I går var jeg på min halvårlige date med min læge dr. Clooney. 

Jeg ankom iført nystrøget skjorte, rene negle og fuldt opladet dropfodsstimulator.
Storsmilende tog den gode mand imod mig med ordene "og uden stok Charlotte?!", hvorpå jeg ligeså smilende trak bukserne ned.... 


og begejstret viste ham stimulatoren.


Men hvis jeg havde forestillet mig, at denne handling ville være indledningen til en hyggetime med løs temasnak om "joh tak, det går såmænd som det skal" og "sclerose er jo ikke det værste vi har...", såh...

Vi havde en date, der både føltes og varede længere end nogensinde. Vi fik talt om mange ting - også de svære. Jeg fik fortalt, at jeg går som en fuld and lige nu, hvilket han vist nok havde bemærket, hans nik taget i betragtning. Han virkede heller ikke synderligt overrasket, da jeg malende fortalte om mit gigastyrt på arbejde i sidste uge (han nøjedes med diskret at notere et eller andet på sit stykke papir)

Jeg har længe kunnet mærke, at mine ben fuldstændig ignorerer min hjernes og hjertes inderlige anmodninger om at vågne og komme ind i kampen. Det føles på alle plan bare tungere og tungere lige nu. 

Den opmærksomme læser vil bemærke, at jeg benytter mig af ordene "lige nu". Med "lige nu" er der håb og med "lige nu" vender det nok lige om lidt.

Det fik vi så også en snak om! 

Jeg får formuleret noget med, at jeg jo ikke har haft attaks i rigtig lang tid, og at det er pisseirriterende, at jeg så alligevel får det dårligere og dårligere motorisk. 

Dr. Clooney lytter... 

Og så siger jeg "men måske er det bare sådan det er lige nu...I virkeligheden er den her sygdom vel bare uforandret til det værre.."

Dr. Clooney nikker... 

og kigger på sin computerskærm. Så siger han endelig noget... "men du føler stadig, at du har god gavn af Fampyra ik?!" Jeg nikker ivrigt. Han spørger åbenbart, fordi min gangtest ikke er så god som tidligere.

Det er på dette tidspunkt i samtalen, at jeg bliver kvælende bevidst om, at vi nu bevæger os ind på emnet "Hvilken slags sclerose har du så nu Charlotte?!"

Mig? Jeg ved for eksempel at sclerose findes i tre former. Jeg har altid haft attakvis sclerose. En anden form er sekundær progressiv. Det er den, jeg åbenbart er hastigt på vej mod... Man kan nemlig skifte form - scleroseform. Det kan du læse mere om her.

Scleroseformskifte er aldrig til "borgerens" fordel. At gå fra attakvis til sekundær progressiv er lort. Det betyder nemlig, at der ikke længere (lige nu) er medicin at få til at bremse sygdommen. Det betyder også, at jeg er "on my own..."  og i endnu større grad skal til at sætte min lid til kost, motion og lidt vilje, samtidig med at jeg går på arbejde, passer mit cirkus og husker at slappe af!

Clooney har IKKE sagt "Charlotte, du er sekundær progressiv nu". Det holder jeg vældig meget fast i... Det kan godt være, at mine reflekser er helt ud i hampen, at Clooney også tydeligt kunne mærke den nedsatte kraft i min arm og ben, og at jeg i lang tid ikke har haft attaks, men jeg fik alligevel medicin med hjem i går - masser! Faktisk så meget, at jeg har nok indtil august måned! Det er en trøst. Det er en trøst, fordi det viser mig, at Clooney stadig ser mig som attakvis (lidt endnu...)

Jeg vil ikke tøve med at sige, at uvisheden er det mest forbandede og afhængigheden af dagsformen er rædselsfuld. Men jeg går ikke i stå. Jeg vil ikke gå i stå. Tiden får ikke lov til bare at gå - uden mig. I hvert fald ikke uden det jeg, som jeg kender. Og hvis tiden prøver at smutte fra mig, så overhaler jeg den da bare på cykel... For jeg kan cykle - langt og hurtigt!

Bonusoplysning: Jeg har ikke haft migræne i halvanden måned. Det blev Clooney rigtig glad for at høre. Clooney tror på akupunktur. Og jeg tror på Clooney og at jeg aldrig nogensinde mere får migræne (lige nu). 

Endnu en bonusoplysning: Mit D vitamintal er på 109. Det synes vi begge var vældig fint. Og så skal jeg scannes i maj, så vi kan se, om der er forandringer i min hjerne. Tænk hvis den kunne scanne tanker!

Sådan rigtigt. Hårdt med hovedet først uden forudgående småsnublen eller anden advarsel. Begge arme var overraskende rolige, nåede vist slet ikke at opdage det og undlod derfor at tage fra i styrtet:-(

Alle mine 178 cm lå derfor spredt lidt ud over gulvet. Det hele foregik i bedste ninjastil og med høj lyd tilsat. Med andre ord, jeg gik all inn, og fik derfor også ufortjent meget opmærksomhed. Mit styrt skete nemlig, mens jeg var på arbejde. 

Jeg var på udkig efter en kursist, som jeg skulle have en samtale med. Jeg humpede lidt utålmodigt rundt på 2. sal og "efterlyste" ham hos Gud og hvermand. Men ingen, hverken kursister eller lærere, havde set ham. Alle, både kursister og lærere, kunne dog ikke undgå både at se og hørte mig udføre ninjastyrtet.

