Charlotte Holmboe
  • Cirkus Holmboe
  • Om mig
  • Om det store cirkus
  • Ry Sclerosehospital 2015
  • Ry Sclerosehospital 2013
  • Ry Sclerosehospital 2012
  • Lyt til Radio MS
  • Lidt af hvert
  • Kontakt

Jeg stod  og stod og stod og så svævede vi!

6/19/2014

0 Comments

 
I går formiddags pakkede billetsælgeren og jeg Berlingoen med en fantastisk madpakke smurt af min elskede mor, min rollator og tæpper til at sidde på. Og så kørte vi forventningsfulde til Odense. Det var nemlig dagen for den længe ventede koncert med John Mayer i Kongens Have!
Picture
I fire måneder har vi glædet os til koncerten, lige indtil for ca 14 dage siden! Der begyndte der nemlig at spille en film i hovedet på mig. Den kan vel nærmest bedst kategoriseres som en dokumentarisk kortfilm. Kort fortalt ser man billetsælgeren og jeg siddende i det fjerneste hjørne i Kongens Have, hvor vi svagt kan høre noget musik på en scene og folk huje og juble efter hvert nummer. Billetsælgeren sidder på det medbragte tæppe og jeg på min rollator. Ingen af os kan så meget som skimte den store scene, hvor vi VED, at Mr. Mayer med band giver den gas... I det hele taget er vi ikke rigtig med til festen, men sidder nærmest som sådan nogle kratluskere, som ingen tager notits af...

Jeg har prøvet at redigere i filmen og sætte den på pause, så min indre "dramaqueen" ville falde til ro, men uden held. Derfor var det også en mut cirkusdirektør, som vågnede af sin middagssøvn på hotelværelset og siddende på sengekanten stille mumlede "Jeg SYNES altså ikke, at det her er fedt Peter. Jeg har slet ikke lyst lige nu. Hvor kan vi overhovedet stå med en rollator? Jeg vil stå tæt med de andre, tæt på scenen og tæt med dig - lorterollator" 

Vi har egentlig ikke talt om det med rollator, koncert, dumme ben konceptet, men jeg er overbevist om, at billetsælgeren har haft en tilsvarende film kørende for sit indre blik. 
Picture
Han gjorde ihvertfald det, at i stedet for at overtale mig til at tage den med, gjorde han det eneste rigtige for os begge i situationen. Rollatoren blev pakket sammen i hjørnet, jeg fik et kæmpekys uden fyldord, og så tog vi afsted arm i arm. Det er den bedste aften, jeg kan mindes at have haft! Jeg kunne være med til at stå helt tæt med både ham og de andre koncertbasser uden fare for at nogen hamrede benene ind i mit stålstativ med hjul. 

Musikken gik i gang. Vi stod op, så tæt med alle de andre, at det var umuligt at miste balancen. Vi så, lyttede, vrikkede til og NØD Rasmus Nøhr, som varmede op på smukkeste vis. Der var sgu pludselig sommer i Europa! Som den eneste i hele Kongens Have, foldede jeg mit tæppe ud, da Rasmus N. var færdig og satte jeg mig ned mellem stikkelsbærben, tomme ølbægre og sure tæer i 20 minutters tid, inden John the Mayer gik på scenen!
Picture
Mr. Mayer entrerede scenen, alle hujede og musikken gik i gang. Åh fryd!!

Jeg kunne stå op hele koncerten. Jeg kunne danse til musikken (ihvertfald vrikke lidt med hofterne) og jeg stod, så jeg kunne se mr. Mayer med band hele tiden samtidig med, at jeg kunne mærke varmen fra billetsælgeren i ryggen. Jeg jublede over musikken, mine ben, der ville stå, stemningen og at vi fik denne oplevelse sammen.

Den sidste sang John Mayer spillede efter 2 timers koncert var nummeret Gravity (tyngdelov). Han beskriver selv denne sang som den vigtigste sang, han nogensinde har skrevet.

Her er et par uddrag fra teksten, som jeg i min euforristiske tilstand denne aften i Kongens Have bestemt mente han må have sunget til mig ;-)

Gravity is working against me
And gravity wants to bring me down


Oh gravity, stay the hell away from me
And gravity has taken better men than me (now how can that be?)

Just keep me where the light is
Just keep me where the light is


Jeg mærkede ikke tyngdekraften i går aftes. Jeg havde derimod fornemmelsen af, at vi svævede tilbage til hotellet tæt omsluttet af hinanden, følelsen af håb og "vi skal gi' dem, skal vi". 

