Hjemme igen efter aflevering, betragtede jeg græsplænen og ukrudtet, der lige nu er højt nok til at brødføde 4 geder og så tænkte jeg "formiddagen skal tilbringes i forhaven siddende på knæ i færd med at luge ukrudt".
Som tænkt så gjort. Jeg sidder på "min bag" i et bed med musik i ørerne, da du stopper op og kigger på mig. Jeg stopper musikken, tager propperne ud af ørerne og ukrudtet får en tiltrængt pause, for du vil tydeligvis tale med mig. Jeg har set dig enkelte gange løbe på stierne sammen med din mand, men jeg kender ikke dig og du kender ikke mig.
Og ja! du har da helt ret... jeg er meget hjemme lige nu. Jeg tager derfor mig selv i delvis at undskylde og forklare, at det er fordi, jeg er sygemeldt på grund af min sygdom sclerose. Du skal vide, at den her situation med at forklare mig, har jeg stået i så ofte før. Jeg er efterhånden ved at være så drevet i det, at det burde udløse en medalje udi forklaringer til ikkeforstående folk som dig omkring det at være sygemeldt og samtidig se sund og rask ud (siddende i et bed).
Jeg kunne ikke undgå at lægge mærke til dit obligatoriske "hovedet på skrå, løftede øjenbryn og undrende udtryk", inden du stiller det næste spørgsmål "Det må da godt nok være svært at få tiden til at gå med bare at hygge herhjemme... Hvad laver du egentlig, når du ikke er på arbejdsmarkedet for tiden?"
Jeg kan faktisk ikke helt huske, hvad jeg svarer dig, for du gør mig så forvirret. Hvad ville du have, at jeg skulle svare? Skulle jeg være ærlig og fortælle dig, at:
jeg bruger perverst meget tid på at sove og bare ligge stille i løbet af dagen.
jeg tager til styrketræning flere gange om ugen for at passe på og styrke min syge krop og at det kræver en evig overvindelse, fordi det gør mig så udmattet bagefter, at jeg har lyst til at hyle.
jeg bruger uforholdsmæssig meget energi på at få både min krop og min hjerne til at makke ret og ikke kan koncentrere mig særlig længe ad gangen og har en hukommelse som en vandmand.
Jeg kunne også have fortalt dig, at mine eftermiddage ikke går med brætspil, boller og cacao, selvom jeg altid er hjemme om eftermiddagen med mine unger, men derimod med den obligatoriske eftermiddagssøvn for at kunne fungere til klokken 21.30, hvor jeg går i seng!
Endelig kunne jeg fortælle dig, at jeg ikke kan løbe en tur med min mand, som du kan, selvom jeg drømmer om det og at det er en stor sorg ikke at kunne det. Eller at jeg ikke er med, når resten af familien for eksempel samler ind for Red Barnet og at en familiecykeltur ud i det blå er no go"
Men alt det ville prelle af på dig, så det eneste jeg får sagt ervist nok noget med, at "joh.. det er bare supertræls at være sygemeldt, men på fredag begynder jeg faktisk på arbejde igen" efterfulgt af et ufrivilligt lidt undskyldende smil.
Gad vide, om du kunne mærke, at jeg nu var trængt op i den alt for ofte besøgte "jeg er en klods om benet for samfundet ifølge dig og dine" krog? Du fortsatte ihvertfald uforrtødent med at fortælle mig, at "det må være dejligt igen at skulle gøre en forskel"! Jeg drister mig til at spørge dig, hvad du mener...
Dit svar bekræfter mig i det, som jeg uddrager af dine spørgsmål til mit liv og levned. Du svarer nemlig "Joh altså at gøre en forskel ligesom os andre, der er på arbejdsmarkedet".
Lige dér bliver jeg for alvor overbevist om, at du jo slet ikke var stoppet op for at hyggesnakke, men derimod for at fortælle mig, at jeg ikke er ligeså meget værd som dig og alle jer, som arbejder i fuldtids"holdegangisamfundshjulene" stillinger og som dermed ifølge dig gør den der altafgørende forskel. Du belærer mig også om vigtigheden af at prioritere i min hverdag, nævner noget om min blog og at "den har du da tid til at skrive på" på den der "helt skidt kan det da ikke være" måde. Du giver mig lidt råd om, hvordan jeg skal tackle min hverdag og så siger du afslutningsvis "Nåh, jeg må også hellere komme videre, tiden er jo ikke til pjat høhø".
Nej det skal jeg da lige love for!
Du skal vide, at du var min dags brændenælde! Fuldstændig som når man ved en fejl får nærkontakt med det helt forkerte stykke udkrudt, indlod jeg mig ganske uforberedt på en snak med dig, som slet ikke ville mig noget godt og givende.
Du brændte mig, og det gjorde altså rigtig ondt. Brændenælder svier i lang tid og huden føles så øm. Jeg plejer at have et værn, når jeg er i berøring med brændenælder som dig, men mine handsker trænger i den grad til udskiftning, så du brændte helt igennem med imaginære vabler til følge...
Jeg har kæmpet længe nok for ikke at betragte mig selv som et
andenrangsmenneske, et menneske som ikke gør en forskel, lige præcis der, hvor du og mange andre i samfundet mener, forskellen der skal gøres, ligger.
Du fortalte mig faktisk også, at du kender en med sclerose, som kan træne det væk. Derfor vidste du også, at det handler om, hvordan man vælger at anskue og angribe sygdommen.
Sclerose kan ikke trænes væk for mig. Du skal vide, at jeg har prøvet! Du skal også vide, at jeg vælger at anskue denne sygdom som et livsvilkår, som trods alle de knubs, jeg får både fysisk og kognitivt giver mig et fantastisk liv med min skønne familie, og en god arbejdsplads, som glæder sig til jeg kommer tilbage, bare fordi!
Hvis du læser dette blogindlæg, så skal du vide, at jeg altid har kaffe klar på kanden til en snak. Men skriv lige inden ik?, både så jeg kan være forberedt på dit besøg, men også så vi fælles kan finde en dag, hvor jeg ikke er på arbejdsmarkedet for at gøre en forskel.
At gøre en forskel er ikke kun kroner og ører, husk det!