ved at sige ja til to hjælpemidler, som bandagisten kalder "Toppen af poppen" og det bedste lige nu på markedet. For hvad nu, hvis hun slet ikke kan bruge dem. Hvad nu hvis det er bunden af 4. division og hvert skridt stadig føles som at være i høj sø, og kvalmen overstiger hjælpemidlets formål. Hvad så?
Jeg ved Elses tanker kredser om alle disse ricisi, og jeg forstår hende. Jeg har det jo lige sådan, hver gang jeg får brug for en ny slags pille eller et nyt hjælpemiddel. Virker det? Hvad gør det ved min selvforståelse? Vil det gøre min kæreste skræmt og usikker? Hvad siger mine unger til det? og allervigtigst... Er der egentlig en plan B for sådan en som mig?
Min personlige mening er, at Else skal søge kommunen, og når hun får dem bevilliget skal hun bruge dem - med og uden shorts! Jeg mindes, da jeg skulle have min stok, at min gode ven Anders sagde "Charlotte, det er sgu da mere usexet at rende rundt og vælte end at gå med en stok. Det er da ikke stokken definerer, hvem du er!"
Elses kæreste er vild med hendes smil, elsker hendes øjne og hendes humør! Det bliver der jo ikke lavet om på, bare fordi vi (måske) får venindestimulatorer... Vel Else ?
Else har læst dette indlæg og givet mig lov til at poste det. Jeg havde behov for at skrive om oplevelsen i dag, da den for mig er et klassisk billede af at leve med den her lortesygdom.
Tak Else <3