Lige nu gider jeg ikke tænke på nyerhvervet kørestol, rollator, kramper i benene om natten, manglende nattesøvn og en latterlig kort gangdistance, for jeg kan STÅ på mine ben, jeg kan stå på dem i lang tid lige nu og jeg kan vrikke med mine hofter - ovenikøbet til rytmerne fra smasklækre John Mayer i Kongens Have!

Vi har lavet en aftale, billetsælgeren og jeg! Vi SKAL til mindst en koncert hver år fra nu af (jeg sagde to...)

Servicemeddelelse: Hvis der er nogen, der i en eller anden situation mangler én til bare at stå, så giv mig et kald! Jeg gør det gratis :-)
0 Comments

Der er vise ord, tågesnak og gyldne leveregler

4/30/2014

2 Comments

 
I flere måneder har tankerne drejet sig om den "Store dag". Dagen, hvor ældsteartisten skulle sendes ind i "de voksnes rækker". Forberedelserne har været mange og tanker som "er det godt nok?", "vil hun kunne huske denne dag og hvor meget kærlighed, vi ønsker at hælde på hende?" har svirret i hovedet på mig.
Der er vise ord og tågesnak og gyldne leveregler
Der er alt hvad man kan ta og føle på
Der er bånd der binder, snoretræk og kom og se mig danse
Der er slutninger jeg ikke vil forstå

Og alting bliver aldrig helt det samme
Der er håb i selv de mest forkomne drømme
(TV2)
Picture
Ældsteartisten havde en fantastisk dag med smuk gudstjeneste, sol, skøn fest med taler, grin, sange, tårer, knus og kram og ikke mindst var det hele badet i en sær skøn uhøjtidelig højtidelig stemning :-) Der var familie og venner som hjalp os med at give hende en dag, som hun aldrig glemmer.

Og ja! Hun fik både vise ord, tågesnak og gyldne leveregler på sin konfirmationsdag. Mit håb er, at hun selv sorterer, føler på ordene og rådene og så bruger det, hun finder mening i, når hun nu bevæger sig ud i det, der kaldes livet.

Og nej! Alting bliver aldrig helt det samme... Men jeg kender min pige og VED, at hun vil fortsætte med at drømme og sætte sig mål. Og når hun glimtvis mister modet, så vil jeg minde hende om, at der er håb i selv de mest forkomne drømme.
Der er luft nok til den der giver slip
Der er frit fald til alle dem som tør
Der er et helt univers af ild og støv
Med en stilhed som ingen har prøvet før

(TV2)
Picture
Ældsteartisten skal nok få knubs og rifter. Ingen kommer igennem livet uden... Når det gør ondt, så vil jeg gøre alt, hvad jeg kan for at nøjes med at trække i snorene og ikke binde båndet til hende for stramt. Jeg vil nemlig se hende danse! Hun HAR taget de første trin og jeg er helt sikker på, at hun med lidt træning, finder sin plads på det dansegulv som udgør livet. Hele Cirkus Holmboe vil være der til at heppe, støtte, dæmpe hende og tørre sveden af hendes pande, når hun har givet den gas for at forfølge sine drømme.
Picture
2 Comments

Der kom LIV!

4/9/2014

0 Comments

 
I dag, den 9. april, er det præcis 18 år siden, at jeg som 24 årig fik konstateret dissemineret sclerose. 
Jeg havde egentlig tænkt mig, at jeg i dette indlæg ville fortælle om alle de følelser, den frygt og masive afmagt, som skyllede ind over mig den dag, siddende i en hvid hospitalsskjorte, i et hvidt hospitalsværelse med en sportstaske fuld af rent undertøj, tandbørste og et par T-shirts stående ved siden af sengen.

MEN, lige præcis i dag vil jeg bruge spaltepladsen til noget andet. Noget som gør mig glad, stolt og også taknemmelig.

I morges, da jeg tømte postkassen, lå der nemlig blandt regninger, et tilbud om pasning fra dagplejemor også magasinet LIV. Endelig kom det! Bladet, hvor der kan læses en firesiders artikel om mig og mit liv med sclerose.
Picture
Hooold nu op, hvor har jeg været spændt!  Jeg har haft artiklen til gennemlæsning og jeg har set billederne, der skulle bruges, men jeg har jo i sagens natur ikke kunnet vide, hvordan i som læsere ville reagere.

Alle de reaktioner som allerede er kommet til mig, selvom LIV først kommer på gaden i morgen, gør mig så glad! Jeg føler mig hørt og forstået. Jeg sætter så stor pris på jeres ord, SMS'er og opkald. Jah.. jeg føler nærmest en boblen af taknemmelighed og stolthed rumstere i maven. 


