Snup en tudekiks fru Cirkusdirektør.. nej snup 10 og tør så øjnene :-(
Min date med Dr. Clooney forløb ikke efter planen med hyggesnak og bobler. Det startede ellers fint ud med, at billetsælgeren og han fik hilst på hinanden. Jeg kunne straks mærke den behørige sympati fra begge parter.
Så vidt så godt!! Daten indledtes med ros over mit D vitamin tal, at jeg ikke har haft attaks meget længe og at min MR scanning var fantastisk... men så stoppede festen...
Dr. Clooney bliver nødt til at teste styrken i mine ben to gange, da han kan mærke, at mit venstre ben er blevet enddog noget svagere siden sidste kontrol. Han beder mig endvidere om at lave en lille "gangtest", som heller ikke udløste klapsalver og kys på kinden. Jeg kan mærke stemningen dale og klumpen i halsen vokse, mens vi sidder og taler om denne udvikling.
Mens jeg sidder og prøver at tage mig lidt sammen, siger Dr. Clooney så pludselig "Baklofen", som jeg ved fra andre sclerosepatienter er et muskelafslapningsmiddel. Han forklarer, at han vil udskrive en recept, så jeg kan få hjælp til mine natlige spasmer og uro i venstre ben. Jeg bryder HELT sammen og sidder bare og græder..Tårerne triller i en lind strøm, billetsælgeren sidder bag mig (klar til at "gribe") og Dr. Clooney kigger mig dybt i øjnene uden at sige noget et øjeblik.
Mens jeg prøver at få styr på både vejrtrækning, tårer og makeup, siger han et nyt ord "Fampyra". Fampyra er en såkaldt "gåpille", som hjælper med til at øge ens gangsdistance. Det eneste jeg tænker er "ikke græde ikke græde, han vil hjælpe dig... nik og sig ok, for det ER ok, det BLIVER ok"
Men det ER fandeme ikke ok. Det er røv og nøgler. Det er møg-uretfærdigt at have den her sygdom. Jeg HADER den mere end noget andet. Og lige præcis i dag hader jeg den mere end nogensinde! Jeg kæmper og rider og styrketræner og spiser sundt og tænker positivt og fylder hver dag med rettidig omhu, men det føles i dag bare slet ikke som om det er nok :-(
Det skal nok blive ok... men i dag har jeg bare slet slet ikke lyst til at kysse sclerose farvel. Jeg har lyst til at spytte den i ansigtet, sparke den i skridtet og skære dens tunge ud - for den larmer i mit hoved og forstyrrer min krop!
Jeg er så ked af det, nej... jeg er vred, opgivende og frustreret, for jeg havde slet ikke set for mig, at dagen i dag skulle udvikle sig sådan her. Jeg ved godt, at medicin er godt, at det er for at hjælpe mig, og at jeg skal være taknemmelig for, at der findes noget, som kan hjælpe, og at Dr. Clooney skriver en recept fordi han ved, hvad der er bedst for mig.
Dette var dagens status... Jeg vil nu grave ordene frem, som min gode ven skrev til mig tidligere i dag. Min gode ven som også har sclerose:
fokuser på hvad du kan, i stedet for at fokusere på, hvad du ikke kan!
Det vil jeg love mig selv at gøre, men ikke før i morgen. Idag vil jeg give mig selv lov til at være ked og sur. I morgen er jeg garanteret i kyssehumør igen og ser mere klart! Jeg vil i morgen fokusere på, at jeg endnu går for godt til at Fampyra er aktuelt for mig, og at det "bare" er noget vi har talt lidt om Dr. Clooney og jeg (indtil videre...)
Min date med Dr. Clooney forløb ikke efter planen med hyggesnak og bobler. Det startede ellers fint ud med, at billetsælgeren og han fik hilst på hinanden. Jeg kunne straks mærke den behørige sympati fra begge parter.
Så vidt så godt!! Daten indledtes med ros over mit D vitamin tal, at jeg ikke har haft attaks meget længe og at min MR scanning var fantastisk... men så stoppede festen...
Dr. Clooney bliver nødt til at teste styrken i mine ben to gange, da han kan mærke, at mit venstre ben er blevet enddog noget svagere siden sidste kontrol. Han beder mig endvidere om at lave en lille "gangtest", som heller ikke udløste klapsalver og kys på kinden. Jeg kan mærke stemningen dale og klumpen i halsen vokse, mens vi sidder og taler om denne udvikling.
Mens jeg sidder og prøver at tage mig lidt sammen, siger Dr. Clooney så pludselig "Baklofen", som jeg ved fra andre sclerosepatienter er et muskelafslapningsmiddel. Han forklarer, at han vil udskrive en recept, så jeg kan få hjælp til mine natlige spasmer og uro i venstre ben. Jeg bryder HELT sammen og sidder bare og græder..Tårerne triller i en lind strøm, billetsælgeren sidder bag mig (klar til at "gribe") og Dr. Clooney kigger mig dybt i øjnene uden at sige noget et øjeblik.
Mens jeg prøver at få styr på både vejrtrækning, tårer og makeup, siger han et nyt ord "Fampyra". Fampyra er en såkaldt "gåpille", som hjælper med til at øge ens gangsdistance. Det eneste jeg tænker er "ikke græde ikke græde, han vil hjælpe dig... nik og sig ok, for det ER ok, det BLIVER ok"
Men det ER fandeme ikke ok. Det er røv og nøgler. Det er møg-uretfærdigt at have den her sygdom. Jeg HADER den mere end noget andet. Og lige præcis i dag hader jeg den mere end nogensinde! Jeg kæmper og rider og styrketræner og spiser sundt og tænker positivt og fylder hver dag med rettidig omhu, men det føles i dag bare slet ikke som om det er nok :-(
Det skal nok blive ok... men i dag har jeg bare slet slet ikke lyst til at kysse sclerose farvel. Jeg har lyst til at spytte den i ansigtet, sparke den i skridtet og skære dens tunge ud - for den larmer i mit hoved og forstyrrer min krop!
Jeg er så ked af det, nej... jeg er vred, opgivende og frustreret, for jeg havde slet ikke set for mig, at dagen i dag skulle udvikle sig sådan her. Jeg ved godt, at medicin er godt, at det er for at hjælpe mig, og at jeg skal være taknemmelig for, at der findes noget, som kan hjælpe, og at Dr. Clooney skriver en recept fordi han ved, hvad der er bedst for mig.
Dette var dagens status... Jeg vil nu grave ordene frem, som min gode ven skrev til mig tidligere i dag. Min gode ven som også har sclerose:
fokuser på hvad du kan, i stedet for at fokusere på, hvad du ikke kan!
Det vil jeg love mig selv at gøre, men ikke før i morgen. Idag vil jeg give mig selv lov til at være ked og sur. I morgen er jeg garanteret i kyssehumør igen og ser mere klart! Jeg vil i morgen fokusere på, at jeg endnu går for godt til at Fampyra er aktuelt for mig, og at det "bare" er noget vi har talt lidt om Dr. Clooney og jeg (indtil videre...)
RSS Feed