Det gjorde simpelthen så ondt - også lidt på kroppen og i hovedet! Jeg blev behørigt samlet op og hjulpet på benene af både en kollega og en kursist. Og så kom tårerne...

Jeg sad bare der på en stol til fuld skue og græd lige så stille. Jeg var i dette øjeblik både forstyrrende og forstyrret, og tårerne bare flød og flød, mens jeg havde mere ondt i min flovhed og var mere fokuseret på ydmygelsen end på de fysiske smerter et dødvægtsfald forårsager.

Efter et par minutter med larmende tavshed omkring mig, listede jeg på toilettet og kom aldrig ud igen...

Eller ... altså jeg ventede ihvertfald så lang tid, at chancen for, at ingen længere kunne huske mit styrt (eller mig) var til stede. Men det kunne de så godt! Allesammen. Og de kiggede alle øjenkrogsagtigt efter mig, mens jeg gjorde mig lille bitte og passerede dem med røde øjne og mascarastriber ned af kinderne.

Min redning mod den forbandede klump, der var på vej ud af halsen og flovhedstårerne, der ville elske at have akkompagnere hele showet, var et blankt stykke A4 papir. Et stykke papir som jeg meget koncentreret og krampagtigt stirrede på hele vejen op på 4. sal for at undgå at skulle gengælde alle blikkene.
 
Og deroppe på 4. stod mit skrivebord og ventede på mig! Og ved siden af sad min veninde og kollega ved sit skrivebord! Nu kunne jeg få lov til at fortælle, hvor ondt det gør at være flov. Nu kunne jeg give mig selv lov til at græde og hulke op om, hvor latterligt til grin det er at falde så tungt, pludseligt og "støjfyldt", at det føles som om hele universet kigger med. Min veninde... joh hun kiggede blot på mig og spurgte så "Søde ven, fandt du ham, eller skal jeg hjælpe med at lede?" 

Jeg rystede blot stille på hovedet som svar, og kunne i ydmygelsens tegn ikke undgå at bemærke nogle af mine kolleger strække hals over deres computerskærme og og zoome ind for at se, hvad der var los. Forståeligt nok, for jeg gør det nemlig som regel ikke i at græde på arbejde eller komme med andre følelsesudbrud end et højt grin.

Dagen i dag har været en af de mest identitetsregulerende og mindeuværdige længe for mig. Jeg ved da godt, at jeg oftere og oftere går som en fuld svensker. Jeg ved da også godt (i et klart øjeblik), at det ved de andre også (de ser det jo). Men selvom vi alle ved det, så gør det ondt, når min hverdagsvirkelighed som i dag rammer så direkte, pludseligt og hårdt. Sådan en dag er jeg nødt til at:

• tage den med ro
  
• medbringe øjenmakeupfjerner på arbejde
  
• tage den lidt mere med ro!
  
• huske at et fald ikke er flovt, men blot smertefuldt.
• tage den med endnu mere ro!
• 
  

Min førnævnte veninde og kollega skrev en besked til mig i eftermiddags. Og så græd jeg lidt igen...

Peter har pustet og også lyttet til, at jeg til enhver tid hellere vil sidde topløs med fedtet hår og skide på et velbesøgt offentligt toilet for åben dør end at falde med lyd på min arbejdsplads. Der kan jeg jo bare lukke døren! Vi har også talt om, at styrtet i dag indeholder alt det, jeg frygter, og som jeg betragter som min store altoverskyggende svaghed. Nemlig ikke at kunne fungere på lige vilkår! At udstille min svaghed både fysisk, men i særdeleshed også psykisk. 

Jeg brækkede ingenting i dag, andet end stoltheden. Så status i Cirkus Holmboe lige nu er, at vi kun har en brækket arm. Men den gips får yngsteartisten klippet af på mandag ;-)

Nåh ja... den "efterlyste" kursist skrev til mig i eftermiddags, og vi har lavet en aftale om at mødes i morgen. I stueetagen. Lige ved indgangen. Siddende.

Man bestemmer selv, hvordan man fortæller sørgelige historier.

Der er de dage, hvor de sørgelige historier består af korte, hidsige og tårevædede fortællinger om alverdens ulykker, som rammer mig. Mørke ord med kraft bliver brugt, velvidende at hverken tårer eller ord tydeliggør budskabet for den eller dem som lytter. 

Og så er der også de dage, hvor den sørgelige historie blot føles som den øverste knap i skjorten og som en uafrystelig frustration over ikke at kunne ændre en dyt på al den sørgelighed, som jeg vælger at svøbe mig ind i. De historier bliver pakket pænt ind og fortalt til de der vil lytte og prøve at forstå.

Endeligt findes der en del sørgelige historier fyldt med frustrationer, skuffelser og opgivenhed, som slet ikke får taletid. Det er de historier, som højst mumles ned i hovedpuden eller jeg prøver at vaske af i badet om morgenen. 

Lad mig begynde min seneste sørgelige historie uden hensyntagen til kronologi, men blot med informationen om, at den indtil nu har varet 14 dage og faktisk er ved at nå klimaks med, hvad jeg tror bliver, en happy ending.