Èn ting er at været cirkusdirektør i et imaginært cirkus, noget andet er at lade en anden fortælle den historie, som omhandler mig OG sygdom uden at få mig forvandlet til "ugens lykkelige krøbling". 

Jeg fik en mail fra journalisten Trine Pio, som har skrevet artiklen,for en måneds tid siden. Hun skrev:
Picture
Jeg kan på grund af ophavsrettigheder ikke publicere artiklen hér på bloggen, men her har i et par uddrag fra artiklen...
Picture
Picture
I dag er det 18 år siden, at jeg fik konstateret dissemineret sclerose. I dag kan man finde en artikel på fire sider i LIV, hvor jeg fortæller om den sygdom, som er en del af mit liv gennem 18 år. I dag har jeg slået min græsplæne helt selv for første gang i 2014. Det tog 4 timer med 6 pauser og 3 kopper kaffe. 

18 år med sclerose er et vilkår! At bidrage til en artikel i LIV er et valg! At slå min græsplæne SELV er en sejr!

Nu vil jeg gå i seng og læse en af de andre artikler i LIV :-) Artiklen på side 86-90 kender jeg nemlig :-)

Godnat :-)
0 Comments

LIV og glade dage :-)

3/12/2014

0 Comments

 
For ca. to måneder siden fik jeg besøg af en journalist fra Magasinet LIV. Jeg var inden da blevet spurgt, om jeg ville give et interview til LIV, som skulle munde ud i en artikel om mit liv med sclerose, og hvordan jeg lever med denne sygdom på godt og ondt.
Picture
Det blev til en hyggelig, lidt svær og grænseoverskridende dag. Det var mest af alt en spændende dag med den skønneste kvindelige journalist, Trine Pio, som på magisk vis fik mig til at fortælle ting om mit liv med sclerosen, og hvad det betyder for mig og min familie at sclerosen er en del af vores liv.

Nåh... men én ting er at blive interviewet om noget så skrøbeligt og personligt som en sygdom, der er min hverdag hver dag. En anden ting er, om hende der journalisten nu også formår at videreformidle det, jeg fortæller. Jeg fik artiklen til gennemsyn, og må sige, at jeg er meget tilfreds. Trine Pio har virkelig hørt, forstået og på en sober og indlevende måde fået skrevet, hvad jeg fortalte hende den dag! 

Ingen artikel uden billeder!! Argh...

Den morgen for en måned siden, hvor den dygtige fotograf Kirstine Mengel og den smukke stylist Trine Ebsen skulle komme, havde jeg hvirvlet med både støvsugning, rene håndklæder, fjernet tomme flasker fra bryggerset OG købt en buket til sofabordet. Jeg havde nervøse trækninger og var SÅ tæt på at aflyse med påskud om "tynd mave". Jeg er nemlig mest hende den skeløjede med tåbelige grimasser på billeder og var faktisk så'n temmelig eksamensnervøs... 
Ind af døren trådte tre kvinder med paraply, stativer, lamper og et antal af kufferter, som var de på vej på en 14 dages ferie til Thailand. Mens cirkushunden måbende sad i sin kurv og betragtede scenariet, blev jeg placeret på en barstol i køkkenet, mens den tjekkede stylist pakkede alle sine kufferter med makeup, pensler og deslige ud... og SÅ blev der "smasket sminke" i hovedet på mig i en HEL time!! Hun gjorde mig så fin og med sådan en professionalisme, at jeg faldt helt til ro i hendes kyndige hænder. At vi også grinede og snakkede meget, betød at jeg glemte både nervøsitet og ønsket om "tynd mave".
Picture
Efter godkendelse fra fotografen hvad både tøj og makeup angik, skulle der tages billeder. Jeg skulle smile, kigge herhen, derhen og også lidt til siden med armene placeret i de mest umage stillinger og ryggen meget rank for at få de mest naturlige billeder! Der var paraply, spotlight og blitz over det hele og mig... ja jeg skulle jo bare sidde og "se køn ud"...
Picture
Jeg er supertilfreds også med fotografens indsats og det færdige resultat (siger fru Fjantelov og skider på hr. Jantelov). Jeg glæder mig til, at folk kan læse artiklen i næste nummer af LIV, som udkommer midt i april. Nogle vil kunne genkende mig i bladet, andre vil helt sikkert tænke "er det SÅDAN hun har det?". Men vigtigst af alt, så har jeg været tro mod mig selv, fået fortalt den version af sygdommen som kun få kender, fordi journalisten formåede at "skralde" det fjogede fjollede panser af mig, som er så rart at skjule sig bag, når når spørgsmålene "bider.  