Det er kun tre dage siden, jeg blev klar over, at jeg er hovedpersonen i min egen sørgelige historie lige nu. Det skete, da jeg tømte min støvsugerpose. Ud af støvsugeren hev jeg en pose så fin og hvid, men samtidig så fyldt med lort og snavs, at den var lige ved at eksplodere. "Det er sgu da så lige min hjerne, jeg står med i hænderne" tænkte jeg straks, mens jeg pludselig forstod, hvorfor jeg hverken havde haft held med at fjerne græs, grus eller nullermænd 

Hele den her sørgelighedshistorie tog sin begyndelse, da jeg begyndte på arbejde igen efter min sygemelding. Det gik godt i starten, og så gik det faktisk for godt til at være sandt... Migræneanfaldene begyndte at strømme ind. Jeg har de sidste par uger haft ca. 9 dage med migræne.

Migræne er det ondeste, jeg ved, og den fratager mig alt, når det står på. Det gør så ondt og er så invaliderende for både mig, men også mit cirkus, som lister rundt for ikke at forstyrre "Maude", når hun ligger der og kaster op med tårerne trillende. 

Da jeg for en uge siden på min fødselsdag ovenikøbet sgu da også, lå med tordnende migræne, kom billetsælgeren ind i soveværelset og hviskede, at "nu varer det ikke længe, så får du hjælp". Og det har han ret i! På mandag skal jeg møde op på Esbjerg Hovedpineklinik, og forhåbentlig have noget hjælp. Jeg er så forventningsfuld og både slår og spytter på lægen, hvis han ikke hjælper mig!

Jeg har i den sidste uges tid desværre mærket mere til sclerosen, end jeg har gjort længe. Den forvirrer mig og viser sin overlegenhed på måder, som jeg ikke lige ved, hvad jeg skal gøre ved. Den gør nemlig ondt! Den plejer ikke at gøre ondt. Den plejer at gøre træt, mat, give stive stænger og mudderhjerne... men den plejer altså ikke at gøre ondt. 

Lige nu har jeg en konstant brændende fornemmelse på højre lår som trækker sig om til højre balle og helt derind mellem benene, hvor man tørrer sig, når man har været på toilettet. Huden føles som en 2. grads forbrænding uden udsigt til lindring. Min nakke og hovedbund har de underligste føleforstyrrelser og min venstre hånd har en imaginær handske på. Alt dette betyder, at jeg kun kan ligge på venstre side og sove, kun få et kærligt klap bagi på venstre balle, kun kan nusses på kinden og kun holde i højre hånd.

Inden dette indlæg bliver ynk på ynk og en ren skillingsvise udi sørgelighed, så lad mig slå fast, at en sørgelig historie fortjener en happy ending, og jeg tror faktisk, at jeg kan forudse at denne historie får, hvad den fortjener. Vi er nemlig taget i sommerhus. At sidde heroppe i sommerhuset, kigge ud på klitterne og vide, at i morgen har vi heller ingen planer, giver ro, tryghed og lindrer min krop og mine tanker.

I morges vågnede jeg, mærkede som det første på mit lår, mit skridt, min balle og min nakke og SÅ vækkede så billetsælgeren med ordene "Peter, Nu er det vist kun en 1. grads forbrænding, hører du? Jeg har det bedre!!". Han fumlede efter min hånd, klemte den og mumlede "bedste melding ever mutti" inden han forsvandt tilbage under dynen og ind i drømmeland.

Jeg slapper af! Jeg slapper faktisk så meget af, at jeg har fordybet mig i bog nr. to. Jeg sidder og drikker kaffe og læser, mens mit cirkus tar' turen på stranden, hvor det blæser. 

Nåh ja - jeg har vundet to gange i backgammon og tre gange meyer. Og drikker whiskey og kaffe, mens cirkushunden ligger ved mine fødder og jagter fugle i drømmeland. Livet er ok og ikke så sørgeligt endda!

Der er nogle ord, som er sværere at aflevere end andre. 

I morges skulle jeg midt i rundstykkerne aflevere en besked. Nemlig beskeden om, at jeg om præcis en måned skal indlægges 14 dage på Haslev Sclerosehospital.

Billetsælgeren blev naturligvis orienteret allerede den dag for brevet dumpede i vores postkasse, men artisterne har ikke vidst noget, indtil vi for et par dage siden blev enige om, at i dag skulle beskeden gives til dem. 

Jeg er ikke god til at aflevere den slags beskeder. Jeg er meget bedre til beskeder som "Pak jeres badetøj, vi skal i svømmehallen i dag" eller "hvem vil være med til at se en film i sofaen og spise popcorn til vi brækker os" De beskeder er nemlig varme, dejlige og "nu er vi sammen og livet er mildt" agtige.

Beskeder som "Nu skal i høre... om en måned tager mor til Haslev, som ligger på den anden side af jordkloden og bliver der i hele 14 dage" kan bedst sammenllignes med beskeder som "Hvis jeg må kradse i din fodvorte, så må du smage min bussemand, mens vi venter på, at det bliver vinter med sjap og sort sne"!