Mit mål med at deltage i ovennævnte er at kunne være med til at gøre mere opmærksom på sygdommen sclerose, og hvad den KAN gøre ved en, der har sygdommen, således at der i befolkningen kan opnås en større forståelse omkring det at have sclerose.

I sidste uge skrev jeg en mail til redaktionschefen på Magasinet LIV, Lea Østergaard Andersen for at takke for god behandling og så også for at bede hende om noget..
Picture
I går fik jeg så en mail retur, som gjorde mig så glad, at det faktisk både gav røde kinder og varmede helt ned i maven. Læs selv her hvorfor (Det sidste afsnit i hendes mail er det som giver rigtig god mening for mit mål med deltagelsen!)
Picture
Jeg har givet Leas mail videre til scleroseforeningen og har aftalt med dem, at de vil fortsætte dialogen med LIV, så kampagnen "Kys sclerose farvel" også bliver synlig dér. 

Jeg vil så istedet bruge min tid på at passe på mit cirkus og helbredet, så vi kan  få styr på det her fantastiske forår! Måske kysser jeg et par grønne kys med de læbestifter, som jeg fik tilsendt af scleroseforeningen i dag, hvem ved?!
Picture
0 Comments

Jeg gav ikke op! 

2/28/2014

0 Comments

 
Blir' simpelthen nødt til lige at dele dette!!

Jeg gav ikke op! Jeg prøvede igen i dag at bage det skide brød, som opførte sig så genstridigt i går og valgte at blive i bunden af Römertopfen.

Med hjertet i halsen sprang jeg op fra sofaen, hvor jeg lå og blundede, da ovnen sagde BIP BIP BIP. Jeg var så forventningsfuld og spændt på, om mit brød ville opføre sig mildt og lykkedes, at jeg glemte alt om konceptet med grydelapper... AV!

Men det er ligemeget, for ud af min Römertopf gled det smukkeste velduftende brød ud - I HEL TILSTAND!
Picture
Picture
Det kan betale sig ikke at give op hviskede jeg til brødet og stak næsen helt ned til det og mærkede varmen og duften fra det.

Flere har bedt om opskriften. Det synes jeg er vældig flot og ret sjovt, set i lyset af hvor vingeskudt det første brød så ud ;-)

"Jeg gir' ikke op" brødet

1 lille klump gær, lidt større end en ært

2 dl lunkent vand

1 dl øl (kan erstattes med vand)

1 spsk eddike (jeg brugte æbleeddike, men alle mulige slags eddike kan bruges, og eddiken kan også udelades)

1 spsk olivenolie

10 gr lyst rørsukker

10 gr salt

150 gr durummel

250 gr hvedemel

Opløs gæren i vandet og tilsæt de resterende ingredienser. Rør dejen godt sammen til en klistret og jævn masse. Dæk skålen med et stykke film eller et viskestykke, og lad den hæve på køkkenbordet i 12-18 timer. Jo længere hævetid, jo bedre brød.

Vend dejen ud af skålen på et meldrysset bord, fold den let sammen og form den til en pæn kugle. Kom dejen i en smurt skål, eller lad den ligge på det meldryssede bord, dæk den igen til med film eller viskestykke og lad den hvile yderligere 2 timer.

Kom römertopf’en i vand, den skal være helt dækket, og lad den trække i 10 minutter. Tør den godt af og sæt den med låg på i en kold ovn. Varm ovnen op til 240 grader og vent herefter 30 minutter, til römertopf’en er gennemvarm. Får den ikke tid til at blive varm nok, kan man risikere, at det færdigbagte brød sidder fast i bunden.

Tag römertopf’en ud af ovnen, tag låget af og strø lidt mel i bunden – der skal ikke pensles med fedtstof. Læg forsigtigt dejen ned i römertopf’en og drys evt. lidt ekstra mel ovenpå brødet. Sæt låget på og sæt hele herligheden i ovnen i ca. 30 minutter ved 240 grader. Herefter fjernes låget, ovntemperatuen sænkes til 220 grader og brødet bages i yderligere 10-15 minutter. Det færdigbagte brød vendes ud af römertopf’en og afkøles på en bagerist så længe man nu er i stand til at vente.

Nydelse i højeste potens... 

Picture
Det er fantastisk, når ting lykkes og det her brød er min sejr i dag - selvom jeg har vabler på hænderne, og der ikke er mere brød tilbage ;-)

Jeg LOOOVER, at dette ikke fra nu af er "Charlottes madblog". Jeg blev bare så glad og stolt ovenpå dagens benspænd igår :-)

Håber I alle får en dejlig weekend.
0 Comments

Man kan hvad man vil!