I går brød jeg vores aftale. Billetsælgerens og min aftale om at vente til i dag med at fortælle om indlæggelsen. Jeg sad i Berlingoen med ældsteartisten og grinede af "noget med nogle veninder i skolen", da jeg med den gode stemning som baggrundsmusik udbrød "Freja skat, om en måned skal jeg indlægges i Haslev... Kun i 14 dage og jeg glæder mig faktisk lidt" (iiih igen en af mine små løgne... jeg skal til skide Sjælland og ikke til mit Ry, som jeg er så tryg ved og kender. Jeg har så meget brug for forudsigelighed, ro, og min familie (øøh og en tudekiks kan jeg da lige læse!)

Ældsteartisten, det fantastiske pigebarn sagde blot  "Ej hvor fedt for dig mor! Det bliver da bare for godt!". Og vupti havde jeg skaffet mig både en allieret og mere ro i maven!

At jeg havde både billetsælgeren og min allierede som backinggroup, gjorde det meget nemmere for mig at smøre indlæggelsesbeskeden udover de to yngste artister i morges. En artist som sagde "ok fint", samt en artist som har så svært ved forandring, og at vi ikke bare er sammen alle fem hele tiden sagde ikke en lyd, men kiggede blot tomt ud i luften. Det var reaktionerne på DEN aflevering!

Jeg har været indlagt i  Ry to gange, og det er jo gået bedre end godt! meget bedre end godt. Jeg har en sej familie som både kan klare sig selv og hinanden. Jeg skal ikke bilde mig ind, at jeg er uundværlig - ihvertfald ikke i forhold til det praktiske med madpakker, rent tøj og tænder, lektier med brøker og staveord og alt det andet en hverdag er fyldt op med.  Og kærligheden... Hvad med kærligheden? Joh..  den har jeg jo marineret dem ind i, siden de lå i min mave, så den er ikke lige sår'n at vaske af :-)

Jeg fik i dag afleveret en besked, og jeg kan nu begynde at glæde mig og se frem til at få noget tiltrængt hjælp fra nogle meget kompetente mennesker og i selskab med nogle folk, som jeg ikke behøver at forklare en masse :-)

Jeg lavede i morges en aflevering, der vel bedst kan betragtes som et skud, der ramte målet. Et blidt indspark til mine elskede medspillere. Jeg havde "trænet" i smug og forberedt afleveringen så meget, at min aflevering hverken kan betragtes som et skud i tågen eller en tåhyler. 

Jeg lyver lidt for meget lige for tiden. Jeg lyver om ting, som jeg ville ønske var sandt. Jeg er vel nærmest at betragte som sådan en slags storyteller... Jeg fylder lidt på og trækker lidt fra. Jeg lyver og tænker, at så glider det hele lidt nemmere. Det fungerer egentlig meget godt. Folk smiler, nikker og forstår mig godt. De ved jo ikke, at det er løgn! Men ingen skal ha' grund til bekymring... så jeg lyver lidt!

Jeg bruger mange ord, lyveord. Jeg prøver vist nok mest af alt at overbevise mig selv om, at det ikke er løgn, alle de ord, jeg fortæller i køen ved købmanden, til veninden der ringer og spørger til mig og endda til min elskede mand, som jeg ved HAR gennemskuet mig. 

Jeg fortæller ivrigt og smilende til Gud og hvermand, at det er rigtig dejligt og forfriskende at være begyndt på arbejde igen. At jeg godt kan overskue det, når bare først liiige jeg er kommet i gang. Jeg bilder også både mig selv og andre ind, at jeg virkelig har trængt til at komme ud og i sving, så jeg ikke bare skal røvkede mig derhjemme helt alene! 

Sandheden er bare, at jeg ikke kan overskue det, at jeg ikke får trænet (for det lyver jeg såmænd også om..).
Min krop trænger til træning, men jeg kan ikke overskue at bruge tiden på det, når jeg på mine fridage istedet kan slappe af og lade op. Sandheden er også, at jeg ikke sover om natten, fordi der er så mange tanker om dagen i morgen og overmorgen og dagen efter...

Sandheden stinker! 

Den stinker som et selvdødt vådt håndklæde glemt en uge i idrætstasken. 

Sandheden er nemlig, at jeg lige nu ikke kan få enderne til at nå sammen. Hverdagen føles nærmest lidt som et par joggingbukser, hvor snoren er blevet trukket for langt og kun den ene ende er synlig, mens den anden gemmer sig inde i linningen... Det er for bøvlet at ordne "snor-problemet", så jeg hiver lidt op hele tiden, for ikke at stå med røven bar.

Meget kan man sige om billetsælgeren og mig. Men vi er et godt team! Mens jeg lyver om, at alt er fint, får vi både smurt madpakker, lavet mad, støvsuget, hjulpet med at regne med uægte brøker, kørt til bordtennis, trommer, guitar, på arbejde - alt det får vi gjort, endda helt uden at behøve at snakke sammen. I lørdags magtede vi endda at snakke forbi hinanden!

Denne snakken forbi hinanden resulterede i ytringer som "hør lige dig selv..." og "du er så sgu så dum at høre på". Når der går børnehavesnak i den ala "så kommer du bare ikke med til min fødselsdag", så går vi en tur! 