1/19/2014

0 Comments

 
Jeg fik en mail i dag, hvor der bl.a. stod: "så er jeg i gang med at blogge takket være dig".

Jeg læste mailen med lige dele æresfrygt, beundring og en lille smule ydmyg stolthed. Mailen kom nemlig fra en af mine kursister, Stig, som jeg underviser i mit job som ordblindelærer på Vuc Syd. 
Stig begynder sit blogindlæg således: "Enlige blivet jeg inspireret af min VUC lære Charlotte, der selv blogger omkring sclerose, god læsning (http://charlotteholmboe.weebly.com) Hun er et menneske man bliver inspireret af. Enlig var det lidt i sjov jeg sagde, at man burde lave en blog for ordblinde, og det snart et år :-)  “dag uden Charlotte, er som en uden sol, der mangler lige som noget i undervisningen”

Modige Stigs blog kan læses her.
Picture
Det, som Stig gør med sin blog, er sejt med sejt på. Han tager tyren ved hornene og viser, at selvom et handicap som ordblindhed har fulgt ham hele hans skoleliv og begrænset ham hver eneste dag, så kan han, hvad han vil!

Jeg er sikker på, at det afgørende tryk på "publicér" knappen har krævet en dyb indånding og lidt sved under armhulerne, men han gjorde det! Stod ved sit handicap og sendte ord ud til hele verden! Jeg er sikker på, at Stig har så meget at fortælle og skrive om, at stavefejl ikke skal forhindre ham i at udleve den drøm.

Når man har et handicap, som griber ind i ens hverdag hver dag, så lærer man at navigere i det, måske også at affinde sig med det og betragte det som et vilkår.

Vilkår er i sagens natur ikke til at ændre på, men det er indstillingen til vilkåret, hvis man finder en vej, enten med hjælp og støtte eller ved egen viljes kraft lykkes med det! 

Man kan hvad man vil!  Sådan slutter Stigs allerførste blogindlæg sendt i dag. Det er han det levende bevis på! 

jo jo... jeg ved da også godt, at selvom jeg gerne vil, så kan jeg ikke løbe en marathon - men det ønske ville i givet fald måske også mere være et udslag af urealistiske drømme end et virkeligt ønske. Jeg ved også godt, at jeg aldrig kommer til at arbejde fuldtids som ordblindelærer, men min oplevelse i dag, bekræfter mig i, at selvom jeg også er begrænset af min sygdom, så gør jeg alligevel en forskel i mit arbejde som lærer.

Lad dette indlæg være en opfordring fra mig om at turde! Turde at bruge høreapparatet, når du ikke længere kan høre. Brug for pokker krykkerne på gåturen, så du kan koncentrere dig om naturen og ikke benene og så skriv for pokker, skriv, hvis det er det du elsker. Stavefejl er jo bare små tegn på papir, som spjætter! 
Picture
0 Comments

Et kys på min mave og  en fest i min have - og så lige en opringning som bonus!

10/14/2013

4 Comments

 
Picture
Et blidt strøg over kinden, en dyne der forsigtigt bliver løftet og et varmt kys som lander på min mave! Sådan blev min mandag skudt i gang! Nåh ja... af en billetsælger, som fuld af beundring tilføjer: "DET er sgu ny rekord mutti Holmboe, du har lige vundet "lig død" konkurrencen! Op med dig, for der er kaffe, boller og en "lille skarp" klar i køkkenet".

Og det var det! altså ny rekord i "lig død" konkurrencen. Jeg har nemlig slet ikke ligget vågen og rastløs i nat, men derimod sovet i hele 10 timer og er for første gang i laaaang ikke blevet vækket af irriterende og smertefulde spasmer, kramper eller haft  behov for udstrækningsøvelser, men kun med en blære, som var 3 sekunder fra at eksplodere ved vækningen.

Kysset som landede på min mave i morges, skød derfor en fantastisk energifyldt dag i gang. En dag som faktisk med lidt god vilje godt KAN betragtes som en rekorddag for mig, eller ihvertfald en dag, hvor jeg er kommet tættere på nogle mål, som jeg har sat mig. Jeg har nemlig haft kræfter og mod på, at:

  • cykle en tur ALENE på min racercykel. En fantastisk tur havde jeg i solskin, uden vind og ikke mindst i en skøn stank af natur (læs:gylle). Jeg kom helskindet og lykkelig hjem med en fornemmelse i kroppen af "det var da ikke så svært" ;-)

  • sætte hele 70 blomsterløg i min elskede have, så foråret bare kan springe vinteren over og istedet skynde sig at springe ud :-) 

  • tænde et bål i haven, hvilket lykkedes i første forsøg (det er faktisk svært...), så vi kunne nyde skumfidusser og mariekiks i en skøn klistret pærevælling ;-)
Picture
Picture
Mens jeg stod med rø... i vejret med et tulipanløg i hånden, klar til at dumpe i det udgravede hul i jorden, ringede min telefon. "Ukendt nummer" viste displayet. "okay rolig nu" sagde jeg højt til mig selv, mens jeg lod tulipanløg være løg og prøvede at få pulsen ned... Jeg kan faktisk huske selvsamme følelse fra dengang jeg sendte breve med glimmer og duft til Thomas Helmig og hååååbede at han ville reagere med et opkald til mig! I dag var "Thomas Helmig" bare transformeret om til "Astrid Krag"!! Hvad nu hvis... 

"Det er Charlotte" sagde jeg en kende overfriskt, da jeg havde  trykket "svar" på telefonen, og så ventede jeg i et par sekunder på, at der i den anden ende af røret blev svaret: "Ja.. og her er fru Krag..." 

Men det var ikke fru Astrid Krag i den anden ende af røret. Det var derimod fru Brita Løvendahl, det rare menneste, direktør for sclerosehospitalerne, som ringede for at takke mig for den store indsats, jeg gør i sagen med behandlingsmuligheder for slerosepatienter. Hun roste mig, så jeg blev helt forlegen, forundret og ikke mindst superglad. Vi fik snakket om en masse ting, som for mig beviser, at denne sag omkring behandlingsmuligheder for os sclerosepatienter ikke er slut, men derimod kun lige begyndt! 
Picture
Jeg sidder lige nu i mit grimme nattøj, med ild i brændeovnen, rødvin i glasset og kan høre mit cirkus diskutere fiskestænger, Mik Øgendahl og julegaveønsker ude i køkkenet. Jeg har det godt! Jeg har det rigtig godt denne mandag, og ville ønske, at jeg med en tryllestav kunne forlænge denne mandag i efterårsferien med 12 timer, for jeg vil ha' mere!! Mere af i dag... Men jeg kan jo ikke trylle (sig det ikke til nogen), så jeg vil "nøjes" med at tro på, at dagen i morgen bliver ligeså god, energifyldt og fuld af gode ting som denne fantastiske mandag :-)

Jeg vil lige tilføje som en ekstra bonus, at jeg kl. 15.06 modtog et brev med ordlyden:

Kære Charlotte Holmboe
Hermed bekræftes modtagelse af dine henvendelser til Astrid Krag – tre mails modtaget 13. oktober 2013.
Du burde have modtaget en automatisk kvittering på modtagelse af disse mails.
Et endeligt svar får du i løbet af 2-4 uger.

 Med venlig hilsen M.P. sekretær for ministeren 

Så NU er jeg spændt, men synes samtidig at 4 uger føles som et helt år. Men men men... jeg har fået et svar fra ministerens sekretær, og ved nu til min store lettelse, at Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ikke er afgået ved døden som jeg har frygtet, men blot tager sig tid til at svare på henvendelser. Og jeg ved nu, ikke mindst, at mine skrivelser ikke er forsvundet i gryden med spam!
Picture
Jeg vil gerne takke alle Jer som støtter mig, hjælper mig og tænker, at det jeg har gang i lige nu gør en forskel - TAK! Jeg gi'r ikke op, men bliver ved til jeg hører fra vores sundhedsminister. Jeg er den sidste uges tid oplevet et sammenhold, en støtte og en fælles ånd, som jeg tror at mange misunder. Det er jeg rigtig taknemmelig for!
4 Comments

Cykeltur uden EPO - men med hjælpemiddel

4/28/2013

2 Comments

 
Picture
Her er den! Min cykel, som jeg har ventet hele vinteren på at komme ud at køre på. I dag skulle det være!! Til trods for, at cirkusdirektøren hverken havde "gode ben" eller havde indtaget nogen form for EPO eller anden drug kørte billetsælgeren en tur med mig. 