Det har vi altid gjort og det gjorde vi også i lørdags! Eller rettere vi gik lidt, sad lidt på cykelstien, gik lidt og sad lidt på cykelstien, hvor jeg bandede og svovlede over, at jeg fandengalemig ikke engang kunne gå en tur for at forsone uden at sidde på en cykelsti og samle kræfter, mens folk cyklede forbi, hilste pænt og undrede sig!

Der blev renset ud på den tur. Forventningsafstemt. Jeg skulle stoppe med at lyve - både over for mig selv og ham! Vi skal finde tid SAMMEN. Altså sammen som i "Du og jeg" og "os to". Vi skal se hinanden, lytte til hinanden "du og jeg" og "os to".

Men så blev det alt for hurtigt mandag igen med lang arbejdsdag, trommer, bordtennis, guitar, madpakker, brøker uden fællesnævner og og og... Godmorgen og godnat!

Da vi nåede onsdags havde jeg helt ondt i maven ved savnet efter billetsælgeren og vores "du og jeg" og "os to". Så jeg allierede mig i går med den evigt trofaste seniorartist til at hente artister, køre til tandlæge og hjælpe med lektier. Artisterne og jeg lagde i går morges en hemmelig plan om, at de selv lavede aftensmad, købte bland selv slik, drak cola på en torsdag og puttede kl. 21 på madrasser i stuen Og så kørte jeg kl. 14 til Kolding, hvor billetsælgeren underviste!

Jeg havde pakket slik, kaffe, cola, sandwich og frugt og vigtigst af alt indtaget en pille, som forhindrer sclerosetrætheden i alt buldre løs. Alt dette havde jeg pakket, fordi jeg ville med ham, jeg elsker til Solrød Strand, hvor han skulle holde foredrag om aftenen!

Han fik et chok. Lige dér midt i et alt for varmt klasselokale. Og reagerede med at give mig det største længste knus uden at tale til mig eller forbi mig! Vi var to på tur. En tur til den anden ende af landet en torsdag aften med snak, grin, mere snak (uden afbrydelser).

Jeg lyver stadig lidt. Det er svært at lade være. Men jeg husker sandheden. Og jeg siger den højt... også selvom den lige nu lugter af dødt håndklæde. 


ps. jeg ved ikke hvordan et billede af en løgn eller et dødt håndklæde ser ud, så derfor er dette et indlæg uden billeder :-)

I dag er det præcis en uge siden jeg begyndte på arbejde igen efter 1/2 års pause fra "arbejdsvirkeligheden".

Det har i sandhed været en uge med mange udfordringer og oplevelser. Jeg NØD at komme på arbejde igen og finde ud af, at jeg kke var glemt. Jeg har suget knusene fra mine kolleger til mig og fundet stort behag ved at sidde bag et arbejdsbord med min computer og kun skulle koncentrere mig om det. 

I tirsdags, min første arbejdsdag, var jeg så fuld af energi og troede på at "det her skal sgu nok blive godt". Det blev det også - altså lige indtil jeg efter dagens dont sætter mig tungt i bilsædet for at køre hjem og hører lyden af en strop der sprænger! 

Halvt afklædt og lettere irriteret kører jeg hjem og smider mig i sofaen. To timer senere må jeg så gå i seng med monstermigræne. En migræne som bare insisterede på at blive ved og ved, trods mit ret heftige indtag af Treo og migrænepiller. Jeg kunne simpelthen ikke andet end at sove, være ret fortvivlet og så sove lidt igen.  

Onsdag og torsdag er indtil videre mine restitutionsdage, så dem (mis)brugte jeg på at prøve at komme migrænen til livs. Dette lykkedes desværre bare ikke helt! Derfor var jeg nødt til at tage på arbejde fredag morgen med ret ondt i knolden.

Jeg kunne på vej på arbejde i fredags ikke slippe tanken om, hvor sårbar jeg egentlig er overfor den virkelig, jeg hele tiden prøver på ikke at fordreje af selvbedrag. Selvbedrag om at mine manglende kræfter og mentale underskud sikkert kun er midlertidige. Selvbedrag om, at hvis bare jeg virkelig gir' den en ekstra skalle, så blir' alt som før, hvor jeg var en GOD lærer. 

Problemet er bare, at hvis jeg gir' den en skalle mere, så flækker mit kranie sgu! Og hvis jeg i et svagt øjeblik drister mig til at anse både migræne og sclerosen for at være "en form for midlertidige irritationsmomenter", så kan jeg inden for overskuelig fremtid nedsætte mig som både  "professionel opkaster" og "træthedszombie". 

Jeg er derfor nødt til at erkende, at hverken migræne eller sclerose er midlertidige (selvom det ville være en fest af dimensioner), men desværre en præmis og et vilkår, som jeg for pokker skal have til at danse i takt med min lyst til at arbejde.

Der er bare så forbandet meget, som jeg ikke kan huske på arbejde lige nu. Det føles egentlig nærmest som om min hjerne består af lutter pluspoler på nogle "huskemagneter" der bliver rettet mod hinanden og som derfor selvfølgelig frastøder hinanden. Det dur jo ikke vel?! 

Men hva' så egentlig? 

Joh... i dag var jeg på arbejde igen. Uden migræne, udhvilet efter en nat uden spasmer og derfor fuld af god tirsdagsenergi og lidt mere styr på "hjernemagneterne". Jeg er tilbage for at blive (basta)! Jeg tager en dag ad gangen og sgu også trapperne op til 4. sal én gang om dagen! Det tager laaang tid, så hvorfor gør jeg det? 

Fordi jeg kan!

Den begyndte faktisk rigtig fint, den her morgen! Billetsælgeren er på konference, så jeg fik alene sendt tre glade artister afsted uden stress, alle mætte og klar til endnu en skoledag. 

Hjemme igen efter aflevering, betragtede jeg græsplænen og ukrudtet, der lige nu er højt nok til at brødføde 4 geder og så tænkte jeg "formiddagen skal tilbringes i forhaven siddende på knæ i færd med at luge ukrudt". 

Som tænkt så gjort. Jeg sidder på "min bag" i et bed med musik i ørerne, da du stopper op og kigger på mig. Jeg stopper musikken, tager propperne ud af ørerne og ukrudtet får en tiltrængt pause, for du vil tydeligvis tale med mig. Jeg har set dig enkelte gange løbe på stierne sammen med din mand, men jeg kender ikke dig og du kender ikke mig.

Eller det troede jeg ihvertfald ikke! Men da du lægger ud med at sige "Hej! Hvem der bare kunne ligge der og sprælle i et bed hele dagen...Du arbejder da godt nok ikke meget for tiden hva?", indser jeg, at du åbenbart HAR lagt mærke til min færden på matriklen, siddende, liggende og vraltende!

Og ja! du har da helt ret... jeg er meget hjemme lige nu. Jeg tager derfor mig selv i delvis at undskylde og forklare, at det er fordi, jeg er sygemeldt på grund af min sygdom sclerose. Du skal vide, at den her situation med at forklare mig, har jeg stået i så ofte før. Jeg er efterhånden ved at være så drevet i det, at det burde udløse en medalje udi forklaringer til ikkeforstående folk som dig omkring det at være sygemeldt og samtidig se sund og rask ud (siddende i et bed).

Jeg kunne ikke undgå at lægge mærke til dit obligatoriske "hovedet på skrå, løftede øjenbryn og undrende udtryk", inden du stiller det næste spørgsmål "Det må da godt nok være svært at få tiden til at gå med bare at hygge herhjemme... Hvad laver du egentlig, når du ikke er på arbejdsmarkedet for tiden?" 

Jeg kan faktisk ikke helt huske, hvad jeg svarer dig, for du gør mig så forvirret. Hvad ville du have, at jeg skulle svare? Skulle jeg være ærlig og fortælle dig, at:

jeg bruger perverst meget tid på at sove og bare ligge stille i løbet af dagen. 

jeg tager til styrketræning flere gange om ugen for at passe på og styrke min syge krop og at det kræver en evig overvindelse, fordi det gør mig så udmattet bagefter, at jeg har lyst til at hyle. 

jeg bruger uforholdsmæssig meget energi på at få både min krop og min hjerne til at makke ret og ikke kan koncentrere mig særlig længe ad gangen og har en hukommelse som en vandmand.

Jeg kunne også have fortalt dig, at mine eftermiddage ikke går med brætspil, boller og cacao, selvom jeg altid er hjemme om eftermiddagen med mine unger, men derimod med den obligatoriske eftermiddagssøvn for at kunne fungere til klokken 21.30, hvor jeg går i seng! 

Endelig kunne jeg fortælle dig, at jeg ikke kan løbe en tur med min mand, som du kan, selvom jeg drømmer om det og at det er en stor sorg ikke at kunne det. Eller at jeg ikke er med, når resten af familien for eksempel samler ind for Red Barnet og at en familiecykeltur ud i det blå er no go"

Men alt det ville prelle af på dig, så det eneste jeg får sagt ervist nok noget med, at "joh.. det er bare supertræls at være sygemeldt, men på fredag begynder jeg faktisk på arbejde igen" efterfulgt af et ufrivilligt lidt undskyldende smil. 

Gad vide, om du kunne mærke, at jeg nu var trængt op i den alt for ofte besøgte "jeg er en klods om benet for samfundet ifølge dig og dine" krog? Du fortsatte ihvertfald uforrtødent med at fortælle mig, at "det må være dejligt igen at skulle gøre en forskel"! Jeg drister mig til at spørge dig, hvad du mener... 

Dit svar bekræfter mig i det, som jeg uddrager af dine spørgsmål til mit liv og levned. Du svarer nemlig "Joh altså at gøre en forskel ligesom os andre, der er på arbejdsmarkedet". 

Lige dér bliver jeg for alvor overbevist om, at du jo slet ikke var stoppet op for at hyggesnakke, men derimod for at fortælle mig, at jeg ikke er ligeså meget værd som dig og alle jer, som arbejder i fuldtids"holdegangisamfundshjulene" stillinger og som dermed ifølge dig gør den der altafgørende forskel. Du belærer mig også om vigtigheden af at prioritere i min hverdag, nævner noget om min blog og at "den har du da tid til at skrive på" på den der "helt skidt kan det da ikke være" måde. Du giver mig lidt råd om, hvordan jeg skal tackle min hverdag og så siger du afslutningsvis "Nåh, jeg må også hellere komme videre, tiden er jo ikke til pjat høhø".

Nej det skal jeg da lige love for!