Vi cyklede sammen i solskin. Vi cyklede hverken stærkt eller særlig langt, men vi cyklede sammen, fordi vi ku'! Faktisk cyklede vi så langsomt, at billetsælgeren havde tid til  at tage billeder af mig som bevismateriale ;-)
Selvom cykelturen var forholdsvis kort, var jeg taknemmelig for mit hjælpemiddel - pedalerne! Som enhver cykelrytter med respekt for sig selv, har jeg klikpedaler på min cykel. 
Dette betyder, at mine fødder er spændt fast og skal "vrides" ud af pedalerne ved afstigning. Klikpedalerne og min rystende venstre  dropfod passer sammen som chips og cola, Sussi og Leo og sommer og sol! Mit venstre ben opførte sig som om, det var bagerste mand på en tandem... tilbagelænet og lidt ansvarsløs! men benet var tvunget til at dreje med, for det var jo "klikket" fast - så kan det lære det!!.

Pedalerne er for mig et superfedt hjælpemiddel, når jeg cykler, og som jeg faktisk overvejer at få på min dagligcykel også.
Tilbage i cirkusteltet måtte billetsælgeren og mellemsteartisten hjælpe mig af cyklen, for balancen var "helt fucked up", som mellemsteartisten så pænt udtrykte det, og venstre ben opførte sig som overkogt spaghetti... Men det er ligemeget, for jeg cyklede i solskin med ham jeg elsker, og mit venstre ben er kommet ind i kampen igen!

I morgen er det mandag, artisterne skal i skole for første gang i fire uger og mine musvitter i haven har SÅ travlt i deres redekasse. På onsdag kommer mine krykstokker og fik jeg sagt , at i morgen er det mandag...

2 Comments

If you can dream it, you can do it

1/19/2013

2 Comments

 
Picture
Min far og jeg efter en løbetur for maange år siden

Selvfølgelig kan jeg da løbe... jeg når faktisk slet ikke at overveje OM jeg kan, men snører blot løbeskoene og afsted! jeg bliver overhovedet ikke forpustet og finder hurtigt en god løberytme. Åååh hvor skønt og fantastisk. Jeg løber som om, jeg aldrig har siddet i en kørestol eller været nødt til at slæbe mit venstre ben efter mig. Løb løb løb... Pludselig, ud af ingenting, overhaler min far mig, hvor vildt heldigt er det lige? Vi to som plejede at løbe sammen, inden jeg modvilligt indgik aftalen med sclerosen, om at løb er "so much last year"! 

På løbeturen snakker vi ikke sammen, men peger blot og nikker, når vi passerer noget smukt og interessant. Vi løber om kap, venter på hinanden og følges ad, som vi altid gør :-) Jeg ELSKER at løbe, elsker at konkurrere, elsker at strække ud efter løbeturen og vide at...


BIP BIP BIP BIP BIP BIP BIP...

Arrrgh!!! jeg knalder til mit vækkeur og prøver desperat at drømme videre! Forgæves, for min far er løbet videre uden mig, selvom vi altid plejer at følges. Jeg tror slet ikke, han har opdaget, at jeg blev stoppet af vækkeuret og nu sidder på toilettet i stedet :-( Hmmm jeg VIL ikke være ked af det, for drømmen skal have lov til at fylde hele min dag med minder om alle de løbeture, jeg har taget helt fra dengang jeg begyndte til atletik og blev "lokket" til at være langdistanceløber. 

Siddende på toilettet med to ben der ikke har sluppet denne fantstiske drøm, kommer billetsælgeren ud og "står i kø". Jeg fortæller om drømmen, og hvor fedt det var at løbe løbe løbe. Billetsælgeren er en klog mand, så han siger "Når du ikke gider at løbe med din far mere, så vil jeg gerne løbe med dig, også om natten!!"  Jeg elsker, at jeg har mænd i mit liv der vil løbe med mig, bære mig, køre mig, udfordre mig og som tror på, at jeg godt kan!!

Walt Disney har engang sagt "If you can dream it, you can do it"  og fandeme, når sneen og isen er helt væk, så prøver jeg igen - små skridt små skridt, om ikke andet så smugtræner jeg om natten;-) Det kan da godt være, at den næste 1/2 marathon bliver i mit næste liv, men jeg lover at lægge det på bloggen alligevel - fuck sclerose!!

2 Comments

Jeg gjorde det!!!

12/4/2012

0 Comments

 
Picture
Få havde set det komme – og da slet ikke cirkusdirektøren selv! Men jeg gjorde det… Tog røven på mig selv, og nok også på en del af vores faste og trofaste publikum. For det lå bestemt ikke i kortene at jeg skulle vinde 1. Pladsen i det store højt profilerede og massivt omtalte ridestævne ;-)

Jeg kunne ikke have gjort det uden mellemsteartistens kæmpe støtte ;-) Han har “redet” programmet igennem med mig ude på vejen og blidt spurgt gentagne gange “Jamen fatter du da overhovedet ingenting af, hvad du skal mor? Hører du overhovedet efter…”  (Lidt kognitive udfordringer har man vel ...)