Du skal vide, at du var min dags brændenælde! Fuldstændig som når man ved en fejl får nærkontakt med det helt forkerte stykke udkrudt, indlod jeg mig ganske uforberedt på en snak med dig, som slet ikke ville mig noget godt og givende. 

Du brændte mig, og det gjorde altså rigtig ondt. Brændenælder svier i lang tid og huden føles så øm. Jeg plejer at have et værn, når jeg er i berøring med brændenælder som dig, men mine handsker trænger i den grad til udskiftning, så du brændte helt igennem med imaginære vabler til følge... 

Jeg er egentlig ikke rigtig sur på dig. Jeg er mere ked af det og træt af at blive bekræftet i, at der findes folk som dig, hvor en stok, kørestol en omgang gips ville hjælpe på din forståelse af berettigelsen til at være sygemeldt. Du kan faktisk ikke være det bekendt! Du kan ikke være bekendt, at anskue mig som værende "ikke ligeså god som dig" og som en der ikke gør en forskel!

Jeg har kæmpet længe nok for ikke at betragte mig selv som et
andenrangsmenneske, et menneske som ikke gør en forskel, lige præcis der, hvor du og mange andre i samfundet mener, forskellen der skal gøres, ligger. 

Du fortalte mig faktisk også, at du kender en med sclerose, som kan træne det væk. Derfor vidste du også, at det handler om, hvordan man vælger at anskue og angribe sygdommen. 

Sclerose kan ikke trænes væk for mig. Du skal vide, at jeg har prøvet! Du skal også vide, at jeg vælger at anskue denne sygdom som et livsvilkår, som trods alle de knubs, jeg får både fysisk og kognitivt  giver mig et fantastisk liv med min skønne familie, og en god arbejdsplads, som glæder sig til jeg kommer tilbage, bare fordi! 

Hvis du læser dette blogindlæg, så skal du vide, at jeg altid har kaffe klar på kanden til en snak. Men skriv lige inden ik?, både så jeg kan være forberedt på dit besøg, men også så vi fælles kan finde en dag, hvor jeg ikke er på arbejdsmarkedet for at gøre en forskel.

At gøre en forskel er ikke kun kroner og ører, husk det!

I morges, da jeg vågnede, stadig lå i min seng og tjekkede mails, var der poppet en mail ind kl. "over min sengetid".

Afsenderen var Camilla. Jeg kender hende ikke, men hun hældte lige 800 kg god karma ud over mig sådan en regnvejrsmorgen. 

Camilla tog sig tid til at skrive en mail til mig, som fik mig til at grine højt over de indre billeder, en vandskræk søløve, doven klovn og en zebrastribet hest fremkaldte denne morgen. Mailen fik mig også til at tænke på, hvorfor jeg skriver og elsker det!

Med uglet hår, dårlig ånde og krøllet natkjole satte jeg mig til morgenbordet og manede til ro, så jeg kunne læse Camillas mail op. Der blev udtrykt fælles begejstring over mailen, og snakken gik lystigt om, hvor meget det betyder at blive ramt af den der gode karma.

Lige nu går det faktisk ret godt herhjemme i mit lille cirkus! Jeg kan mærke at det er lidt mere ligemeget, at jeg har ondt i venstre ben og at jeg er så forbandet træt, når jeg modtager en mail som denne.

Det er karmaen der gør det. Aldrig undervurdér betydningen af karmaens magt!

I forgårs blev mine artister ramt så hårdt af god karma, at de knap kunne stå på benene. God karma glemmer man ikke! Den luner de rigtige steder - og den smitter gør den!

En mail, en anerkendelse, et tilbud om "bare at være med" - Karma er en mester i udklædning!

Husk den, brug den, del ud af den - karmaen altså!

Det er ret sent og jeg er ret træt, men jeg er simpelthen så glad og lettet, at jeg bliver nødt til at dele den følelse med hele verden, inden jeg lægger mig til at sove om lidt.

I dag kl. 10 skulle jeg mødes med min chef. Jeg har ikke set ham i flere måneder på grund af den her forbandede sygemelding, som har gjort et indhug både fysisk og kognitivt.

Vi skulle snakke "Charlottes retur til virkeligheden... hvornår, hvordan og måske hvorfor".  Jeg var derfor spændt og lettere utilpas inden det her møde. Ikke fordi jeg har en dum chef, men simpelthen fordi følelsen af at vide, at jeg ikke er ansat på lige vilkår med "alle de andre", og derfor ikke magter de samme arbejdsopgaver er evigt påtrængende og så svære at forklare. Dette, og så den her sygemelding oveni, får mig til at blive så lille og usikker på både job, mig selv og hvad folk tænker om mig og min "samfundsindsats".

Nåh... men vi gav hinanden hånden, chefen og jeg og fik placeret os over for hinanden, mens jeg fik bøvlet stokken på plads. Han indledte med at sige noget om, at det var godt at se mig igen og at det var længe siden, og SÅ kom ordene, som jeg har tænkt over hele dagen "Hvad kan jeg gøre for dig Charlotte"

Hvad han kan gøre for mig?? Det spørgsmål havde jeg jo ikke ligefrem indregnet i den lille "tale", jeg forberedte i morges inden afgang...

Det han kan gøre for mig, er at være den chef, som han viste sig at være i dag. Han lyttede, nikkede, noterede lidt ned og sagde "Det var da dejligt! Det vil vi glæde os rigtig meget til, for du er savnet" da jeg proklamerede, at den 12. september kommer jeg tilbage fra en sygemelding, som har været nødvendig, men virkelig virkelig svær at forene sig med. Jeg har været fyldt op med dårlig samvittighed, en følelse af at være overflødig og ligegyldig. Allermest har jeg været rastløs på sådan en underlig zombietræt måde, som intet godt bringer med sig.

Vi har lagt en plan for mig, når jeg kommer tilbage. Vi lagde den sammen, og jeg er helt tryg og glæder mig ligefrem, til det bliver den 12. september. 

Jeg glæder mig også helt vildt til at se mine kolleger igen, for de var slet ikke ligeglade med mig i dag. De så mig, krammede mig, hentede kaffe til mig, og de sagde faktisk også, at de glæder sig til jeg kommer tilbage. Jeg føler mig lidt savnet lige nu. Det er en fantastisk følelse, som jeg vil holde fast i. Jeg har besluttet, at det SKAL fungere at komme tilbage på arbejde. Trods usikkerheden og den periodevise utilstrækkelighed, som jeg nok ikke slipper helt for, er jeg sikker på, at det bliver ok!!

Min skønne kollega, Susanne, sendte mig en sms i går og en i dag. Nogle rigtige "glad i låget" sms'er, som i høj grad får mig til at følge mig værdsat og ligeværdig. 

I dag var der nogen der gjorde noget for mig. Noget godt, noget trygt og noget som stensikkert vil være med til at få mig tilbage i virkeligheden med et smil på læben og en rank ryg. Jeg er nemlig noget værd. Det kan da godt være, at jeg ikke kan det samme som mine kolleger, men jeg bilder mig ind, at så kan jeg noget andet, som også er noget værd! 

Vi har spist kage i dag!! Godnat og sov godt :-)

Jeg har haft den bedste fredag! Faktisk en fredag som forvandlede sig til en ligeså fantastisk lørdag. Jeg vidste, at den ville blive god, den her weekend, men ikke at den ligefrem ville udvikle sig til noget uforglemmeligt!

Jeg var nemlig til en vidunderlig fest. Min veninde, som har påtaget sig rollen som min ugentlige "lufter" skrev en sms i går kl. 18, som jeg først så i morges, fordi:

Det var virkelig så skøn en fest. Vores venner holdt 40 års fødselsdag med alt, hvad man kan ønske sig. God mad, festlige folk, fantastisk musik, dans og fri bar. 

Jeg har egentlig forlængst affundet mig med, at det der dansen er noget der hørte min ungdom til. En ungdom hvor jeg efter en aften i byen havde bylde-ømme fødder, svedte som en hest og væltede i seng med en dansende rytme i hele kroppen som umuliggjorde konceptet "1,2,3 SOV"

Denne antidanse-kendsgerning var derfor også udslagsgivende for, at jeg i går aftes lagde ud med at sidde længe på min plads som en bly viol, som nøjedes med at slå takten med hånden på låret nippende til en cola. Der var fyldt op på dansegulvet og der blev danset, som var det årets sidste fest. Jeg blev faktisk ikke budt op, men havde egentlig også tænkt mig at trække sclerosekortet, hvis nogen havde "vovet" at spørge mig. 

DJ'en proklamerede pludselig fællesdans, og så tog jeg mod til mig. Mine stive ben og jeg fandt en plads i rækken af boogie woogie entusiaster. Billetsælgeren stod i baren og smilede til mig, da jeg placerede mine arme om personen foran mig. Åh hvilken lykke! Jeg lavede de samme fjollede dansetrin og i samme rytme og tempo som de andre. Det er jo ikke så svært, når man gør ting i flok. Boogie Woogie dansen gik på et splitsekund fra at være min ultimative "plat dans" til at indeholde mine yndlingsdansetrin ("så tar vi højre arm frem, så tager vi højre arm tilbage og så ryster vi den lidt... Åååååh boogie woogie woogie HEY".

Opløftet af mit mod og min succes på dansegulvet spottede jeg efter boogie woogie seancen billetsælgeren stadig smilende oppe i baren. Han stod sammen med en lille skare af andre mænd, som ikke havde "boogie woogiet". Jeg overbeviste ham om, at "dansning" er det eneste rigtige og virker livsforlængende.  Jeg ved ikke, om han troede på det, eller om han forbarmede sig over sin meget engagerede kone, men Åh, hvor fik vi danset og danset og danse... 

Jeg dansede i strømpesokker og vi dansede tæt (nødvendigt). Vi fik også drejet lidt rundt om os selv og hinanden (ikke nødvendigt). Allervigtigst, så blev vi enige om, at der i vores repertoire ikke findes nogle regler om, at man SKAL bevæge benene under dans. Det er faktisk nok at bevæge hofterne og armene lidt ekstra :-) 

Hvad artisterne lavede, mens de voksne udviklede dansetrin? 

Joooh de hyggede hjemme i teltet med madrasser i stuen, dyner, film, chips, cola, slik og havde ingen fast sengetid. De havde sågar pyntet op med lyskæder og god karma. Livet er godt!

Nåh men jeg skal videre til gadefest i aften med helstegt pattegris og det hele, så tja tja tja fra mig og god weekend.