Med disse opbakkende og anerkendende ord fra artisten stadig klingende I ørerne, KUNNE det jo ikke gå galt. Selvtilliden var dog ikke eksisterende, da jeg satte mig på hesten og med alles øjne hvilende på mig gennemred programmet. Fornemmelsen af, at jeg faktisk deltog i noget, som kunne udløse en præmie og en placering dukkede lamgsomt op i mig, som en velkendt, men for længst hengemt fornemmelse i mit konkurrence-sind. Velvidende at jeg konkurrede mod bla. en med Downs syndrom, en som har haft en hjerneblødning og en som skulle løftes på hesten med en lift, gjorde ikke min sejrsfølelse mindre. Det var FANTASTISK at blive bedømt, konkurrere og få ros. At mellemsteartisten fik en flot 4. plads, fik stemningen til at nå uanede højder på vej hjem i Berlingoen. Siddende med medaljer om halsen og en RØD rosette i hånden, blev der grinet og hujet med mormor og morfar, som var taget med som trofast publikum. Ikke et øje var tørt, og klumpen i halsen af glæde over avlets præstationer var på størrelse med den snebold, jeg fik kylet i nakken af ældsteartisten lige inden afgang til stævnet;-)) 

I det hele taget var 1. advents-søndag 2012 én stor opturs-dag!

Julemåneden blev skudt I gang på den mest geniale måde. Alle elementer var på plads. At slå øjnene op tl “hvid jul”, gå ud I køkkenet og se tre lykkelige og forventningsfulde artister, som alle sitrede ved udsigten til både at skulle pakke adventsgaver op og derefter give den gas i den nyfaldne sne inden morgenmaden bringer langt om længe julestemningen op I cirkusdirektøren. Også på tide!! 
Mine to dejlige veninder har hver især beriget mig med hhv. en pakkekalender og en adventskalender. Jeg er så taknemmelig og varm i hjertet over, at de tænker på mig, og at jeg hver dag i december kan "tage og føle på det" :-)


Det kan godt være, at vi ikke vinder hver dag, og at vi ovenpå en dag med nyfalden sne fornemmer, at den alt for hurtigt bliver både grå og sjappet. MEN denne adventssøndag vil være en, som jeg trække frem på de dage, hvor jeg ikke kan hidse mig op over duften af savsmuld i manegen eller hvor Mindsteartisten kommer ind og spørger, hvorfor de andre siger, at han ikke må spise gul sne!

Jeg ønsker Jer alle en dejlig uge med hvid sne, ild i brændeovnen, røde kinder og julefred i de små hjem :-)

0 Comments
<<Previous
Forward>>

    Arkiv

    April 2016
    March 2016
    February 2016
    January 2016
    December 2015
    November 2015
    October 2015
    September 2015
    August 2015
    July 2015
    June 2015
    May 2015
    April 2015
    March 2015
    February 2015
    January 2015
    December 2014
    November 2014
    October 2014
    September 2014
    August 2014
    July 2014
    June 2014
    May 2014
    April 2014
    March 2014
    February 2014
    January 2014
    December 2013
    November 2013
    October 2013
    September 2013
    August 2013
    July 2013
    June 2013
    May 2013
    April 2013
    March 2013
    February 2013
    January 2013
    December 2012
    November 2012
    October 2012
    September 2012


    Hvem er vi?

    Jeg er cirkusdirektør i Cirkus Holmboe. Mit cirkus har eksisteret siden 1995 og har 5 medlemmer + cirkushunden Sofus. Jeg er som cirkusdirektør ansvarlig for de daglige forestillinger, som kan variere lige fra spektakulære krumspring til de fladeste overspringshop. 

    Vi har artister, en billetsælger, badutspringere, jonglører (både med ord, tallerkner og bolde), tryllekunstnere, tankelæsere, linedansere men INGEN klovne!! 

    Mere om mig selv og mine ansatte kan læses ved at trykke på "hjem" knappen øverst. 


    Emner

    All
    At Sætte Spor
    Billeder
    Cirkusdirektøren
    Cirkus Holmboe
    Hjælpemidler
    I Fuld Galop
    Kys Sclerose Farvel
    Min Læge Dr. Clooney
    Party I Provinsen
    Radio Ms
    Sclerose
    Sejre
    Venner


    Sider jeg læser:
    • Ibbyheart.com
    • Scleroseforeningen
    • Radio om MS
    • Kom Blot



    RSS Feed

Undgå at drømme små drømme. De fratager dig gejsten til at ville handle. (Victor Hugo)